Vous connaissez peut-être déjà Laura Malvoyante grâce à ses vidéos que nous avons partagées. Ce créateur de contenu numérique franco-américain est notre point de contact pour les patients ADOA(-plus) en France et leurs familles depuis début 2025. Voici son histoire personnelle :
Le voyage avec ADOA : un mystère qui dure toute une vie
Mon parcours avec l’atrophie optique autosomique dominante (ADOA) a commencé à la naissance, même si je ne le saurais pas avant des décennies. Je suis née aux États-Unis et quand j'étais bébé, ma mère a remarqué qu'un de mes yeux n'était pas tout à fait correct : il ne bougeait pas ou ne se concentrait pas comme il le devrait. Inquiète, elle m'a emmené chez le pédiatre quand j'avais dix mois et nous avons été rapidement orientés vers un ophtalmologiste pédiatrique. C'est à ce moment-là que j'ai reçu un premier diagnostic, mais pas le bon. Ils ont dit que j'avais un œil paresseux et que j'étais astigmate. Comme mon autre œil avait une acuité parfaite, ils m'ont prescrit des lunettes et ont commencé un traitement par patch.
Pendant les premières années de ma vie, je portais un cache-œil sur mon œil le plus fort et j'essayais d'entraîner l'œil le plus faible. J'ai même fait des exercices en fermant un œil, en espérant que cela améliorerait ma vision. Mais quand j'avais cinq ans, ils ont réalisé que le patch ne fonctionnait pas – la netteté de mon autre œil avait même diminué. Ils ont arrêté les patchs et m'ont laissé avec mes lunettes pendant que je continuais les exercices pour essayer de renforcer mon « œil paresseux ».
En grandissant, je savais que ma vision était différente. Je devais m'asseoir presque au-dessus de la télévision pour le voir et en classe, je m'asseyais toujours au premier rang pour voir le tableau. Chaque fois que j'allais chez l'ophtalmologiste, on me disait que ma vision était complexe, mais personne ne pouvait m'expliquer pourquoi. Ce mystère a plané sur ma vision pendant des années.
Permis de conduire
À l’âge de seize ans, j’ai fait face à mon prochain grand défi : obtenir un permis de conduire. Je n'ai pas réussi le test de vision traditionnel au Florida DMV, alors mon médecin m'a donné une autorisation médicale spéciale pour le contourner. Avec cette autorisation, je pouvais conduire, même si mon acuité visuelle à l'époque était de 20/50 avec des verres correcteurs.
La vie a évolué et j'ai déménagé en France à 22 ans. Ma vision n'a pratiquement pas changé, j'ai ajusté mes lunettes toutes les quelques années. Mais ensuite, en 2023, à l’âge de 35 ans, tout bascule. Un jour, au travail, j'ai remarqué que je pouvais à peine lire mon écran, quelle que soit la taille du texte ou la configuration de l'ordinateur. Puis j'ai commencé à perdre ma vision périphérique. Je suis même tombé dans un escalier dans les transports en commun – ma vue déclinante m'avait rattrapé d'une manière que je ne pouvais plus ignorer.
Finalement, j'ai demandé l'aide d'un ophtalmologiste, qui m'a orienté vers un neuro-ophtalmologiste pour des tests plus approfondis. Après une série de tests, la réponse que j’attendais toute ma vie est arrivée. Ils ont trouvé la mutation OPA1, ce qui a confirmé que j'avais l'ADOA. La cause de ma perte de vision depuis ma naissance. J'étais désormais aveugle au sens de la loi et le diagnostic a confirmé ce que ma famille et moi soupçonnions depuis longtemps sans pouvoir le nommer.
Soulagement et tristesse
D’une certaine manière, recevoir le diagnostic a été un soulagement. J'ai enfin compris la vérité sur mon état. Mais j’ai aussi ressenti de la tristesse à cause des années d’erreurs de diagnostic, de traitements inutiles et des défis auxquels j’avais été confronté. Ma mère a également reçu un diagnostic et nous soupçonnons que ma grand-mère en était peut-être atteinte également. Un mystérieux schéma de cécité qui hantait la famille de ma mère depuis des années avait désormais un nom et une explication.
Lorsque j'ai reçu mon diagnostic en juin 2024, à l'âge de 36 ans, ici en France, j'ai acquis une nouvelle perspective sur ce qui est possible. Même si j'ai vécu avec l'ADOA toute ma vie, je comprends maintenant qu'elle ne doit pas nécessairement me définir ou me limiter. Au lieu de cela, cela m'a inspiré à poursuivre ma passion pour la technologie et à partager mon histoire en tant que créateur de contenu. A travers mes vidéos, j'explore le monde de la tech tout en sensibilisant à l'ADOA et je montre que même si cela affecte ma vie, cela ne me retient pas. Même avec les défis liés à la navigation dans les espaces numériques avec une vision limitée, je suis déterminé à prouver que les obstacles peuvent conduire à de nouvelles opportunités.
Vous habitez en France et avez une question ou un commentaire pour Laura ? Vous pouvez la joindre via laura@adoa.eu.
