Épisode #10 Podcast ADOA : Noël (17 ans) a ADOA-plus

Vous trouverez ci-dessous la transcription de ce podcast.

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Maud : Bienvenue dans le podcast ADOA. L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare. Je m'appelle Maud van Gerwen et je suis ici avec…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Ensemble, nous échangerons avec des professionnels et des experts sur leur point de vue concernant l'ADOA. Bienvenue dans ce podcast. Bienvenue à nouveau ! Je suis avec Maud et Noël. Ravi que vous nous rejoigniez ! Et qui est Noël ?

00:00:33
Noël: Je m'appelle Noël, j'ai dix-sept ans, je suis au collège niveau MAVO, j'ai l'ADOA-Plus, ma vue est à 30%, je me fatigue un peu vite, et j'aimerais vous parler de mon expérience avec ça.

00:00:50
Leon: Oui, parce qu’on se fatigue vite à cause de…

00:00:53
Noël: Vision et exercice quotidien.

00:00:55
Leon: Oui, car il faut beaucoup surcompenser.

00:00:57
Noël: Aussi, certainement.

00:00:59
Leon: D'accord. Vous dites avoir ADOA-Plus, comment remarquez-vous que vous avez ce « Plus » ?

00:01:09
Noël: Je pense certainement que si je compare avec d’autres qui n’ont que des problèmes oculaires, je remarquerai certainement plus de plaintes.

00:01:16
Leon: Aimer?

00:01:16
Noël: Comme peut-être le daltonisme, les douleurs musculaires, la fatigue, peut-être l’hypermobilité – je suis un peu plus flexible que les autres – et peut-être les migraines, dont je pourrais également souffrir, qui sont également incluses.

00:01:34
Leon: Et que fais-tu d'autre quand tu vas à l'école ? À quoi ressemble une journée comme celle-là ?

00:01:44
Noël: Eh bien, j'essaie toujours de bien me reposer avant de commencer la journée, le matin, et de rester calme pour économiser un maximum d'énergie. Je prends le bus, je ne fais pas de vélo, je suis inscrit sur la liste des malades chroniques et j'ai des cours limités (VSO). J'y reçois des cours normaux. Ma scolarité, donc, dure normalement quatre ans, moi cinq. Les choses ont changé entre-temps, mais pour moi, c'est toujours cinq ans. En général, je suis tout normalement, mais je signale toujours les difficultés, et il m'arrive aussi de manquer des jours d'école à cause de la fatigue. Je peux alors avoir des symptômes, comme de la fièvre ou des maux de tête.

00:02:27
Maud : Vous dites une école pour handicapés physiques, donc je pense qu'il y a des enfants avec toutes sortes de handicaps physiques, pas spécifiquement des déficiences visuelles.

00:02:41
Noël: Non, ce n'est pas pour les malvoyants. Ce n'était pas près de chez moi non plus. C'était la seule école près de chez moi qui me convenait vraiment. L'école normale aurait peut-être fonctionné, mais j'aurais dû surcompenser, et j'aurais peut-être eu plus de problèmes de vue au quotidien, car j'étais beaucoup plus fatiguée. C'est impossible.

00:03:04
Leon: Oui, mais je peux aussi imaginer que vous pourriez être traité de manière un peu spéciale, que les gens pourraient être trop prudents.

00:03:16
Noël: Oui, les gens me traitent de toute façon… Je ne leur dis pas toujours rapidement que je vais dans une telle école, parce que si les gens sont VSO ou spéciaux… alors ils pensent immédiatement que vous êtes aussi mentalement moins bon, mais ce n'est pas forcément le cas, c'est une très grande différence que les gens ne comprennent tout simplement pas.

00:03:35
Maud : Oui.

00:03:38
Leon: Oui, et qu'est-ce que ça te fait ?

00:03:42
Noël: Oui, pas vraiment, parce que je comprends ces gens. Si vous n'avez pas d'expérience, et surtout les plus jeunes, leur cerveau n'est pas encore complètement développé, alors je les comprends parfaitement. Mais j'essaie toujours de leur expliquer, et parfois, je suis agacé parce qu'ils ne veulent pas écouter ou faire de blagues. Et oui, c'est parfois agaçant.

00:04:06
Maud : Je comprends.

00:04:07
Leon: Et dans l'entretien préliminaire, vous avez également dit que vous aviez un chien.

00:04:11
Noël: C'est vrai, j'ai un chien copain du KNGF, Kato.

