Le cinquième épisode du podcast ADOA est en ligne. Dans cet épisode, vous entendrez Anne et Lotte, deux sœurs de Zélande. Lotte a la LAPHO, Anne non. À quoi ça ressemble de grandir dans une famille où la moitié a l’ADOA et l’autre moitié non ?
🗣️ Le podcast parle de culpabilité, de compensation, d'adaptation, de recherche de quelqu'un d'autre et de situations amusantes.
➡️ Curieux ? Vous pouvez ensuite écouter le podcast via les canaux suivants :
Vous trouverez ci-dessous la transcription de ce podcast.
00:00:03
Maud : Bienvenue dans le podcast ADOA. L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare. Je m'appelle Maud van Gerwen et je suis ici avec…
00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Ensemble, nous échangerons avec des professionnels et des experts sur leur point de vue sur l'ADOA. Bienvenue dans ce podcast.
00:00:21
Maud : Bienvenue dans le podcast. Ravi que vous souhaitiez nous rejoindre ! Anne et Lotte, deux sœurs.
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Anne: Oui, c'était agréable d'être là !
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Maud : Pour commencer, pourriez-vous nous dire brièvement quelque chose sur vous ?
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Anne: Qui commence ?
00:00:11
Lotte : Dois-je y aller ? Je m'appelle Lotte, j'ai trente ans, je vis en Zélande, je travaille dans le secteur des soins aux personnes handicapées. Mes loisirs sont le sport – j'adore ça – être occupée avec mes amis et ma famille, j'adore ça, même avec ma sœur, juste pour m'amuser…
00:01:01
Anne: Boire du vin, cuisiner…
00:01:02
Lotte : Pour boire du vin et cuisiner, oui. De temps en temps, je fais encore de la pole dance – j'aime bien ça aussi. Oui, c'est moi.
00:01:13
Anne: Oui, je suis Anne et j'habite également à Kapelle, en Zélande. J'ai eu 33 ans avant-hier – c'était vraiment sympa lundi – et j'enseigne. Je suis assistante pédagogique et je travaille en classe dans une école MBO. Pendant mon temps libre, j'aime retrouver mes amis. J'ai toujours été scoute, alors je fais encore régulièrement des choses avec eux. Faire un feu ou un cours d'œnologie, ce genre de choses. Et avec toi, bien sûr, avec « Lot », c'est toujours aussi amusant.
00:01:55
Lotte : Ouais, sympa.
00:01:58
Leon: Et qui est le plus âgé des deux ?
00:02:00
Anne: Oui, c'est moi, Anne. J'ai seulement 33 ans maintenant, donc… Oui.
00:02:06
Maud : Et qui d’entre vous a l’ADOA ?
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Lotte : C'est moi, Lotte. Oui, je vois 20 %. Heureusement, on ne le voit pas de l'extérieur, mais oui, c'est dans le nerf optique, bien sûr. Des lunettes ou autre chose n'y fera rien. Donc malheureusement, c'est juste… mais vous en avez probablement déjà parlé, il n'y a pas encore de remède.
00:02:36
Maud : Pas de médicament.
00:02:37
Lotte : Non.
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Leon: Mais c'est aussi héréditaire, donc cela se transmet aussi dans les familles.
00:02:46
Lotte : Oui, c'est vrai. Ma mère l'a. Ça vient vraiment du côté des Rottier. Mon grand-père l'avait. Ma mère en voit 10 % maintenant.
00:03:01
Anne: Et grand-père aurait été à 3% à la fin je pense.
00:03:03
Lotte : Oui, c'est vrai. Il avait aussi un glaucome. Avant, bien sûr, on se disait : « Ouais, tu sais, on ne peut rien y faire. » Et quand on va chez l'ophtalmologue, on se dit : « Qu'est-ce que tu fais là ? On ne peut rien y faire ? Alors on part. »
00:03:25
Anne: Il faut juste apprendre à vivre avec.
00:03:28
Lotte : Ouais, il a appris à vivre avec. Et puis, il s'est dit : « Bon, eh bien, j'arrête. » Mais en plus, il a développé un glaucome.
00:03:37
Maud : Et Anne, ta vue est bonne ?
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Anne: Oui, bien sûr, c'est maintenant – du moins, pour moi, c'est nouveau – qu'on sache que je pourrais être porteuse, ou que la maladie pourrait se développer plus tard. Mais je n'en suis pas consciente. Je n'ai fait aucune recherche à ce sujet et j'ai grandi avec l'idée : « Soit on l'a, soit on ne l'a pas. » C'est vraiment un équilibre. J'ai donc grandi avec l'idée : « Je ne l'ai pas. » Le sentiment qui vient souvent avec ça, c'est : « Oui, tu as de la chance. » Nous avons aussi un petit frère, il n'est pas porteur non plus, c'est la même histoire que moi en fait, à sa connaissance, lui non plus. Il arrive parfois qu'on ressente encore un peu de culpabilité par procuration envers sa sœur, on la voit se débattre avec tout ce qui va avec.
00:04:39
Lotte : Oui, c'est vrai. Mais je suis aussi contente d'être la seule à l'avoir, c'est aussi ça. Quand les gens disent : « Mon Dieu, est-ce que mes frères et sœurs ont ça aussi ? » Heureusement, je suis la seule.
