Fredy Marneef (53 ans) sait depuis l'âge de 40 ans qu'il souffre d'atrophie optique autosomique dominante (ADOA). Avant cela, il a travaillé comme chauffeur de taxi pour Eurotransplant et la Banque de sang, entre autres. On savait que son père souffrait d'une maladie du nerf optique et était malvoyant, mais à cette époque, on ne savait pas encore qu'il s'agissait d'une maladie oculaire héréditaire. À l'âge de 40 ans, la vision de Fredy a commencé à se détériorer. Il l'a particulièrement remarqué lors de son travail : il ne voyait plus les sorties arriver à l'heure. L'opticien a découvert que les lunettes ne seraient d'aucune utilité et Fredy avait peur d'avoir le même problème que son père. Le médecin généraliste a orienté Fredy vers l'ophtalmologiste du CWZ de Nimègue. Les soupçons de Fredy se sont malheureusement avérés exacts. La papille qui devient normalement rose sur la photo était maintenant en grande partie blanche, elle s'est donc estompée. Cela signifiait que de nombreuses fibres nerveuses étaient perdues dans le nerf optique. Fredy n'en a vu que 15 à 18 % à cette époque et les recherches génétiques ont révélé l'ADOA. En plus de la vision réduite, la vision des couleurs est également perturbée et Fredy a des maux de tête quotidiens autour des yeux, ces derniers, selon son médecin traitant, survenant chez 5 % des personnes atteintes d'ADOA.
Revalidation
Les yeux de Fredy se sont détériorés rapidement en six mois, ce qui se produit normalement beaucoup plus progressivement avec l'ADOA. Fredy a été complètement rejeté et ne pouvait plus travailler comme chauffeur de taxi. Il était censé suivre une rééducation professionnelle par Visio, mais il est vite devenu évident qu'un processus de rééducation normal était plus approprié. En 2008, Fredy a passé un an en convalescence à Visio Het Loo Erf. Il restait ici cinq jours par semaine. En plus d’apprendre des choses pratiques, une attention particulière a également été portée à l’acceptation. Quelque chose qui a été très important dans le processus de réhabilitation de Fredy. Lorsque votre vision se détériore soudainement, vous devez réapprendre beaucoup de choses et/ou acquérir des compétences. La plupart des personnes atteintes d’ADOA ont une progression lente de la maladie, qui se produit souvent inconsciemment. En plus d'avoir beaucoup appris, Fredy a également enseigné aux futurs médecins comment gérer les personnes malvoyantes et ce que signifie être malvoyant.
Retour au travail
Après sa rééducation, Fredy est retourné au travail. Pas en tant que chauffeur de taxi, mais dedans muZIEum à Nimègue en tant que guide dans les expériences sombres et en tant que leader du public. Un travail dont Fredy tire autant de satisfaction que son ancien travail. Ici, Fredy travaille avec d'autres personnes malvoyantes et les visiteurs peuvent découvrir à quoi ressemble une personne malvoyante ou aveugle. Au cours de son travail, Fredy découvre également ce que cela pourrait être si sa vision, aujourd'hui de 5 %, se détériorait encore davantage.
Personne à part entière
Fredy n'a pas honte de son état, mais veille à ce que les gens ne remarquent pas qu'il souffre d'un handicap. Ceci pour qu'il soit vu et traité comme une personne à part entière, car soyons honnêtes, même en 2020 les gens sont encore (inconsciemment) exclus. Les personnes handicapées peuvent décider elles-mêmes si elles peuvent ou non faire quelque chose.
Il est important de vivre l'instant présent, car avant de s'en rendre compte, tout est soudainement différent et pouvoir rouler en vélo avec aisance n'est plus si évident.
Le muZIEum
Le muZIEum de Nimègue souhaite accroître la connaissance et la compréhension des personnes malvoyantes en offrant au public une expérience exceptionnelle et unique. De plus, le muZIEum souhaite accroître la participation et l'émancipation des personnes ayant une déficience visuelle dans la société. Pour plus d'informations, voir https://muzieum.nl/