00:04:15
Leon: Son nom était Kato, n'est-ce pas ?

00:04:17
Noël: Oui, je l'ai depuis la cinquième ou la quatrième. Je suis maintenant en année d'examen, donc en cinquième. Oui, ça fait un moment. Il m'a beaucoup aidé quand j'étais plus jeune, avec mon trouble anxieux, et les peurs que je ressens aussi à travers mes yeux, en étant capable d'interpréter les choses différemment dans l'obscurité et à la lumière. Du coup, je pense surtout dans l'obscurité.

00:04:39
Leon: Oui, je n'ai pas d'ADOA, et je vois très bien, comment pourrais-je imaginer quelque chose comme ça ?

00:04:52
Noël: Je pense que le premier regard est le plus problématique. Dans l'obscurité, surtout lorsqu'on regarde quelque chose, par exemple un manteau accroché au porte-manteau, je pense qu'en tant que patient ADOA, on en fait quelque chose de complètement différent. On peut alors imaginer une tête ou autre chose, et cela nous effraie, car on ne voit pas la réalité.

00:05:12
Leon: Oui. Et que fait le chien alors ?

00:05:14
Noël: Cela m'apaise, car quand le chien est calme, c'est qu'il n'y a rien d'anormal, et cela m'apaise. Et le chien ressent ce que je ressens. Même s'il sait que j'ai peur, par exemple, il pose sa tête sur mes genoux ou se tient près de moi, contre moi, cela m'apaise profondément, et cela m'a beaucoup aidée. C'est beaucoup moins le cas maintenant, mais j'en ai encore besoin parfois.

00:05:38
Leon: Oui, sympa.

00:05:40
Maud : C'est génial que cela soit possible, n'est-ce pas ?

00:05:45
Leon: Oui. Mais vous êtes aussi un garçon en pleine puberté, alors comment cela fonctionne-t-il avec l'ADOA ?

00:05:56
Noël: Oui, en fait, c'est à peu près pareil. Je ne pense pas que ce soit si différent pendant la puberté. Je ne pense pas qu'il y ait tant de différence. Je pense que dans la vie de tous les jours, sortir avec des amis ou simplement aller quelque part, c'est quelque chose qu'on fait plus souvent plus tard, c'est un peu plus difficile. Certaines choses, par exemple, sont impossibles. Par exemple, j'ai beaucoup d'amis, presque tout le monde boit, je peux le faire grâce à l'ADOA – oui, je peux le faire – mais ça va dégrader ma vue, donc je ne le fais absolument pas. Du coup, on rencontre parfois ce genre de choses en soirée.

00:06:29
Leon: Et si vous buviez de l'alcool, votre vision se détériorerait-elle plus rapidement ce soir-là ? Ou est-ce à long terme ?

00:06:37
Noël: À long terme. C'est plutôt comme si plus on boit, ou quoi que ce soit d'autre, fumer, vapoter, boire, toutes ces mauvaises choses, ça réduit la visibilité de l'ADOA, et c'est irrémédiable pour l'instant. Donc je ne vais pas faire ça du tout, mais c'est parfois difficile. Quand on voit tout le monde faire ça, on n'est pas forcément jaloux, mais on se sent un peu exclu.

 Ouais, ouais, je comprends.

00:07:00
Maud : Oui, je comprends. C'est difficile. Et sortir ou faire des activités amusantes avec des amis, est-ce que tout se passe comme tu le souhaiterais ?

00:07:09
Noël: J'ai la chance d'avoir des amis, je les connais depuis si longtemps et ils me connaissent depuis si longtemps que cela ne me gêne pas vraiment. Mais quand je vais avec eux chez des gens qui me connaissent depuis peu ou depuis peu, je me rends compte que je dois beaucoup m'adapter ce jour-là, et je le ressentirai tout le reste de la semaine.

00:07:30
Maud : D'accord, alors tu te fatigueras plus vite.

00:07:32
Noël: Oui, je m'adapterai à leur niveau d'énergie. Ils continuent, sans jamais faire de pause. Et le lendemain, j'aurais peut-être cours, mais je ne pourrais pas y aller, car je serais vraiment fatiguée, j'aurais de la fièvre, et j'en aurais trop fait.

00:07:52
Maud : Exactement. Il faut juste faire attention à soi-même et réfléchir à la manière dont on dépense son énergie, je dirais.