00:04:52
Leon: Je peux aussi imaginer qu'en Zélande – c'est peut-être aussi un peu la culture – on n'en parle pas toujours et on continue comme ça.
00:05:06
Lotte : Oui, nous venons d'une famille très chaleureuse et aimante. On disait d'ailleurs : « ADOA, d'accord, tu l'as. » Mais on n'en parle pas trop.
00:05:25
Maud : Même pas toi et ta mère ? Ou que vous partagiez des expériences ensemble, par exemple ? Tu sais mieux que quiconque ce que l’autre voit.
00:05:36
Lotte : Oui, c'est vrai. À douze ans, j'en ai entendu parler, bien sûr, mais je ne savais pas trop quoi imaginer. Et je n'avais que ma mère pour comparer et poser des questions, car les médecins ne pouvaient pas vraiment m'éclairer là-dessus non plus, donc ça m'a beaucoup aidée. Mais j'ai remarqué…
00:05:59
Anne: Et maman aussi se sentait responsable, d'être là pour toi, ou de t'aider.
00:06:07
Lotte : Oui, donner une certaine direction du genre : « Mon Dieu, c'est possible, c'est peut-être difficile avec la vue », était un peu un facteur déterminant. Et à l'école, ce n'était pas toujours facile. Il fallait s'asseoir devant à un moment donné, mais je ne voyais toujours pas au tableau. Et puis mes camarades me demandaient : « Mais est-ce que tu vois ça ? Ou est-ce que tu vois ça ? » Et ma réponse était toujours : « Non, non. » C'est seulement à ce moment-là que j'ai réalisé à quel point ma vue était mauvaise. J'ai alors commencé à l'entretenir un peu plus et j'ai vraiment commencé à prendre conscience : « Bon, ma vue est vraiment bien moins bonne que celle des autres. »
00:06:47
Anne: Mais c'est arrivé très tard en fait. Quel âge avais-tu à l'époque ? Maman et papa étaient en vacances.
00:06:56
Lotte : Oh non, oui, c'était quand j'avais 24 ans. Oui, à ce moment-là, je le rangeais toujours.
00:07:06
Anne: J'ai toujours ressenti ça, mais jusqu'à ce moment-là tu ne l'avais jamais montré.
00:07:13
Lotte : Non, parce que j'ai remarqué que lorsque je voulais en parler avec ma mère, elle se fermait un peu ou quelque chose comme ça, et elle disait toujours quelque chose comme : « Oui, mais Lot, il y a toujours des choses pires dans le monde, et ça ne fait pas mal, et tu peux tout faire avec, tes mains, tes pieds, tout fonctionne. »
00:07:30
Anne: « Et tu es une belle, jolie fille, et tu as tellement de talents ».
00:07:36
Lotte : En fait, j'avais le sentiment que je l'avais reçu un peu comme : « Oh, je ne devrais pas me plaindre », alors j'ai mis ça de côté et j'ai continué. J'ai même ignoré ma mauvaise vue, parce que je devais suivre le rythme et faire comme tout le monde, alors qu'en réalité, on voit beaucoup moins bien, bien sûr. Et à 24 ans, avec Anne, comme vous voulez le dire maintenant, tout est sorti si fort d'un coup que j'étais vraiment un peu surmenée. Je ne m'en suis jamais plainte non plus, parce que j'avais mis ça de côté.
00:08:12
Anne: Tu as toujours persévéré.
00:08:13
Lotte : Oui, toujours en train de rire.
00:08:15
Anne: Et rire
00:08:16
Lotte : Et puis soudain, ça t'est venu... oui
00:08:20
Anne: Puis, c'est tombé par seaux.
00:08:22
Lotte : [Rire]
00:08:23
Anne: C'était un moment très conscient, du genre : « Ok, c'est vraiment la première fois que je te vois montrer cette émotion à ce sujet ».
00:08:28
Lotte : Oui oui.
00:08:30
Anne: Et je suis vraiment très fier de toi, de laisser les choses se dérouler comme ça maintenant. Je le pense vraiment.
00:08:36
Lotte : Oui, j'avais l'impression qu'on m'enlevait un poids des épaules. Mais je me sentais aussi à nouveau coupable, comme si j'allais encore me plaindre. Je me disais un peu : « Oh, mais Anne et moi… »
00:08:48
Anne: Nous nous comprenons si bien.
00:08:49
Lotte : Oui. C'est très bien. On a pu en discuter ensemble. Mais ce que vous avez dit sur la situation familiale a été plus difficile.
00:09:00
Leon: Oui. Et quand vous repensez à cette situation, vous dites-vous : « Peut-être que ça m'aurait aidé ? Avec ce que j'ai maintenant, ou avec ce qui m'entoure, ce sentiment de solitude, cette dissimulation, ce besoin de se cacher, n'auraient pas été si importants. »
00:09:22
Lotte : Ça aurait peut-être aidé si on l'avait simplement laissée exister. Si j'étais triste, j'avais peut-être juste besoin d'un câlin, rien de plus. Et pas envie de résoudre le problème immédiatement ou de le repousser. « Ce n'est pas grave, c'est triste, tu as le droit de pleurer, et… »
00:09:45
Anne: C'est comme ça, mais cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas le ressentir ou permettre ce sentiment.
