Quand j'étais petit enfant, j'avais probablement une vision de 30 à 40 % ; Probablement parce que mon dossier a disparu suite à une dispute entre ophtalmologistes. Maintenant, à 64 ans, j'en vois 5 à 10 % ; le déclin est lent mais régulier. J'ai des verres "normaux" -4/-5. Au sein de ma famille (y compris les nièces/neveux, via la lignée père/grand-mère), le défaut du gène OPA1 a été diagnostiqué chez au moins 5 membres de la famille. Jusqu'à présent, je n'ai aucun « symptôme positif », même dans ma famille, à ma connaissance. Personnellement, je vis ma vie comme naturellement normale et aussi privilégiée en raison de toutes les opportunités qui m'ont été données d'en faire quelque chose de beau.
Depuis que j’ai commencé à interagir avec d’autres personnes souffrant, j’ai remarqué que tout le monde ne prend pas ma vie normale pour acquise. Cela m'a donné matière à réflexion et c'est une raison pour raconter quelque chose sur ma vie en 500 mots. J'espère pouvoir encourager et inspirer d'autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire.
IJ'ai appris dès mon plus jeune âge à agir « normalement », à ne pas voir ou me comporter comme une exception ou comme limité ; Parfois, le navire menace de sombrer quelque part, mais à ce moment-là, je trouve toujours une solution. J'ai été élevé de cette façon par mes parents. Mon père souffrait d'une déficience visuelle similaire, avait une carrière commerciale réussie et n'avait jamais adopté une attitude « restreinte ». J'ai moi-même étudié le génie mécanique avec cette stratégie à Delft, puis j'ai travaillé dans diverses entreprises, dont TNO et Unilever. Chez Unilever, j'ai beaucoup voyagé pendant 16 ans aux quatre coins du monde, concevant des installations techniques dans des usines, supervisant la construction, résolvant des problèmes et formant les employés. Les limitations que j'ai rencontrées avec tous ces voyages et tous ces travaux ont toujours pu être résolues. Il y a plus de 5 ans, j'en ai eu marre de ce joli travail en montagnes russes et j'ai quitté mon emploi pour créer ma propre entreprise d'ingénierie individuelle, qui fonctionne depuis à merveille.
En regardant ma vie jusqu'à présent, je suis satisfait de ma stratégie, car elle m'a aidé à tirer beaucoup de profit de ma vie et m'a donné un agréable sentiment d'autonomie. Mais cela ne se produit pas toujours automatiquement, c'est devenu évident, par exemple, lorsque j'ai postulé pour mon premier emploi permanent, avec un diplôme d'ingénieur en poche. Le médecin légiste (c'était obligatoire à l'époque) : « Mais monsieur, que faites-vous ici avec moi ? Si une dactylo se tient devant moi avec une main, je n’approuverais pas cela, n’est-ce pas ? Vous avez ici une brochure avec la procédure de demande d'invalidité et de prestations. Bonne chance. » Après une procédure formelle d'objection, j'ai été temporairement approuvé pour un an ; Ensuite, cela a changé comme suit : « Vous avez montré que vous fonctionniez bien et qu'il n'y a aucun problème ; Pourquoi devrais-je, en tant que médecin légiste, commencer à causer des problèmes ?'' Grâce à ces expériences et à d'autres, je peux conseiller à mes compagnons de souffrance de se défendre fermement, de faire bon usage de toute l'aide et du soutien possibles, mais aussi de prendre le contrôle. vous-même et restez critique quant à la condescendance et aux soins. Et aussi : suivez vos rêves et vos ambitions ; Bien plus est possible que vous ne le pensez au départ.
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