00:08:00
Noël: Oui, je ne devrais vraiment pas en faire trop. Et parfois, on n'a pas vraiment le choix. Alors je m'accroche, parce que parfois, j'ai besoin d'un peu de calme, même si je ne me sens pas bien le lendemain. Être enfermé tous les deux jours, ça ne me plaît pas non plus. Je veux aussi vivre une vie normale, aussi longtemps que possible, car je sais que je verrai moins plus tard. Alors je veux vivre et faire le plus de choses possible, tant que c'est encore aussi bien que possible.

00:08:26
Maud : Oui, je comprends ça.

00:08:29
Leon: Et si quelqu'un vous écoute en ce moment, et qu'il est dans une situation similaire à la vôtre, mais qu'il est un peu plus déprimé, que lui diriez-vous ?

00:08:42
Noël: Oui, je pense qu'il faut faire la paix avec ça, s'il n'y a pas de solution, ou pas encore. J'en souffre aussi en ce moment, mais on n'y peut rien. Je dirais : « Regarde ce que tu peux faire maintenant, et fais-le autant que possible. Et ce que tu veux encore, essaie de l'obtenir. »

00:09:05
Leon: Et tu l'as eu de tes parents ?

00:09:12
Noël: Je l'ai hérité de mon père. Il n'a quasiment aucun symptôme, il tremble juste un peu. Donc je l'ai hérité de lui, il y a 50 % de chances, et il a aussi le syndrome « Plus », je crois.

00:09:32
Maud : Ok, et tu n'as pas de frères ou de sœurs ?

00:09:34
Noël: Non, je suis enfant unique.

00:09:39
Maud : Et si on partait en vacances, par exemple ? Est-ce que tout ça est possible ? Je ne sais pas si tu pars déjà en vacances avec des amis ou avec tes parents.

00:09:49
Noël: Oui, je suis partie en vacances avec des amis. Mes parents étaient là, mais c'étaient des amis que je connaissais de longue date. C'était juste aux Pays-Bas, donc tout s'est bien passé. Par exemple, j'étais à la piscine et j'ai des lunettes de natation correctrices – en plus de mon ADOA, j'ai aussi des problèmes de vue, je porte des lentilles de contact – mais avec ces lunettes, la piscine a parfois du mal à me faire glisser sur le toboggan, par exemple. Ce genre de choses est difficile en vacances, et à l'étranger, la langue est difficile, et les gens n'y sont souvent pas habitués, ce qui est parfois difficile aussi. Mais en général, si on explique les choses, ce n'est pas si difficile. Il faut juste être ouvert et honnête, et faire ce qu'on peut, car je ne peux pas tout faire en vacances. Je ne fais pas autant que les autres, mais je peux quand même m'amuser.

00:10:37
Maud : Oui, eh bien c'est important, sympa.

00:10:39
Leon: Oui.

00:10:45
Noël: Par exemple, l'été dernier, nous avons fait une excursion en bateau à Rhodes, en Grèce. Il y avait des Belges et des Néerlandais sur le bateau. C'est très facile de trouver ce genre de choses, c'est beaucoup plus facile à expliquer. Et c'est beaucoup plus facile pour soi qu'en anglais. Et parfois, les étrangers ne parlent pas bien anglais non plus.

00:11:09
Maud : Oui, je comprends.

00:11:11
Leon: Qu'est-ce que l'ADOA vous a apporté ?

00:11:15
Noël: Je pense que le contact avec les autres est beaucoup plus important pour vous, et que vous êtes plus heureux avec ce que vous pouvez faire, plutôt qu'avec ce que vous ne pouvez pas faire.

00:11:26
Leon: Oui, et pouvez-vous donner des exemples de cela ?

00:11:31
Noël: C'est difficile. Je pense que si vous regardez… par exemple, j'étais resté stable récemment. Beaucoup de gens sont toujours en bonne santé, mais moi, j'étais resté stable récemment pendant un an et demi avec mon ADOA, et on en est tellement reconnaissant, et d'autres ont du mal à l'imaginer, que ça apporte vraiment beaucoup. Si vous remarquez que les choses vont très bien pendant un certain temps, par exemple à l'école, tout en sachant qu'il y a encore un certain retard, ça vous apporte beaucoup.

00:11:59
Maud : Et en plus de vos études, avez-vous également un emploi à temps partiel ?

