Le samedi 28 mars, nous avons organisé une nouvelle journée spéciale pour les personnes atteintes d'ADOA-plus. Cette rencontre est dédiée à cette maladie. L'ADOA-plus affecte non seulement le nerf optique, mais aussi d'autres nerfs du corps. Cela peut entraîner divers symptômes, notamment des troubles de l'audition.
🧑🏫 Après avoir fait connaissance dans le hall autour d'un thé et de quelques douceurs, nous avons assisté à une présentation du Dr Jeroen Smits. Il a expliqué ce qu'est l'ADOA, comment elle se développe et comment se forme le « signe plus ».
Il a ensuite expliqué plus en détail les problèmes auditifs spécifiques associés à l'ADOA(-plus), comment ce diagnostic est établi et quels appareils auditifs sont disponibles. L'implant cochléaire (IC) a également été abordé en profondeur. Quelles sont les prochaines étapes après le passage à un IC et quels sont les critères d'éligibilité ?
Le Dr Jeroen Smits a conclu sa présentation par des informations sur les recherches concernant l'ADOA-plus.
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💙 Après la matinée passée avec le Dr Jeroen Smits, nous avons partagé un délicieux déjeuner et fait le point sur la présentation. L'ADOA est une maladie rare, et il semblerait que l'ADOA-plus soit présente chez une personne sur cinq atteinte d'ADOA. Nombreux sont ceux qui ont souligné le plaisir de se retrouver ainsi, en petit groupe, et l'attention particulière portée à l'ADOA-plus.
⌨️ Cet après-midi, Afke Hop nous a présenté les possibilités offertes par un interprète vocal. Ce type d'interprète retranscrit la parole et les sons sur un clavier spécial. Le contenu est ensuite projeté sur un grand écran. Ce procédé avait également été utilisé lors de la présentation du matin.
De plus, Saskia te Hoeve a partagé son expérience avec ADOA-plus et un interprète en langue des signes. Cela lui facilite grandement la vie. On sentait bien que, suite à son témoignage, davantage de personnes ont envisagé de recourir à un interprète en langue des signes. Formidable !
🫱 Enfin, les participants pouvaient choisir de poursuivre leurs échanges dans le hall ou le hall d'entrée. De belles conversations ont eu lieu et de nombreuses expériences ont été partagées. Beaucoup de visiteurs avaient déjà noté la date des Jeux ADOA dans leur agenda : le 13 juin !
En résumé : c’était une très belle journée, agréable et plaisante. À la prochaine !
