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CURE ADOA FOUNDATION

Enfant et ADOA

Que signifie ADOA ?

ADOA est l'abréviation de atrophie optique autosomique dominante, quatre mots difficiles. Alors restons-en à ADOA. Mais qu’est-ce que l’ADOA exactement ? L'ADOA est une maladie du oeil. Quand l’œil est malade, il fonctionne moins bien. Une personne avec ADOA voit donc moins bien que les personnes sans ADOA.

Un œil est constitué de nombreuses parties différentes, tout comme une voiture. Dans une voiture, quelque chose peut mal tourner avec toutes ces pièces. C'est la même chose avec l'œil. Quelque chose ne va pas chez ADOA nerf optique. Le nerf optique est la connexion entre l'œil et le cerveau. L'œil « regarde » et transmet les images, via cette connexion, au cerveau. Le corps est constitué de cellules, vous êtes donc en fait constitué de toutes les cellules, des millions !

Presque toutes ces cellules en ont des spéciales usines d'énergie, avec un mot difficile mitochondries. Les cellules du nerf optique possèdent également ces usines d’énergie et en ont grandement besoin pour bien faire leur travail. Dans l'ADOA, il y a quelque chose qui ne va pas avec ces usines d'énergie dans les cellules du nerf optique. En conséquence, le nerf optique ne fonctionne pas correctement et c’est pourquoi les personnes atteintes d’ADOA voient moins bien.

Anatomie de l'oeil

Il existe également ADOA(-plus)

Pour comprendre comment vous pouvez obtenir l’ADOA, vous devez d’abord comprendre comment vous êtes réellement né. Vous entendrez peut-être parfois dire que vous ressemblez beaucoup à votre père ou à votre mère. Ce n'est pas surprenant, car la moitié d'entre vous est votre mère et l'autre moitié est votre père. On en parlera alors Dans l’ADN.

Il y a aussi des gens qui ADOA plus avoir. Chez ces personnes, les usines énergétiques fonctionnent aussi moins bien dans d’autres parties du corps.

Les personnes atteintes d’ADOA-plus peuvent donc rencontrer davantage de problèmes, notamment : mauvaise audition, mauvais équilibre, faiblesse musculaire ou crampes musculaires. Les problèmes rencontrés diffèrent selon les personnes.

Parfois, les personnes atteintes d'ADOA-(plus) fatigué parce qu'ils doivent parfois faire plus d'efforts pour voir ou faire des choses.

L'ADN est un peu difficile à expliquer, mais c'est essentiellement le vôtre Code personnel. L'ADN détermine à quoi vous ressemblerez. Par exemple, la couleur de vos yeux est également déterminée par votre ADN !

Vous recevez la moitié de votre ADN de votre mère et l’autre moitié de votre père. Parfois il y en a un erreur dans l'ADN. Les erreurs peuvent provoquer des maladies. C’est également le cas d’ADOA. Par exemple, si votre mère a l’erreur ADOA dans son ADN, elle peut avoir cette erreur. transmet pour vous.

Bien sûr, elle ne le fait pas exprès, mais cela arrive tout seul. De cette façon, vous pouvez également obtenir ADOA. 

Très occasionnellement, l'erreur se produit Zomaar, alors cela ne doit pas nécessairement venir de tes parents. Alors vous êtes la première personne de la famille atteinte d’ADOA.

L'ADOA(-plus) est-elle une maladie grave ?

Avec ADOA, vous pouvez devenir malvoyant et avec ADOA-plus, vous pouvez également développer d'autres problèmes (mauvaise audition, mauvais équilibre ou crampes musculaires). C'est tout pas drôle Bien sûr. Il diffère par personne à quel point les problèmes sont graves. Par exemple, une personne peut voir un peu moins bien, mais peut quand même tout faire, et une autre personne peut avoir des problèmes. aide supplémentaire nécessaire lors de la conduite, par exemple.

 Malheureusement il y a pas de pilule ni de vaccin cela peut arrêter cette maladie, mais il existe des outils cela peut aider dans les activités quotidiennes. Par exemple, il existe des lunettes spéciales pour conduire, des écrans spéciaux qui agrandissent les images et les textes et de nombreuses autres aides. 

C `est imprévisible combien de problèmes quelqu'un souffre de la maladie. C'est vrai que c'est augmente lentement. Cela semble un peu effrayant, mais il y a beaucoup de personnes atteintes d'ADOA(-plus) qui font encore tout malgré leur handicap !

Il n’existe pas de médicaments pour l’ADOA, mais il existe bien d’autres choses qui peuvent aider !

Aimeriez-vous faire quelque chose ?

Il faut beaucoup d’argent pour mener des recherches sur le traitement de l’ADOA et de l’ADOA-plus. Tout le monde peut faire quelque chose pour récolter des fonds. Toi aussi, si tu veux ! 

Juste quelques idées :

  1. Récupérer et restituer les bouteilles consignées
  2. Lecture de la campagne de dépôt ici
  3. Bob pour un travail

Faire connaître ADOA et ADOA-plus :

  1. Parlez du site Web aux enfants
  2. Faites votre présentation sur l'ADOA. N'hésitez pas à envoyer un e-mail à Marieke si vous avez des questions ou si vous souhaitez plus d'informations !

Me voilà dans la cour de l'école,

Quelqu'un me fait signe

Mais qui cela peut-il être ?

Rapproche toi!

De cette distance, je ne vois pas qui tu es,

Je pourrais deviner

Tu n'es définitivement pas un mec,

Je le reconnais à tes cheveux longs,

Je fais signe et tu viens en courant,

Ha! C'est Karen !

L'histoire d'Ilse

Ilse a été interviewé pour le site Web de l'Eye Association. Comme tout adolescent et peut-être tout le monde, Ilse veut être normale et pas différente. Ilse a ADOAC. Cette condition est très similaire à l’ADOA et est également déterminée génétiquement. Le C supplémentaire signifie cataracte, mieux connue sous le nom de cataracte.

L'histoire de Noël

Noël a également été interviewé par l'Eye Association. Noël est atteint du syndrome ADOA-plus et, en plus d'une déficience visuelle, souffre également d'un handicap moteur, d'autisme et d'anxiété. Malgré cela, Noël va toujours en septième et, comme (presque) tous les garçons de 13 ans, il adore jouer !

Jetez un œil à la vidéo :