00:09:51
Lotte : Oui, et c'est un comportement inné chez moi, bien sûr. Ce n'est pas qu'on le dise littéralement, mais c'est comme ça qu'on réagit enfant à un moment donné : « Oui, d'accord, ça ne fait pas mal, je ne devrais pas me plaindre, je dois continuer. » Mais si on me faisait un câlin… si on me le reconnaissait simplement : « Oui, c'est vraiment nul, mais demain est un nouveau jour et de nouvelles opportunités. »
00:10:20
Anne: Tu t'es beaucoup amélioré dans ce domaine, n'est-ce pas ?
00:10:22
[Rire]
00:10:23
Lotte : Ouais, je peux tout laisser aller. Juste plus posséder de : « Ça fait partie de moi. » Je n'osais jamais le dire aux gens avant. Ce n'est que lorsque j'ai vraiment eu plus confiance en toi que j'ai osé dire : « Au fait, j'ai une mauvaise vue », parce que j'avais toujours peur de la réaction, ou qu'ils se comportent différemment ou me traitent avec condescendance.
00:10:47
Anne: Vous ne vouliez absolument pas être plaint.
00:10:49
Lotte : Non, non non non.
00:10:52
Anne: Si vous n’obtenez aucune pitié, alors…
00:10:53
Lotte : Alors c'était bien.
00:10:55
Leon: Et comment vont les choses maintenant ?
00:10:56
Lotte : Oui, bien !
00:10:57
Leon: Je veux dire, les gens ont-ils le droit d'avoir pitié de vous qui écoutez ? Ou…
00:11:00
Lotte : Ce qui est bien, c’est qu’ils peuvent décider par eux-mêmes.
00:11:05
[Rire]
00:11:07
Lotte : C'est sûr. Je m'en fiche complètement, je remarque. Mais aussi la partie : « Comment tu fais pour l'aborder toi-même ? » Je l'aborde aussi avec beaucoup plus de légèreté. Le poids est bien plus léger, on se dit : « Ah oui, tu sais, ça fait partie de moi. Au fait, j'ai une mauvaise vue. » Les autres sont moins mal à l'aise parce que je rends les choses plus légères.
00:11:33
Anne: Oui, tu le fais toi-même.
00:11:35
Lotte : Ca c'est drôle.
00:11:38
Anne: C'est en fait une expérience assez drôle à vivre.
00:11:41
Maud : Oui, c'était sympa ! Et Anne, comment c'était pour toi de grandir avec une sœur et une mère malvoyantes ?
00:11:50
Anne: J'étais bien sûr l'aînée de la famille. Je me sentais d'abord responsable de ma sœur, puis de mon frère, bien sûr. Mon frère, je suis toujours la plus petite à la maison. Je crois que je m'en suis rendu compte très tôt, enfant – Lotte dit : « Je le savais depuis l'âge de douze ans. » Je crois que je l'ai vu bien plus tôt que vous ne l'aviez remarqué.
00:12:17
Lotte : Ouais, tu viens de comprendre. Tu dis depuis tout petit : « Oh, regarde, un papillon. » Ou alors on jouait dehors, ou… Anne voyait toujours les choses avant moi, ou alors je faisais semblant : « Ah oui », tu vois ?
00:12:31
Anne: Par exemple, je faisais signe à papa : « Regarde, voilà papa ! », et puis on voit cette voiture qui roule, tu sais ? Et puis, en rentrant de l'école, Lotte faisait signe aussi, dans une direction, mais il était déjà parti. Il n'était plus là.
00:12:47
[Rire]
00:12:49
Anne: Lotte a toujours été très douée pour le cacher, mais…
00:12:51
Lotte : Mais certains non plus.
00:12:53
Anne: Ouais, ce n'est plus pour moi, non.
00:12:55
Lotte : Oui, vous pouvez très bien juger ce que je vois ou non. Et vous avez aussi vu de près que ça a reculé.
00:13:03
Anne: Je pense que moi – parce que c'est vrai, on a un lien avec maman parce qu'on partage ça bien sûr – mais je pense que je peux très bien estimer ce qu'on voit et ce qu'on ne voit pas, et pour maman aussi.
00:13:19
Lotte : Oui, vous êtes vraiment nos yeux.
00:13:21
Anne: En fait, j'ai été les yeux de ma mère et de Lot.
00:13:28
Lotte : Oui.
00:13:29
Anne: Pas pour grand-père, mais j'ai vu grand-mère aussi… comment appelle-t-on ça ? En voyant…
00:13:40
Lotte : «« Diriger ». « Aider ».
00:13:41
Anne: Oui, je cherche le mot…
00:13:42
Maud : "Guidé".
00:13:45
Anne: Compenser. C'est une complémentarité. Et je crois que j'ai un peu intégré ça. Maman est super indépendante, elle fait tout à vélo et on entend souvent : « Oh, et je vois toujours ta mère faire du vélo, avec tous ces enfants, et je trouve ça génial. » Et oui, maman dit : « Je ne connais pas mieux. » Et c'est vrai pour nous aussi. On ne connaît pas mieux non plus.
