Épisode n°11 : La psychologue scolaire Yvonne Kruithof à propos des enfants malvoyants

Vous trouverez ci-dessous la transcription de ce podcast.

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Maud : Bienvenue dans le podcast ADOA. L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare. Je m'appelle Maud van Gerwen et je suis ici avec…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Nous échangerons avec des professionnels et des experts sur leurs points de vue concernant l'ADOA. Bienvenue dans ce podcast. Bienvenue, Yvonne.

00:00:21
Yvonne: Merci beaucoup

00:00:22
Leon: Super que tu participes à ce podcast ! Et qui est Yvonne ?

00:00:26
Yvonne: Je m'appelle Yvonne Kruithof et je travaille comme psychologue scolaire généraliste à Bartiméus, une école pour enfants malvoyants. J'exerce ce métier avec beaucoup de plaisir depuis de nombreuses années. Ma principale mission est de mener des recherches auprès des enfants. Cela implique l'admission de nouveaux élèves dans notre école, ainsi que d'élèves fréquentant des établissements nécessitant un soutien. Cela peut inclure des questions telles que : « Comment se déroule leur développement visuel ? Quelles questions se posent-ils ? », mais aussi : « Comment se développe-t-il sur le plan cognitif ? Présentent-ils des troubles du langage ou des troubles socio-émotionnels ? » Les diagnostics sont assez larges. Je collabore également avec les parents et les enseignants, avec lesquels j'ai de nombreux échanges – un rôle très vaste. Je travaille également sur des projets et contribue à l'élaboration des politiques ; la psychologue scolaire est donc impliquée à tous les niveaux de l'organisation.

00:01:18
Maud : Oui, et ces recherches portent-elles principalement sur les enfants qui fréquentent cette école ? Ou également sur les enfants déficients visuels vivant hors de Bartiméus ?

00:01:30
Yvonne: Eh bien, ce sont essentiellement les enfants qui fréquentent cette école, c'est mon travail. Mais il y a bien sûr des enfants qui fréquentent actuellement des écoles primaires classiques, mais qui ont une déficience visuelle, et qui sont également pris en charge par Bartiméus. Et parfois, ils trouvent qu'ils ne s'intègrent pas tout à fait dans l'enseignement ordinaire. Dans une classe de trente enfants, si vous avez une déficience visuelle et peut-être aussi de la dyslexie, comment vous assurez-vous d'obtenir l'attention nécessaire ? Et cela conduit parfois à des transferts vers notre école. Je vois donc aussi des enfants inscrits dans notre programme.

00:02:00
Maud : Oui, car lorsqu’ils viennent à Bartiméus, ils ont souvent un peu plus qu’une simple déficience visuelle.

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Yvonne: Exactement. Souvent, les enfants ayant seulement une déficience visuelle peuvent s'en sortir dans le cadre d'une scolarité ordinaire. Mais souvent, s'il y a d'autres problèmes, et cela peut concerner divers domaines, comme des difficultés de lecture, mais aussi parfois un TDAH, ou simplement une vulnérabilité sociale et émotionnelle plus importante, cette combinaison permet à des écoles comme celle de Bartiméus d'y consacrer un peu plus d'attention.

00:02:31
Maud : Oui, parce que vous dites faire des recherches avec eux sur toutes sortes de sujets, et disons que vous assurez aussi le suivi ? Vous les aidez donc avec les résultats de ces recherches ?

00:02:45
Yvonne: En général, le diagnostic vise surtout à bien cerner les choses : « De quoi ont-ils besoin ? », puis à réfléchir avec les parents à la question : « Est-ce vraiment le bon endroit pour les enfants ? » Et si les enfants sont admis à l'école, ce sont les enseignants qui sont les plus impliqués. Mais s'il y a d'autres questions… Par exemple, j'échange avec les enfants et je fais parfois aussi une thérapie pour les soutenir davantage.

00:03:10
Leon: Oui, oui, mais je peux aussi imaginer que cela pourrait être utile aux parents également.

00:03:14
Yvonne: Pour recevoir un soutien supplémentaire ?

