Début octobre, nous avons eu une réunion avec Global Genes au sujet du programme RARE-X. Avec ce programme, Global Genes collecte des données sur les personnes atteintes de maladies rares pour promouvoir la recherche. Désormais, un programme RARE-X pour ADOA(-plus) a également été lancé. La Fondation Cure ADOA et l’ADOAA soutiennent ce projet et appellent chacun à participer à ce programme.
À propos de RARE-X de Global Genes
Global Genes est une organisation à but non lucratif dédiée à aider les personnes atteintes de maladies rares. Avec son programme RARE-X, elle collecte autant de données que possible sur les personnes atteintes de maladies rares spécifiques, comme l'ADOA(-plus), pour promouvoir la recherche. La confidentialité et la protection des données sont primordiales.
Vidéo sur la collecte de données RARE-X pour ADOA (-plus)
En octobre, l'Autosomal Dominant Optic Atrophy Association (ADOAA), la fondation américaine pour ADOA(-plus), a organisé un webinaire en collaboration avec Global Genes dans lequel le programme a été expliqué étape par étape. Regardez le webinaire ici :
Réunion Zoom avec Global Genes
S'il y a suffisamment d'intérêt, la Fondation Cure ADOA organisera une réunion Zoom avec Global Genes, au cours de laquelle le programme sera à nouveau expliqué et vous pourrez poser toutes vos questions. Global Genes est une fondation américaine, veuillez donc noter que la langue de la réunion est l'anglais.
Inscrivez-vous à la réunion Zoom >
Pourquoi votre participation à RARE-X est importante
En partageant vos informations dans le programme RARE-X, vous pouvez facilement contribuer à la recherche. Vous n'avez pas besoin d'aller nulle part et vous contrôlez qui a accès à vos données. Les chercheurs qui accèdent à vos données peuvent ensuite les utiliser, par exemple, pour développer de nouveaux traitements.
- Connaissance du cours d'ADOA (-plus)
- Accélérer et améliorer le processus de recherche
Comment participez-vous?
Le programme se déroule en ligne. Vous vous inscrivez simplement sur la page RARE-X pour ADOA (-plus). Attention : pour le moment, le programme est uniquement en anglais, vous devez donc avoir une bonne maîtrise de la langue anglaise pour participer. À l'avenir, le programme sera également disponible dans d'autres langues, notamment en néerlandais. Nous vous tiendrons informés à ce sujet.
En savoir plus et inscrivez-vous >
Des questions ?
Si vous avez des questions, veuillez nous contacter ou participer à la réunion Zoom avec Global Genes. Nous sommes heureux de vous aider si vous avez des doutes sur la participation, afin que nous puissions, espérons-le, contribuer ensemble à la recherche sur l'ADOA (-plus).