00:14:15
Lotte : Nous ne savons pas faire mieux.
00:14:17
Anne: Ça a toujours été comme ça. Mais c'est aussi très logique que je dise « Circulation venant en sens inverse », « Poteau », « Caca de chien », « Trottoir ».
00:14:25
[Rire]
00:14:26
Anne: Et parfois, c'est une fois de trop. Heureusement, ce n'est pas si grave si c'est une fois de trop.
00:14:32
Lotte : Heureusement, c'est plus souvent le cas que vous – du moins, avec moi, c'est moins le cas que vous fassiez ça… – mais oui, c'est vrai, surtout quand nous vivions encore tous les deux à la maison, alors c'était vraiment…
00:14:42
Anne: Oui. Et je pense aussi aux choix que j'ai faits – à 27 ans, j'ai déménagé seule – et puis j'ai acheté une télévision, et puis j'ai pu choisir entre une très grande ou une grande antisociale, elles étaient toutes les deux en solde, et je me suis dit : « Oui, si je prends une grande antisociale, peut-être que Lot pourra lire les sous-titres depuis le canapé. »
00:15:08
Lotte : C'était toujours un mouvement complet dans le salon quand nous étions à la maison avec des canapés et des chaises et la façon dont nous nous asseyions.
00:15:16
Anne: Oui, toujours. Quand on allait voir un film chez mes parents, la première chose qu'on faisait était de rénover le salon.
00:15:20
Lotte : Oui.
00:15:22
Leon: Je peux aussi imaginer que si vous êtes plus avancé maintenant et que vous êtes plus seul – vous avez donc plus d’espace personnel – vous découvrirez également que vous avez peut-être dû abandonner beaucoup de choses.
00:15:34
Anne: Ouais, enfin, « se rendre », je ne sais pas si je l'appellerais comme ça, mais bien sûr, on parlait de ce podcast, de la question de savoir si je voulais mettre en avant ma version des faits. J'ai découvert en discutant avec toi (Lotte) et une amie que je n'avais jamais imaginé ce que cela aurait pu être pour moi, parce que ça n'a jamais été une question de moi. Parce que je dois juste m'adapter, et c'est aussi quelque chose que j'ai appris par moi-même. J'évalue constamment la façon dont les autres perçoivent ou non certaines choses. Et inconsciemment – donc, face à tout ce que vous pouvez voir ou non – je me suis demandé à trois reprises si je devais le dire ou non, ou alors vous évaluez déjà toutes les situations, et c'est plus important que de considérer vos propres besoins, je pense. Je connais mes pièges, je suis une personne assez facile, assez flexible. Ou alors, j'ai du mal à indiquer mes limites. Ce sont des pièges. Ils me conviennent plutôt bien. Je le reconnais aussi, mais je n'ai jamais vraiment fait le lien direct avec cet article. Donc, quand nous avons parlé du podcast, c'était un reflet de : « Oh oui ».
00:16:58
Lotte : Cela vous a mis un peu mal à l'aise.
00:17:02
Anne: Oui, « mais est-ce que je dois parler de moi ? C'est de vous, non ? »
00:17:07
Lotte : Oui, mais vous êtes aussi très important.
00:17:09
[Rire]
00:17:11
Anne: Oui, j’ai trouvé cela très inconfortable. Je trouve cela très réconfortant… cela reste un sujet sensible. Je sais aussi qu'un ami a fait un commentaire et que j'ai réagi de manière très protectrice.
00:17:22
Lotte : Oui, tu es devenu très féroce.
00:17:26
Anne: Il n’y avait pas besoin de ça.
00:17:28
Lotte : Ce n'était pas nécessaire, mais tu es tellement protecteur envers moi. C'est peut-être aussi parce que c'était un peu tabou d'en parler. À l'époque, j'étais beaucoup plus ouvert à ce sujet.
00:17:47
Anne: Tu étais déjà plus loin, et j'étais toujours...
00:17:51
Lotte : De : « Ce n'est pas possible », ou « C'est bizarre ». Mais cet ami a juste posé une question normale. Je ne me souviens plus vraiment de quoi il s'agissait.
00:17:59
Anne: « Oh, tu vois ça aussi ? Ou tu ne le vois pas ? Ou quelque chose comme ça. » C'était juste quelque chose de vraiment simple, il n'y avait rien de mal à cela.
00:18:04
Lotte : Et je pourrais simplement donner une réponse tout à fait normale à cela, mais ma sœur était vraiment du genre : « Ouais, eh bien… »
00:18:11
Maud : Je n'ai pas l'habitude de nommer ça, de parler de ce sujet.
00:18:16
Anne: Ouais, eh bien, j'ai mal évalué la situation à ce moment-là. Et j'ai réagi de manière un peu trop protectrice. Mais aussi pendant des vacances, par exemple ; on a fait un beau voyage œnologique à Coblence.
00:18:27
Lotte : La route des vins, très sympa !
00:18:29
Anne: La route des vins, super fun à vélo, avec sacoches, électrique pour la première fois.
00:18:33
Lotte : C'est allé très vite.