00:03:15
Leon: Ja

00:03:16
Yvonne: Bartiméus fait ça aussi. Je ne le fais pas en tant que pédagogue de l'école, même si, bien sûr, je rencontre régulièrement les parents. J'en fais donc un peu, mais nous avons aussi toute une équipe de traitement qui travaille avec chaque famille, comprenant un travailleur social, un conseiller en consultation externe et un collègue psychologue spécialisé en santé mentale. Ainsi, nous avons une équipe complète qui travaille avec chaque famille. Selon le problème, nous pouvons le traiter.

00:03:41
Maud : Oui.

00:03:42
Leon: Et supposons que vous ayez un enfant qui a une mauvaise vue, dans cette phase de développement, comment gérez-vous cela ?

00:03:55
Yvonne: D'une manière générale, il s'agit surtout de se demander : « Comment garantir un développement aussi normal que possible ? » Et puis, dans tous les domaines, on se demande surtout : « De quelles ressources un enfant a-t-il besoin ? » Nous avons également un excellent département à Bartiméus, où des personnes très expérimentées et possédant une connaissance approfondie du domaine peuvent mener des recherches et apporter des idées. Et nous pouvons ensuite les appliquer ici à l'école. De plus, en tant que psychologue scolaire, je suis également amenée à apporter des idées : « Quel est l'impact de la déficience visuelle sur le développement des enfants ? Peuvent-ils apprendre à lire ? Peuvent-ils apprendre à compter ? » Mais aussi : « Comment vont-ils se développer socialement et émotionnellement ? Comment vont-ils se percevoir, prendre confiance en eux, poursuivre leur développement et se faire des amis ? » Oui, la déficience visuelle a un impact sur tout cela.

00:04:39
Leon: Oui, et comment faites-vous cela en pratique ?

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Yvonne: Nous y parvenons principalement en observant et en observant les enfants, puis en discutant avec eux. « Comment se perçoivent-ils ? » Il existe de nombreux outils excellents pour explorer cette question. Il s'agit donc d'une combinaison d'observation pratique, de conversation, puis de mise en commun et de conseils sur ce qui manque encore.

00:05:07
Maud : Ouais, d'accord. Et puis on voit une sorte de « plus grand dénominateur commun », pour ainsi dire, avec lequel beaucoup d'enfants ont du mal, ou… ?

00:05:16
Yvonne: Il existe tellement de déficiences visuelles différentes, qu'on y voit de grandes différences. Ce que je constate chez tous les enfants, c'est ce besoin de découvrir : « Qui suis-je ? Et que puis-je faire ? » Autrement dit, « Quelle influence a cette déficience visuelle ? » Les très jeunes enfants ne voient pas les choses de cette façon, mais bien sûr, ils se demandent : « Dis donc, je peux simplement participer » ou : « Est-ce que d'autres enfants ont ça aussi ? » C'est donc principalement l'influence de cette déficience visuelle sur leur développement, et c'est la même chose pour tous les enfants. On apprend en observant, en imitant. Prenons l'exemple des tout-petits : ils observent constamment les autres enfants : « Dis donc, comment font-ils ? » Et ensuite, ils les imitent. C'est ainsi que nous apprenons en tant qu'êtres humains. Mais si vous imaginez que vous ne voyez pas, ou beaucoup moins, vous n'avez pas tous ces exemples, alors il faut enseigner les choses avec beaucoup plus d'emphase, et il faut vous expliquer qu'il y a un objectif à atteindre. Et on le constate même chez les bébés : la motricité se développe parce qu'on voit quelque chose au loin et qu'on se dit : « Oh, je vais y aller, je vais explorer ça. Je vais ramper jusque-là. » Mais si on ne le voit pas, on n'y va pas. On bouge moins. La déficience visuelle a donc un impact considérable sur le développement global de l'enfant.

00:06:36
Maud : Ouais, ouais.

00:06:37
Leon: Et comment gérez-vous les parents qui disent : « Oui, mon enfant n’a pas besoin d’être autant mis au défi » ?

