Lors d'une réunion festive en l'honneur du cinquième anniversaire de la Fondation Cure ADOA, des compagnons de souffrance, des proches, des conférenciers et des invités des Pays-Bas, de France et d'Amérique se sont réunis au Parkhuys Rosarium pour célébrer ensemble les progrès dans la lutte contre l'atrophie optique autosomique dominante. (ADOA). ). L'événement a non seulement servi de plate-forme d'échange d'informations et de sensibilisation, mais a également apporté de la joie à tous les participants.
Un programme spécial a été organisé pour les plus jeunes participants avec des activités ludiques, notamment des ateliers, des jeux et des animations.
La journée a débuté par un discours inspirant du conseil d'administration, qui a brièvement passé en revue les faits marquants des cinq dernières années. Les premières présentations ont suivi, avec la génétique clinique du Dr Astrid Plomp et ADOA-plus du Dr René de Coo.
Lors du déjeuner, l'ambassadrice Nina Warink a une nouvelle fois surpris les personnes présentes en remettant un généreux chèque. Ce don contribuera à poursuivre les efforts de recherche et à améliorer la vie des personnes touchées par l'ADOA. Heleen van Royen a également parlé de son livre « Juice », le premier livre au monde avec un personnage avec ADOA.
Après le déjeuner, la deuxième série de présentations a eu lieu, avec un atelier sur la résilience énergétique par le Dr Manon Veldman et le Prof. Dr Ruth van Nispen et une présentation sur la thérapie génique par le Prof. Dr Guy Lenaers.
Un marché d'information a offert aux participants l'occasion de faire connaissance avec diverses ressources et organismes destinés aux personnes ayant une déficience visuelle. Parisa Sanandaji était présente en tant que porte-parole de la société américaine Stoke Therapeutics, qui recherche un traitement contre l'ADOA. Heleen van Royen a vendu et signé son livre « Juice », avec 5 euros pour chaque livre vendu reversés à la fondation.
Un bon verre a ensuite été l'occasion idéale pour les participants de réseauter, de partager leurs expériences et de se rassembler dans la lutte contre l'ADOA. Le cinquième anniversaire de la Fondation Cure ADOA n'était pas seulement une célébration des étapes franchies, mais aussi une affirmation de l'engagement mondial à faire une différence dans la vie des personnes touchées par cette maladie génétique.
Merci à tous ceux qui ont participé et qui ont soutenu la Fondation Cure ADOA au cours des cinq dernières années ! Notre sincère gratitude va également au Eye Fund pour votre don afin de soutenir cette journée spéciale.
Tous les participants recevront prochainement les photos par email via un lien de téléchargement. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des photos de Laughbooth !