00:18:35
Anne: Eh bien, descendre cette montagne était super rapide, mais en Allemagne, on roule sur l'autoroute et Lotte était complètement – oui, ceux qui connaissent Lotte savent que c'est une playboy très joyeuse et enthousiaste – et elle a descendu cette montagne à vélo : « Lalala » – bien sûr, on avait bu un verre de vin – et je ne vois que ces voitures et je n'arrive pas à la suivre, parce qu'elle roule, et je me dis : « Merde, merde, merde ! » Complètement essoufflé, j'ai fini par la dépasser.
00:19:10
Lotte : Mais j'ai aussi apprécié le fait que mon vélo allait plus vite que le tien.
00:19:16
Anne: C'était vraiment à cause du vélo. Ça n'avait rien à voir avec la forme physique.
00:19:19
[Rire]
00:19:22
Anne: Et j'ai vu tout ça déraper. Oui, je l'ai vue foncer dans la Moselle.
00:19:28
Lotte : Je n'ai vu aucun problème. Mais en fait, je suis beaucoup plus serein sur tout ça, genre : « De toute façon, je ne vois pas le danger », vous voyez ?
00:19:35
Anne: Et je les vois, mais je ne peux pas les atteindre.
00:19:37
Lotte : Mais j'étais aussi étonnamment bon.
00:19:39
[Rire]
00:19:40
Lotte : Eh bien, peut-être pas toujours.
00:19:44
Leon: Mais cette attention indique aussi que parfois, cela signifie effectivement se mettre de côté.
00:19:53
Anne: Oui, sans aucun doute. Jusqu'à ce podcast, je n'y avais pas vraiment pensé. Ce passage… Je pensais que tout cela était inné et acquis. Et quelque part, inconsciemment, je crois savoir que cela en faisait aussi partie. Car, par exemple, pendant ces mêmes vacances, je me souviens aussi que j'étais super fatigué. Je suis tous ces stimuli… J'évalue constamment la situation, je navigue, je regarde les restaurants et la circulation.
00:20:25
Lotte : Je peux naviguer et rechercher tout, mais cela demande bien sûr beaucoup plus d'énergie.
00:20:32
Anne: Ce n’est pas que vous ne pouvez pas le faire en effet.
00:20:34
Lotte : D'accord. Mais si je le fais, je serai détruite bien plus vite qu'Anne. Donc automatiquement, Anne… On a vraiment un système, tu sais ?
00:20:45
Anne: Et ça marche aussi.
00:20:46
Lotte : Oui, ça marche.
00:20:48
Anne: Mais à ce moment-là, j'étais fatigué, et je pense que j'étais juste un peu plus fatigué qu'à ce moment-là.
00:20:56
Leon: Et que souhaiteriez-vous dire aux parents ou aux personnes qui se trouvent dans cette situation ? C'est peut-être une question un peu prématurée ? Avez-vous des conseils à ce sujet ?
00:21:07
Anne: Pour les parents ?
00:19:16
Lotte : Pour les membres de la famille ?
00:21:09
Leon: Oui, dans la situation dans laquelle vous étiez. Donc, vous avez réellement cette attention, c'est devenu une seconde nature, ce qui est positif, mais aussi peut-être…
00:21:23
Anne: Bonne question. Je n'ai pas de réponse à ça, non.
00:21:27
Leon: Peut-être la saison prochaine ?
00:21:29
Anne: Ouais, qui sait ? Enfin, je crois que je peux assez bien l'estimer. Mais je pense que c'est un piège de remplacer l'autre trop vite, de dire parfois trop vite : « Oh, attention à ceci » ou « attention à cela ». Toi aussi, tu as appris à devenir indépendante, car à un moment donné – oui, « apprendre à devenir indépendante » n'est pas le bon mot – mais j'espère que tu comprends ce que je veux dire par là. Tu as simplement compris beaucoup de choses toute seule. Et maman, par exemple, aime encore beaucoup me demander : « Oh, tu peux m'aider à m'enregistrer, parce que je dois le faire avec une application, et je dois prendre l'avion, et je ne sais pas comment faire. »
00:22:14
Lotte : C'est peut-être juste une différence générationnelle, n'est-ce pas ?
00:22:16
Anne: Cela pourrait bien être le cas.
00:22:17
Lotte : Mais elle trouve aussi cela facile.
00:22:21
Anne: C'est aussi simple, oui. Tout comme ce que vous dites à propos des services bancaires en ligne.
00:22:30
Lotte : Oui.
00:22:31
Anne: Tu l'as compris toi-même.
00:22:33
Lotte : C'était assez drôle, parce qu'on se demandait : « Comment et quoi ? », « Où avons-nous fait les choses ensemble ? », ou encore : « En quoi m'as-tu vraiment aidé ? », et puis je me suis dit à voix haute : « Oui, la banque en ligne, est-ce que je t'ai demandé de l'aide pour ça ? » Je me suis dit : « Non, je l'ai fait moi-même », mais c'est très minime, bien sûr. Donc, un scanner comme ça – je suis chez Rabobank, et puis on reçoit un scanner comme ça – on reçoit un tout petit code numérique, puis j'ai appelé Rabobank et j'ai dit : « Oui, désolé, mais est-ce qu'on peut juste… parce que j'ai une mauvaise vue, alors comment puis-je regarder ça ? » Et elle a dit : « Alors on pourrait peut-être acheter un Rabo Reader – et puis j'ai un modèle vraiment senior – mais bon, ça lit à voix haute. C'était la solution pour moi à l'époque. Mais oui, avec toutes ces aides, je me sens vraiment comme une personne âgée maintenant. »
00:23:33
[Rire]
00:23:35
Lotte : Eh bien, ça a aidé.