00:06:45
Yvonne: Je rencontre rarement ce genre de situation, car les parents apprécient souvent qu'on réfléchisse avec eux : « Comment puis-je aider mon enfant à se développer comme mes autres enfants non malvoyants, ou plutôt comme les enfants du quartier ? » Je pense qu'il faut surtout parler à ces parents pour leur expliquer l'importance de cette question, et d'après mon expérience, ils ont toujours une très bonne raison d'aborder le sujet. Parfois, c'est par incertitude ou par méconnaissance de la déficience visuelle, et ils se disent : « J'en demande peut-être trop, ou j'aggrave peut-être la situation. » Et parfois, c'est aussi tout un défi pour élever un enfant, comme : « Qu'est-ce que cela implique ? » ou : « Qu'est-ce qu'un enfant est censé être capable de faire à un certain âge ? » On explique alors ce qui constitue le développement normal d'un enfant, puis on compare cela avec celui d'un enfant malvoyant afin de réfléchir avec les parents : « Eh bien, ce qui se passe est tout à fait normal » et « Cela nécessite juste un peu plus d'attention. »

00:07:43
Maud : Oui, car je peux aussi imaginer que c’est effectivement une ligne fine pour les parents : plus de stimulation, plus de défi, jusqu’à : « Est-ce que je n’en demande pas trop ? »

00:07:56
Yvonne: Oui, et je pense que tous les parents ressentent la même chose. Dans chaque situation parentale, on se demande toujours : « Est-ce que je fais bien les choses ? Est-ce que j'insiste trop ? Ou… » Et la déficience visuelle complique encore les choses, car beaucoup de ces parents n'ont pas cette expérience et n'ont pas de voisins avec des enfants malvoyants. Alors, comment obtenir ces informations ?

00:08:18
Leon: Mais c'est aussi psychologique, ça a un impact, c'est socio-émotionnel. Comment gérer ça quand…

00:08:29
Yvonne: Oui, cela affecte à la fois les enfants et les parents. Si vous observez le développement social et émotionnel des enfants malvoyants, vous constaterez que la déficience visuelle a également une influence majeure sur celui-ci. Ce que je viens de mentionner, c'est que vous remarquez : « On peut regarder les expressions du visage pendant un moment », et puis je pense : « Oh, quelqu'un a l'air un peu mécontent, ou commence à avoir l'air un peu grincheux », ou le bel exemple que vous pouvez voir chez votre professeur : « Oups, je dois me taire maintenant, sinon… » Cette expression du visage, cette communication non verbale, c'est quelque chose que beaucoup d'enfants malvoyants manquent, et cela signifie que parfois vous faites quand même une blague, alors que tous les enfants malvoyants autour de vous pensent : « Oups, je devrais vraiment arrêter », et qu'en tant qu'enfant malvoyant, vous manquez cette information et faites quand même une blague. Cela a donc un impact énorme sur votre confiance en vous, car si vous continuez à remarquer : « Oh, je ne suis pas tout à fait à ma place »… J’ai un exemple, qui est un exemple extrême, mais j’ai entendu parler d’une assistante sociale itinérante qui accompagne un élève dans une école ordinaire – un élève aveugle – et elle parlait avec enthousiasme à ses amis dans la cour de l’école, mais oui, elle parlait et racontait juste des histoires, et ces amis pensaient déjà : « Eh bien… », et ils montraient tous des signes du genre : « Nous voulons aussi avoir notre tour », mais cette fille n’a pas compris ces signes, alors elle a continué à parler et à la fin ces amis ont pensé : « Je ne sais plus quoi faire », alors ils sont partis, mais cette élève ne s’en est pas rendu compte. Alors à un moment donné, le professeur est sorti et a dit : « Hé, à qui parles-tu ? « Parce qu’il n’y a personne d’autre sur la place », bien sûr très douloureux pour cette fille. C'est aussi douloureux pour ces amis, car ils se demandent aussi : « Comment puis-je bien faire ça ? » Alors oui, je pense qu'il est important de leur expliquer : « Qu'est-ce que tu fais bien ? » ou « Qu'est-ce qui te manque ? ». Et très souvent, les enfants malvoyants ne se rendent pas compte de ce que nous, enfants voyants, voyons. Une fois, je suis passé devant l'école avec un élève, et nous étions debout à côté d'une voiture, et j'ai dit : « Si nous nous tenons de ce côté, nous pouvons voir deux roues de la voiture, mais nous savons qu'il y en a quatre. » Puis j'ai reçu un regard très surpris : « Tu n'en vois que deux ? » C'était vraiment l'impression de cet étudiant malvoyant, qu'on voyait tout. Pour moi, il est très important d’engager la conversation, et c’est la beauté de mon métier. J'ai l'occasion de parler à beaucoup d'enfants, de parler à beaucoup de parents et de leur expliquer la partie psycho-éducative. Je considère que ma mission dans la vie est d’expliquer : « Quelle est votre déficience visuelle ? Qu'est-ce que cela signifie pour vous ? » Et aussi de pouvoir l'expliquer aux autres, car parfois on rencontre aussi beaucoup de malentendus comme : « Tu viens à l'école à vélo, pour ainsi dire, et puis tu te mets soudainement à lire le braille. « Je ne comprends pas du tout ça. » Nous comprenons cela, car si votre champ visuel est bon, vous pouvez bien vous orienter, mais si votre champ visuel central ne fonctionne pas, vous ne pouvez pas lire les lettres et devez utiliser le braille. C’est évidemment très compliqué à comprendre, donc si vous pouvez l’expliquer et ensuite dire ce qui est nécessaire, de quelle aide vous avez besoin, c’est, je pense, extrêmement important pour tous les enfants malvoyants.