00:12:02
Noël: Oui, j'étudie pour devenir magasinier chez Hoogvliet. Je travaille environ dix heures par semaine. Oui, ça se passe bien. Mais il est parfois difficile pour mes collègues ou mon employeur d'en tenir compte. Par exemple, je peux être moins rapide à remplir que d'autres. Par exemple, si vous cherchez un produit, il peut arriver que vous ayez des points dans votre champ de vision que je ne vois pas moi-même, mais qui sont pourtant là, précisément sur ces produits. Il faut alors chercher très longtemps, et le travail n'est pas fait. Parfois, ils en font tout un plat, et vous voulez quand même avoir la rapidité qu'ils attendent de tout le monde, mais ce n'est pas possible. Du coup, ils peuvent parfois être un peu plus difficiles à ce sujet.

00:12:45
Maud : Parce qu'ils savent que vous avez l'ADOA.

00:12:47
Noël: Oui, c'est vrai, ils le savent, ou du moins tous les managers le savent, et certains collègues réguliers le savent aussi.

00:12:54
Maud : D'accord, oui.

00:12:56
Leon: Mais comment ça marche ? J'imagine aussi que vous postulez à un emploi et que vous dites que ce n'est pas si simple.

00:13:02
Noël: Moi aussi j'ai eu ça.

00:13:03
Leon: Que les gens ont des préjugés.

00:13:06
Noël: Eh bien, j'ai postulé une fois, et on m'a dit que je serais rappelé, que j'étais accepté ou non. J'ai aussi été totalement honnête sur ce que j'avais, mais j'ai simplement dit que je pouvais tout faire, que ça irait peut-être un peu plus lentement, mais que sinon tout se passait bien. Mais on ne m'a jamais rappelé, et je soupçonne que ça se passe bien parce que j'ai été trop honnête sur ce que j'avais, et ça vous rend triste sur le moment de dire : « Ce n'est pas nécessaire. »

00:13:38
Maud : Non, je comprends. C'est très agaçant. Mais avec ton emploi actuel, as-tu été honnête à propos de cette candidature ?

00:13:50
Noël: Oui, j'ai été honnête à ce sujet. Je travaille là-bas depuis presque un an et demi maintenant, et jusqu'à présent… J'ai changé de responsable récemment, ou du moins j'en ai trouvé un autre, qui est très sympa. Mais en général, ça se passe très bien. C'est parfois difficile quand je ne termine pas mon travail, qu'ils ont du mal à gérer ça, qu'ils me donnent peut-être un peu moins que les autres, par exemple un chariot de moins. Parce que pour moi, c'est parfois impossible quand je dois chercher beaucoup sur un chariot, ça prend vraiment plus de temps. C'est parfois difficile à accepter pour l'employeur.

00:14:25
Maud : Oui.

00:14:27
Leon: Oui, et est-il également vrai que les gens vous traitent alors différemment, consciemment ?

00:14:34
Noël: Oui, oui, absolument. J'ai eu des collègues qui ont dû me donner des directives, puis qui ont remarqué que j'avais des difficultés. Je leur ai alors expliqué, et ils m'ont ensuite parlé différemment, par exemple. J'ai dix-sept ans, mais quand ils me parlent comme si j'avais l'esprit d'un enfant de douze ans, par exemple, ils me disent que je suis vraiment inférieur à ce que je devrais être.

00:14:54
Leon: Oui, et qu'est-ce que ça te fait ?

00:14:58
Noël: Personnellement, je n'y prête pas beaucoup d'attention, car je comprends que ce soit vraiment difficile à comprendre pour eux. Mais c'est aussi parfois dommage, on se sent vraiment déprimé. On sait qu'on est en bonne santé mentale et spirituelle malgré ses limites physiques, mais on est traité différemment, et on commence alors à se sentir moins bien. En fait, on se sent inférieur.

00:15:26
Leon: Oui, et supposons que quelqu'un écoute cela et qu'il ait le même sentiment, que voudriez-vous lui dire ?

00:15:35
Noël: Je le signalerais quand même à la personne qui vous parle ainsi, et si elle ne m'écoute pas, je n'y prêterais plus vraiment attention, car il y a suffisamment de gens qui ne le font pas. Je l'ai moi-même signalé à cette personne, elle n'a pas arrêté, elle continue exactement comme avant. C'est peut-être aussi dans son caractère, mais je ferais quand même la paix avec ça, car on ne change pas les gens comme ça, malheureusement.

00:16:03
Leon: Oui, mais j’imagine aussi que vous pensez parfois : « Eh bien, ce serait bien pour moi d’aller simplement à la maison, ou à l’école, ou autre… pour en profiter un peu ».