00:23:38
Maud : Cela vous aide dans votre indépendance
00:23:39
Lotte : Oui, certainement, oui.
00:23:40
Anne: Oui, c'est vrai.
00:23:41
Leon: Et vous est-il déjà arrivé – et cela pourrait vous plaire aussi – que ça marche vraiment bien ? Que vous vous disiez : « Bon, d'accord, je vais faire comme ça pour l'instant. »
00:23:55
Lotte : C'est une assez bonne excuse de temps en temps : « Oh oui, je ne vois pas ça ».
00:23:58
[Rire]
00:24:00
Leon: Mais est-ce que vous avez cela dans certaines situations ?
00:24:03
Anne: Par exemple, je fais les ongles de Lotte. C'est bien sûr un plus.
00:24:06
Anne: Ouais, ouais, ouais, je n'arrive pas à bien me vernir les ongles, ça ne rend pas bien. Je ne vois pas bien mes ongles de pieds, par exemple. Alors je vais voir Anne et je lui dis : « Oh, tu peux me faire les ongles ? » Et c'est un moment agréable ensemble.
00:24:24
Anne: Bien sûr, c'est aussi un avantage appréciable de ne pas avoir à conduire de voiture.
00:24:30
[Rire]
00:24:31
Lotte : Ainsi, je n’aurai jamais besoin d’être le conducteur désigné.
00:24:35
Anne: Même si je sais que si tu peux le faire, tu l'auras fait avec amour.
00:24:38
Lotte : Absolument, oui, oui, oui. Mais tu sais, tu n'es plus le conducteur désigné, alors donne-moi un verre de vin supplémentaire, ça me va.
00:24:47
Anne: C'est vraiment dommage, parce que j'ai fumé en cachette pendant un moment, et il y a eu un moment où je fumais une cigarette – et c'était vraiment dommage – mais j'ai vu ma mère arriver, et je sais qu'elle ne pouvait pas me voir, alors je pense que si je dis maintenant : « Salut maman », elle le sentira et c'est moi qui aurai des ennuis. Alors je n'ai rien dit, désolée maman !
00:25:14
[Rire]
00:25:17
Anne: Cela a donc bien fonctionné pour moi à l’époque.
00:25:22
Lotte : Oui, papa a eu ça aussi une fois, lors d'une fête surprise. Maman faisait des courses au supermarché, et mon père aussi. Il a vu ma mère aussi et s'est dit : « Je vais prendre un autre chemin. »
00:25:35
Anne: Je ne dis rien.
00:25:36
Lotte : Je ne dis rien du tout, parce que je fais aussi les courses pour lui, car c'était devenu une grosse fête surprise. Puis il était assis avec ses amis et il a dit : « Oh, ne dis rien », tu sais, elle ne le verra pas de toute façon.
00:25:49
Anne: Alors on peut vraiment en rire, et c'est ça.
00:25:53
Lotte : J'ai eu des moments embarrassants, à l'époque où je sortais ou quelque chose comme ça, où je pensais : « Oh oui, c'est un gars sympa », vous savez, en l'approchant une fois et en pensant : « OK, j'ai vraiment mal jugé ça. »
00:26:05
[Rire]
00:26:06
Lotte : Oui, je continue à marcher.
00:26:11
Anne: Mais on peut facilement l'estimer. Un jour, on a fêté mes trente ans dans un hangar du verger – un vrai coin de paradis – on a fait une fête, c'était vraiment sympa, et il faisait déjà nuit, et tard, et on a vu une autre moto arriver, et tout le monde regardait : « Qui arrive alors ? Qui arrive maintenant ? » Tout le monde était stupéfait.
00:26:36
Lotte : « Qui vient maintenant ? »
00:26:38
Anne: Ouais, personne ne nous manquait vraiment.
00:26:41
Lotte : C'est en fait assez mauvais.
00:26:43
Anne: Mais on ne l'attendait plus. « C'était Bart », dit Lotte.
00:26:53
Lotte : J'ai dit : « Oh, c'est Bart, notre petit frère », et tout le monde : « Oui, Lot, ça, tu peux le voir, de nous tous, bien sûr. » Et j'ai dit : « Oui, mais c'est lui, attends de voir. » Et oui, il est arrivé. « Comment est-ce possible ? » On a découvert que je regardais différemment, juste la posture, la démarche, ou…
00:27:11
Leon: Construction du corps.
00:27:12
Lotte : Ouais, ta morphologie. Tu as l'air différent. Ouais, c'est drôle.
00:26:15
Anne: Super amusant.
00:27:17
Leon: Oui, et quels sont les défis pour l’instant ?