00:11:40
Leon: Oui, et vous appelez cela de la psychoéducation ?

00:11:42
Yvonne: Psychoéducation, oui. C'est un joli mot, et la psychoéducation couvre toutes sortes de pathologies. On peut suivre une psychoéducation sur l'autisme ou le TDAH, mais je développe principalement une psychoéducation pour les enfants malvoyants.

00:11:55
Leon: Oui, et pouvez-vous nous en dire un peu plus à ce sujet ? Sur ce que vous développez ?

00:11:58
Yvonne: Oui, il y a quelques années, j'ai développé un programme avec d'excellents collègues, « Zie je wel » (À bientôt). Il s'adresse aux enfants malvoyants de CE2 et CM1 du primaire. Nous avons choisi ce jeune âge précisément parce que nous pensons qu'il est essentiel de commencer à aborder ce sujet avec les enfants dès leur plus jeune âge, afin qu'ils apprennent très tôt : « Qu'est-ce qui m'arrive ? Comment puis-je l'expliquer ? » Et c'est une question importante.serious gameC'est comme ça qu'on appelle ça. C'est un jeu, mais il a un aspect pédagogique très clair. Il s'agit d'une série de leçons qu'ils peuvent suivre sur ordinateur, avec des animations où il y a une situation, par exemple en classe : on ne voit pas le tableau, comment résoudre ça ? Ou on reçoit une copie vraiment mauvaise du professeur et on ne peut pas lire les lettres, comment résoudre ça ? Ou, par exemple, en cours de sport : on est toujours tagué en premier, comment résoudre ça ? C'est aussi le principe de la thérapie cognitivo-comportementale, à propos des pensées utiles et inutiles. Car si on continue à penser : « Ouais, vous voyez ? Je suis malvoyant, donc je ne peux pas participer au cours de sport de toute façon », on obtient une sorte de prédiction, et au final, ça ne marchera pas. Ces pensées utiles sont donc très clairement dans ce programme : « Oui, mais je comprends parfaitement pourquoi ça n'arrive pas… Et je dois demander de l'aide, ou j'en parle à mon professeur, ou je résous ça comme ça. »

00:13:20
Leon: Je peux aussi imaginer qu’il soit utile pour les parents d’avoir quelque chose comme ça.