00:16:17
Noël: En quelque sorte, oui, je le fais – enfin, je ne le fais pas très souvent, ou presque jamais – mais parfois… par exemple, pendant mes examens, j'ai besoin d'aide pour le dictionnaire et ce genre de choses, ou je lis à voix haute, et parfois je sais : « Oui, je peux vraiment le faire moi-même », mais on me propose quand même de l'aide. Du genre : « Bon, alors j'en profiterai, parce que j'y ai droit. » Donc oui.

00:16:41
Maud : Ou à la maison, si vous devez aider à mettre la table.

00:16:45
Noël: Je ne fais pas vraiment ça non plus, non. Mais je n'aime pas trop en abuser, parce que j'aime être très autonome ces jours-ci, je m'y retrouve un peu plus, j'aime faire les choses pour moi plutôt que pour moi-même.

00:17:01
Leon: Oui, mais cela fait aussi partie de la puberté, que vous choisissiez davantage pour vous-même.

00:17:07
Noël: J'ai passé des examens, et les résultats ont révélé que je n'avais rien de particulier, ou plutôt que j'étais en bonne santé, donc pas de problème de vue. Ensuite, tout a été arrêté, depuis mon transfert de CM2 ou de CM1 à l'école primaire. J'avais de gros livres, j'avais de l'aide, enfin, j'en avais beaucoup, mais tout a été arrêté. Mes notes ont baissé. Puis nous sommes allés à Bartiméus, avons fait des analyses de sang et d'autres examens. On a découvert que j'avais finalement une ADOA. C'était un an plus tard, c'était difficile, car tout s'est arrêté d'un coup. J'étais beaucoup plus fatigué, car je devais tout lire en petits caractères. Toute aide a été interrompue, donc ce fut une période assez difficile.

00:17:56
Maud : Ouais, je comprends ça, donc ça remonte à…

00:18:00
Noël: Vraiment retour à la case départ.

00:18:00
Maud : Oui oui.

00:18:02
Noël: Alors, vous obtenez enfin de l'aide, vous passez un autre examen, et il s'avère que vous n'avez finalement rien, puis tout est arrêté alors que vous avez clairement des problèmes de vue. Et je crois que j'ai vu peut-être 40 ou 50 % à ce moment-là, ce qui est vraiment trop peu comparé à 100 %.

00:18:18
Maud : Oui, vous penseriez que vous échoueriez au test de la vue.

00:18:20
Noël: Non. Je trouve ça vraiment spécial qu'ils aient eu cette idée. Et c'était aussi récemment à l'hôpital, où j'ai aussi été testé il y a deux ans. J'ai ensuite reçu une ordonnance – c'était pendant la période du coronavirus – et elle était complètement fausse. C'était pour de nouvelles lunettes, qui n'avaient rien à voir avec l'ADOA, mais juste pour des problèmes oculaires normaux, mais c'est complètement faux. Et ça n'aide pas du tout si on voit moins bien.

00:18:45
Maud : Non.

00:18:46
Noël: Et l'ophtalmologue que j'ai consulté à l'hôpital m'a aussi dit que, si j'avais maintenant seize ans, ou si j'avais seize ou quinze ans, mon ADOA resterait stable pour toujours. C'est complètement faux. Donc, ce genre de choses peut effectivement irriter.

00:19:03
Maud : Cela montre à quel point cette maladie est encore méconnue et que tous les médecins n’en savent pas suffisamment à son sujet, ou n’en sont même pas conscients.

00:19:16
Noël: Alors que c'était un médecin qui en savait beaucoup, parce qu'il le savait avant que je lui explique... parce que je dois souvent expliquer moi-même aux médecins ce que c'est, et ce que j'ai, mais ce médecin le savait déjà lui-même, et puis je trouve quand même spécial qu'on m'ait dit que je ne me détériorais pas, alors que je me suis clairement détérioré un peu depuis, pas beaucoup, mais chaque pour cent est quelque chose.

00:19:40
Maud : Oui, oui, définitivement.

00:19:43
Leon: Oui, super. Merci.

00:19:45
Maud : Merci

00:19:46
Noël: Oui.

00: 19; 48
Leon: Merci d'avoir écouté ce podcast.

00:19:51
Maud : Si vous avez d'autres questions ou souhaitez en discuter plus en détail, veuillez nous contacter via notre site web adoa.eu.