Entretien avec Daniëlle Vermeulen-Boon dans VROUW

Cet article est paru dans VROUW de Telegraaf.
Texte : Marielle Wisse
Photo : Stef Nagel
Stylisme : Karin van der Knoop
Maquillage : Astrid Timmer

Daniëlle Vermeulen-Boon (35 ans) souffre de la très rare maladie oculaire héréditaire ADOA. Son nerf optique devient de plus en plus fin, ce qui pourrait même la rendre aveugle. Elle voit désormais 10 % avec son œil droit et 2 % avec son œil gauche.

Je consulte l’ophtalmologue depuis l’âge de trois ans. Mes parents soupçonnaient que j’avais une mauvaise vue, mais rien d’anormal n’a été trouvé. Les médecins pensaient secrètement que j’inventais et que je voulais juste des lunettes.
À l'école primaire, ma mauvaise vue ne m'a pas gêné, mais au lycée, c'est devenu plus difficile. La vitesse de lecture était trop élevée et mes parents étaient sûrs que cela avait à voir avec mes yeux.

À l’âge de 14 ans, des tests génétiques ont prouvé que j’étais atteint d’une maladie oculaire appelée atrophie optique autosomique dominante. En bref, cela signifie que mon nerf optique devient de plus en plus fin, ce qui réduit ma vision. On ne sait pas grand-chose sur l’évolution de la maladie ; cela peut finalement conduire à la cécité, mais ce n’est pas nécessairement le cas. Certaines personnes ne présentent même aucun symptôme, environ 1 personne sur 30.000 XNUMX en est atteinte et il n’existe aucun traitement qui arrête ou guérisse la maladie. C'est héréditaire ; Après examen, il s’est avéré que mon père, ma sœur et mon neveu en étaient également atteints.

Ma vue s'est considérablement détériorée depuis l'âge de 14 ans. Avec mon œil droit, je peux maintenant voir environ dix pour cent, avec mon œil gauche, je ne vois que deux pour cent. C'est très peu. Je vois les couleurs différemment. Par exemple, quelque chose qui est rose, je le vois comme orange. Et les expressions faciales sont délicates. C'est pourquoi je prête souvent attention à la voix de quelqu'un, car c'est ainsi que je peux entendre ce que quelqu'un ressent. Je suppose que cela aide d'avoir vu mieux dans le passé. Je sais à quoi ressemble quelque chose, même si c'est vague maintenant.

Personnellement, je pense que je vois suffisamment bien pour faire ce que je veux, même avec des aides. Je sors simplement dans la rue, j'adore cuisiner et j'ai même un blog culinaire. Je prends les photos moi-même, même si je laisse parfois mon mari jeter un œil aux résultats. Je lis les recettes à la loupe et avant d'ajouter des herbes à quelque chose, je les sens correctement. Mais comme je m’efforce constamment de voir, je suis souvent complètement épuisé le soir. Et je n'ai pas le droit d'obtenir un permis de conduire.

Je travaille actuellement comme enseignant dans l'enseignement secondaire spécialisé. Je pense que c'est génial, mais je ne sais pas combien de temps je pourrai continuer à le faire. Je trouverais très triste de devoir arrêter de faire ce travail. De plus, je ne suis pas trop inquiet pour l’avenir. Cela pourrait empirer, mais cela pourrait aussi rester pareil. Le cours des événements est si flou qu’il est inutile de spéculer. Ce n’est pas mortel et je pense que c’est bien plus important que de bien voir.

CA aide

Karakter

Mon caractère positif me permet de mieux gérer ma déficience visuelle. Bien sûr, cela peut être ennuyeux parfois, mais il ne sert à rien d’abandonner. Je préfère penser en termes de possibilités plutôt que de problèmes, et je préfère me concentrer sur ce que je peux faire plutôt que sur ce que je ne peux pas faire.

Patients

Parce que mon père, ma sœur et mon neveu ont la même maladie, je ne me sens jamais seul. Il y a toujours quelqu’un vers qui je peux me tourner lorsque j’ai besoin d’aide ou de soutien. Mais il existe désormais également un groupe de soutien à l’ADOA. Je peux imaginer qu'un tel groupe peut être très sympa si vous souhaitez partager des expériences.

Discuter

De l'extérieur, on peut voir que je porte des lunettes, mais au-delà de cela, on ne sait pas très bien ce que je vois – ou ne vois pas. C'est pourquoi j'indique toujours que j'ai une maladie des yeux. Quand je suis assis juste au-dessus de quelque chose et que je peux le voir, ils ne pensent pas : il est fou ! Et cela rend également les gens plus susceptibles de vouloir vous aider.