00:13:24
Yvonne: Oui, c'est formidable que vous disiez cela, car nous avons effectivement créé ce programme, et nous avons également créé un excellent programme pour les enfants atteints de déficience visuelle cérébrale. Nous nous sommes alors dit : « Nous expliquons beaucoup de choses à ces enfants, mais ce que nous constatons en pratique, c'est que lorsque les enfants sentent que leurs parents sont un peu incertains – ne comprennent pas bien le fonctionnement – ​​ils ne posent pas de questions. » Les enfants sont très sensibles à ce sujet, ou peut-être remarquent-ils : « Oh, mon père s'énerve vraiment quand je parle de ma déficience visuelle, alors je ne le ferai pas », alors que les enfants ont en réalité un grand besoin de poser des questions et d'obtenir des explications. Nous nous sommes alors dit : « Il faut créer un programme pour les parents à ce sujet », précisément parce que nous pensons que les parents devraient avoir une longueur d'avance ; ils devraient en savoir un peu plus que les enfants. Lorsqu'ils ont des questions, les parents peuvent y répondre. Ce que je remarque, c'est que les parents sont souvent un peu hésitants, pensant : « Oh là là, il va falloir que je leur dise tout. Par exemple, qu'ils pourraient devenir aveugles, que leur état pourrait empirer, ou qu'ils n'apprendront peut-être jamais à conduire. » Parfois, les enfants n'y pensent même pas encore et se demandent : « Est-ce que je pourrai aller à l'école primaire comme mon frère ou ma sœur ? » Et souvent, tout est très bien organisé pour les enfants. Une fois qu'ils ont suffisamment de réponses, ils cessent de poser des questions. Et lorsque de nouvelles questions surgissent, surtout à l'entrée à l'école, lorsqu'ils commencent à se comparer aux autres enfants et se disent : « Tiens, c'est différent pour moi et pour les autres », ils commencent à se poser des questions. Nous avons donc développé un programme en ligne pour cela, intitulé « Regardons vers l'avenir ensemble ». Il est spécialement destiné aux parents, mais aussi avec les parents, et j'en suis très fier, car nous avons trouvé cinq familles prêtes à donner des entretiens. Ces parents ont partagé leurs propres histoires, leur ressenti face à l'annonce de leur enfant malvoyant et leur développement. Ce que je trouve aussi formidable, c'est qu'ils rayonnent d'une telle confiance en l'avenir, car leurs enfants se développent magnifiquement. Parfois à leur manière, parfois différemment, mais il y a aussi beaucoup de progrès. Je pense donc que ce message est très important pour de nombreux parents qui viennent d'apprendre : « J'ai un enfant malvoyant » et qui se demandent : « Oh, à quoi ressemble mon monde maintenant ? »

00:15:43
Maud : Exactement. Parce que votre enfant a une mauvaise vue, mais peut encore penser normalement, pour ainsi dire.

00:15:52
Yvonne: Absolu

00:15:53
Maud : C'est très différent.

00:15:56
Yvonne: Et la réaction logique, bien sûr, est que toutes vos certitudes de parent disparaissent soudainement. Vous avez naturellement une idée : « Vous allez avoir un enfant, un enfant est né, vous avez une vision de l’avenir », et soudain, ce n’est plus vrai quand vous apprenez qu’il est malvoyant. Et bien sûr, beaucoup de parents n’ont pas cette expérience, ou pas encore. Il est donc extrêmement important d’échanger des informations, d’en parler. Mais il s’agit aussi simplement de fournir des informations. Dans ce programme, nous avons donc souhaité partager de nombreuses informations, notamment sur le développement normal de l’enfant, puis comparer cela avec le développement d’un enfant malvoyant. « Quelles différences voyez-vous ? Quelles similitudes voyez-vous ? » Et aussi de nombreux conseils : « Comment pouvez-vous faciliter les choses ou assurer un développement harmonieux ? » Et aussi une section sur ce que nous appelons « vivre la perte », car je pense qu'il est aussi très important que les parents comprennent qu'ils ne sont pas seuls dans cette situation, qu'il est parfaitement compréhensible que l'on soit temporairement déstabilisé et que l'on se demande : « Comment vas-tu gérer ceci ou cela ? » Et que ce processus ne s'arrête pas brutalement. Il y a quelques années, j'ai pu organiser une réunion parents-professeurs ici à l'école. L'accent était également mis sur la gestion du handicap et de la perte, et l'une des mères m'a dit : « Oui, je suis vraiment très heureuse que mon enfant soit à l'école Bartiméus, car il a recommencé à se développer. Je vois mon enfant heureux, car à l'école primaire, il était devenu de plus en plus silencieux, il ne voulait plus aller à l'école, et je constate vraiment cette évolution. J'ai retrouvé mon enfant, pour ainsi dire. Pourtant, quand le taxi arrive tôt le matin, je laisse mon enfant monter, je lui fais signe au revoir, et j'ai vraiment le sentiment qu'il va à l'école Bartiméus… Il s'y sent vraiment chez lui. Mais une demi-heure plus tard, je vois soudain des enfants du quartier se rendre ensemble à l'école primaire à vélo, et cela me frappe à nouveau, et je me dis : "Oui, c'est différent pour mon enfant." » Et en partageant cela, et surtout le concept de « vivre la perte », bientôt au collège, ce moment se reproduira. Et peut-être plus tard, avec les études de votre enfant, les choses seront-elles un peu différentes des autres. Et c'est souvent le cas, et vous trouverez toujours une solution. Les enfants malvoyants ont autant de chances que les enfants voyants, mais parfois, un peu plus de soutien et d'accompagnement est nécessaire.