00:27:23
Lotte : Chaque jour est un véritable défi, je dois être honnête. On se retrouve toujours à un moment donné à se dire : « Oh, je ne vois pas ça. » Ce qui est vraiment génial, c'est la technologie actuelle – le téléphone portable – si je n'arrive pas à lire un instant, je prends souvent une photo et je zoome, ou quelque chose comme ça. Vous êtes perdus ? Google Maps. Avant, quand je n'avais pas de téléphone, je n'aurais pas pris le train aussi vite, par exemple. Il n'y avait que ces panneaux, on ne voyait pas très bien. « Quel train prendre alors ? »
00:28:04
Anne: Tu n'as vraiment pas aimé ça non plus.
00:28:05
Lotte : Non, je n'ai pas vraiment aimé ça, parce que je ne savais pas vraiment où j'allais finir. Et oui, bien sûr, on est un peu plus jeune, c'était plus excitant, mais avec l'application NS, j'ai vraiment trouvé un peu de liberté, c'était vraiment génial, ça m'a fait du bien.
00:28:23
Leon: Et il y a encore des choses que vous dites maintenant : « Eh bien, ce serait bien si cela avait plus de publicité, ou si on prêtait attention à cela ? »
00:28:33
Lotte : C'est une bonne question, parce que je n'arrive pas vraiment à imaginer quelque chose pour l'instant : « Ah oui, ce serait vraiment une solution si… » J'aime bien, au restaurant, il y a un QR code sur certains menus maintenant, qu'on peut scanner, afficher sur son téléphone et zoomer, etc. Parce que c'est très souvent…
00:28:57
Anne: C'est une chose si simple, mais la question est tellement plus grande.
00:29:03
Lotte : Oui, mais ces menus sont toujours si petits, ou alors le contraste est dû aux lettres blanches sur fond orange. Alors, je n'y comprends rien, désolé. Et avant, j'étais toujours gêné par ça, genre : « Oui, qu'est-ce que ça dit ? » Et là, il faut vraiment que j'y regarde de très près.
00:29:27
Anne: Mais ça se fait aussi automatiquement. On a aussi commandé un sandwich, j'ai déjà lu ça automatiquement.
00:29:36
Lotte : Oui.
00:29:37
Anne: Parce que c'est juste du bon sens et facile.
00:29:41
Lotte : « Quel genre de sandwichs ils proposent ? » « Ah bon, shawarma, bla bla bla ». « Ah bon, prends celui-là alors, c'est bon, ça a l'air bon », tu sais. C'est aussi assez relaxant, on reprend vite confiance en soi. Ça marche toujours. On est un peu plus détendu, ou quelque chose comme ça.
00:30:00
Anne: Ça se passe toujours bien. Mais c'est particulièrement agréable d'avoir sa propre indépendance.
00:30:05
Lotte : Oui. Ce petit exemple est, je crois, un QR code pour un menu, mais peut-être que tu as Maud… ? J'y réfléchis sérieusement.
00:30:17
Anne: Vous pouvez parler de l'avenir et qui sait, de tout ce que vous faites de manière indépendante à la maison.
00:30:22
Maud : Si je peux me permettre de donner un exemple, je suis également très content de la numérisation – comme vous l’indiquez, le téléphone est très joli – mais par exemple les écrans qui ont été numérisés à l’arrêt de bus ou autre, ces lettres sont toutes plus petites, et vous ne pouvez pas les voir avec votre téléphone si vous l’agrandissez…
00:30:43
Lotte : C'est vrai.
00:30:44
Maud : …ou si vous voulez prendre une photo. Et là, je me dis : « C'est une chose à laquelle on n'avait pas pensé quand ils ont fabriqué ces écrans numériques. »
00:30:52
Lotte : Non, c'est vrai.
00:30:54
Leon: Ou alors ils y ont pensé, ils se sont dit : « Bon, si on y arrive, ce sera mieux. » Mais oui, pas pour toi.
00:31:02
Maud : Non.
00:31:05
Lotte : Non, et je pense qu'il y a aussi plein de gadgets pratiques dont j'ignore peut-être l'existence. Je me demande parfois : « Ne devrais-je pas simplement me reconvertir ? » Et tout ça. Mais je me retiens un peu. Je me demande : « Qu'est-ce que je me fais pour retourner à ces livres d'étude ? » Et puis on se dit : « Il y a peut-être des livres numériques. » Mais oui, taper tous ces rapports, ça me coûte toujours beaucoup plus cher…
00:31:29
Anne: Mais tu es aussi consciente quelque part, chérie, que tu le dis toi-même, n'est-ce pas ?
00:31:38
Lotte : Que je le dise moi-même ?
00:31:40
Anne: Oui, tu pourrais vraiment être capable de faire ça.
00:31:43
Lotte : Ouais, mais je me retiens un peu, je me dis : « Oh là là », parce que ça demande de l'énergie, c'est beaucoup trop. Mais je pense qu'il y a plus de gadgets maintenant, on se dit que ça va être facile.
00:31:59
Anne: Vous êtes super indépendant et vous pourriez vraiment bien le faire.
Ouais, ouais, ouais, mais je me retiens de penser « Oh, oh, mec, tu vois ? » C'est ça qui demande de l'énergie. C'est juste beaucoup plus. Mais bon, je pense qu'il y a plus de gadgets maintenant qui font que tu penses que c'est encore plus facile. Eh bien, ouais, tu es super indépendant et tu pourrais vraiment bien faire ça.