00:18:18
Maud : Oui, et vous facilitez aussi cela ? Pour que les parents puissent en parler entre eux ?

00:18:24
Yvonne: Oui, nous avons effectivement organisé une réunion parents-professeurs ici à l'école il y a quelques semaines. J'y ai présenté ce programme, encore très actuel, et on voit immédiatement les échanges qui s'y déroulent. Et ce que je trouve vraiment beau, c'est… comment dire ? Prendre les parents très au sérieux, reconnaître leurs préoccupations, ne pas les ignorer, mais créer un espace de discussion. Mais aussi partager la force des parents et les solutions qu'ils ont déjà trouvées. Je trouve donc cette collaboration particulièrement belle dans une école comme celle-ci. Ce lien entre les enseignants, les parents et les enfants est un lien que je peux merveilleusement tisser dans mon travail.

00:19:08
Maud : Oui, sympa.

00:19:10
Leon: Maintenant, disons que j'écoute, que je suis un enfant ou un parent et que j'aimerais utiliser cette partie de ce programme ou le suivre, comment puis-je faire cela ?

00:19:21
Leon: Si vous êtes client de Bartiméus, vous pouvez obtenir un identifiant auprès de l'équipe soignante que je viens de mentionner. Il est donc accessible gratuitement à tous ceux qui bénéficient de nos soins.

00:19:31
Leon: Oui, donc il n'a pas encore été envoyé à l'extérieur ?

00:19:34
Yvonne: Non, pas encore. C'est mon rêve, mais nous menons aussi beaucoup de recherches scientifiques à Bartiméus, comme vous pouvez le constater. Nous avons mené une étude sur le programme que je viens de mentionner, en collaboration avec la Vrije Universiteit et Paula Sterkenburg, qui y enseigne. Car oui, on peut inventer quelque chose, mais est-ce que cela répond vraiment à nos attentes ? Les enfants se sentent-ils mieux ? Ont-ils plus confiance en eux ? Nous avons donc mené des recherches à ce sujet, et heureusement, elles ont montré une amélioration positive de l'image de soi. Lorsqu'ils se comparent aux autres enfants, ils se disent : « Je sais exactement ce dont j'ai besoin maintenant », mais on remarque aussi qu'ils sont plus à même de demander de l'aide. Nous avons donc vraiment démontré l'efficacité de ce programme. Et si je dis cela, c'est que nous aimerions d'abord mener des recherches scientifiques sur ce programme avant de…

00:20:21
Leon: Sortez-le

00:20:22
Yvonne: …le rendra disponible gratuitement. Mais nous le ferons certainement, car nous souhaitons que tous les parents puissent l'utiliser, qu'ils soient à Bartiméus ou non.

00:20:31
Leon: Oui, sympa.

00:20:32
Maud : Sans aucun doute

00:20:33
Leon: Merci

00:20:34
Maud : Oui, merci

00:20:37
Yvonne: De rien.

00:20:40
Leon: Merci d'avoir écouté ce podcast.

00:20:42
Maud : Si vous avez d'autres questions ou souhaitez en discuter plus en détail, veuillez nous contacter via notre site web adoa.eu.