00:32:02
Lotte : Oui, bien sûr, j'y crois aussi. C'est juste un coup de pied au cul.
00:32:09
Maud : Cela demande probablement aussi beaucoup d’énergie, plus que ce que cela coûterait à n’importe qui d’autre.
00:32:14
Lotte : Oui, c'est vrai.
00:32:14
Anne: Oui, c'est vraiment le cas.
00:32:17
Leon: Et quels conseils donneriez-vous aux parents qui ont un enfant diagnostiqué avec l’ADOA ?
00:32:31
Lotte : Ce que j'aimerais dire aux parents, c'est : laissez votre enfant vivre son deuil à sa manière. S'il est triste, il l'est, et soutenez-le toujours. Et bien sûr, tous les parents le font, mais un simple câlin suffit. Un câlin suffit vraiment. À condition de toujours donner l'impression : « Je crois en toi, quoi que tu fasses, et chaque profession est possible d'une manière ou d'une autre. » J'ai toujours été modeste dans mon parcours professionnel. J'ai osé moins rêver, alors apprenez à votre enfant à simplement rêver : « C'est possible » et : « Ne te rabaisse pas. »
00:33:30
Leon: Oui. Et que souhaiteriez-vous offrir à l'enfant ?
00:33:35
Lotte : Ne vous rabaissez pas. Ça. Et faites des recherches.
00:35:43
Anne: Ne vous laissez pas freiner. Lancez-vous, essayez.
00:33:48
Lotte : Et ça m'a aidé… Avant, je ne voulais jamais en parler avec des personnes malvoyantes, mais je connaissais aussi très peu de personnes atteintes d'ADOA, absolument aucune il y a cinq ans. Et puis, chez Visio, par exemple, j'étais assise avec des enfants presque aveugles, et je me suis dit : « Oui, mais je ne peux pas me comparer à ça », ça ne me plaisait vraiment pas. On se disait : « Ce n'est pas cool », et je ne me sentais pas très bien pour ça, non, mais… Ça m'a aidé plus tard de parler à des personnes qui en sont aussi atteintes, et de pouvoir partager ses expériences, ce qui facilite le sujet.
00:34:39
Maud : Des gens qui reconnaissent vos histoires.
00:34:41
Lotte : Ouais, ça suffit. Et c'est vraiment drôle de se retrouver soudainement dans une pièce avec des gens qui ont tous une mauvaise vue.
00:34:48
Maud : Tous ceux qui ne peuvent pas lire la présentation.
00:34:51
Lotte : C'est hilarant.
00:34:52
[Rire]
00:34:53
Maud : Sauf que tu es le seul.
00:34:55
Lotte : Je me souviens très bien de notre première rencontre, il y avait une présentation, et un homme est venu avec une brochure : « Comme vous pouvez le voir ici sur cette brochure… » J'ai regardé autour de moi pendant un moment, et tout le monde avait l'air penaud, comme : « Oui, désolé, mais non. »
00:35:13
Anne: « Tu parles de celui-ci ? »
00:35:14
[Rire]
00:35:16
Lotte : Que tu penses : « Waouh ! » Oui, j'ai trouvé ça vraiment spécial. C'était vraiment drôle.
00:35:22
Maud : Oui.
00:35:23
Lotte : Oui.
00:35:26
Leon: Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager ? Ou que vous souhaitiez partager ?
00:35:32
Anne: Oui, je suis super fier de toi…
00:35:33
[Rire]
00:35:35
Lotte : Oui, moi aussi sur toi.
00:35:36
Anne: Et tu le sais.
00:35:37
Lotte : Je pense que c'est bien que la partie en vous-même vienne au premier plan, du : « Oh oui ».
00:35:45
Anne: Oui, j’ai trouvé cela assez intense à remarquer.
00:35:50
Lotte : Mais c'est tout simplement magnifique. Et tu peux être là aussi. Ce n'est pas juste maman, ou moi, ou… On a tous notre contribution. C'est aussi important que tu fasses ce que tu as à faire.
00:36:07
Maud : Oui, je pense que c'est arrivé très automatiquement, on le fait comme ça. Et pourtant, si on avait besoin de quelque chose, ou quoi que ce soit, ou si on avait besoin d'une voiture, ou si on avait besoin d'aller quelque part, ou si on voulait savoir quelque chose, ou avoir quelque chose, alors j'étais toujours là aussi. Je pense qu'on fait ça aussi.
00:36:24
Lotte : Oui.
00:36:24
Maud : Oui.
00:36:25
Anne: Mais je pense aussi que c'est une belle leçon qu'on peut simplement se poser : « Qu'est-ce que cela a signifié pour vous ? » Pour moi, en l'occurrence.
00:36:34
Leon: Oui super, merci.
00:36:36
Maud : Oui…
00:36:36
Lotte : Oui, merci beaucoup.
00:36:37
Maud : Super, merci pour cette conversation.
00:36:39
Anne: Merci!
00:36:39
Lotte : Merci!
00:36:42
Leon: Merci d'avoir écouté ce podcast.
00:36:45
Maud : Si vous avez des questions ou souhaitez discuter, veuillez nous contacter via notre site Web adoa.eu
