Noël van Ees a 13 ans et souffre du syndrome ADOA-plus (le site Internet dit ADOAC plus, mais ce n'est pas correct) et a récemment été interviewé par l'Eye Association. Noël parle de son quotidien. Comme la plupart des garçons de cet âge, Noël adore jouer et il est maintenant en septième année. Noël est un garçon comme les autres, dirait-on. Mais entre-temps, il doit faire face à une déficience visuelle, à un handicap moteur, à l'autisme et à l'anxiété.
On trouve ça super cool que Noël ose parler aussi ouvertement de son état ! Il a été interviewé par Marijke Osinga de l'Eye Association.
Le 6 mars 2021, je rendrai visite à Noël van Ees à Rijnsburg pour l'interviewer. Noël raconte son histoire à table. Ses parents sont également présents dans le salon et semblent très impliqués. Noël raconte qu'il vient de reprendre l'école sur place à raison d'un jour et demi par semaine. Normalement Noël va à l'école en transports en commun, mais maintenant ses parents l'emmènent parce qu'il a peur d'être infecté par le COVID-19.
« Quand j'allais encore à l'école en bus, je restais souvent dans le bus parce que cela me paraissait le plus sûr. J'avais toujours une valise avec moi pour ne pas avoir à porter une charge trop lourde sur mes épaules. Les chauffeurs de bus m'ont indiqué où je pouvais m'asseoir parce qu'ils ont vu sur ma pièce d'identité que je ne voyais pas très bien. Pourtant, j’avais peur de ne pas garder suffisamment de distance.
De confrontation
Noël est allé dans une école primaire ordinaire, mais après les vacances d'été, il est allé en première classe du VMBO à Thermiek. De Thermiek est une école où un enseignement spécialisé est dispensé.
« Je suis l'un des enfants les moins handicapés de la classe ici. J’aime ça, mais c’est aussi conflictuel. En face de moi est assise une fille en fauteuil roulant. Cela me rappelle mon propre avenir possible.
Il n'y a que douze élèves dans ma classe. Cela le rend beaucoup plus calme que dans mon école précédente. Ces derniers mois, j'ai suivi des cours virtuellement. De cette façon, j'ai beaucoup moins de distraction. C'est pour ça que je l'aime encore plus.
Cependant, il est parfois difficile de passer des tests. À l'école, des photos me sont fournies sous forme agrandie lorsque je passe un examen. Maintenant, je dois zoomer très loin. Le problème est que l’image devient de plus en plus floue et il reste difficile de voir ce qu’il y a dessus. Heureusement, j'ai un bon superviseur ambulatoire de Bartiméus qui, avec moi et les professeurs, regarde comment nous pouvons résoudre ce genre de problème", raconte Noël.
Visage d'un blanc pur
« Avec ces cours virtuels, vous aurez probablement beaucoup de mal à vous lever le matin. Ta mère doit souvent t'appeler avant que tu te lèves ?
« Non, je ne suis pas un lève-tard. Et j'appelle ma mère quand je me réveille », rigole Noël. « J'ai très peur de me lever. C'est pourquoi Kato est venu ici.
Kato s'avère être un chien d'assistance, un Labrador sympathique et pas trop gros. A mon arrivée, Noël l'a envoyé à sa place, mais maintenant il a l'occasion de faire ma connaissance. Il vient immédiatement vers moi pour se faire caresser.
«Parle-m'en davantage de ta peur», j'encourage Noël. « J'ai très peur du noir. C'était si grave pendant un moment que je n'oserais pas m'endormir si une lampe de chantier n'éclairait pas toute ma chambre. Avec l’arrivée de Kato, les choses se sont bien améliorées. Une veilleuse suffit désormais. Je vois aussi parfois des choses qui, quand j'y pense, ne sont pas du tout possibles. Mais la peur s’est déjà emparée de moi. Et ce sentiment ne disparaît qu’au bout de quelques jours. Par exemple, au-dessus d’un manteau noir accroché au porte-manteau, je vois un visage d’un blanc pur. Je sais que ce n'est pas possible, mais quand même... Kato est là pour me calmer dans un tel cas.
thérapie génique
Noël a ADOA+. Cela signifie qu'il souffre d'un handicap visuel et moteur. ADOAC+ est une maladie héréditaire progressive.
«J'en vois environ trente pour cent. Au fil des années, ma vision est devenue de plus en plus floue. De plus, une grande partie de mon champ de vision me manque. Normalement, je ne le remarque pas beaucoup, mais cela me dérange quand je suis fatigué. Je ne peux marcher qu'un kilomètre au maximum, puis je dois m'allonger sur le canapé tout l'après-midi pour me reposer. Ils développent une thérapie génique pour ADOA+. Cela semble être plus difficile pour ADOA+. Je donnerais n’importe quoi s’ils trouvaient un médicament pour me guérir.
'Je ne vois rien'
En plus de cette pathologie, Noël souffre également d'une forme d'autisme. « Lorsque je plie une feuille de papier en deux, les bords doivent être exactement les uns sur les autres. Je fais également très attention à mes cheveux, à mon pantalon et à mon pull. Sinon, je ne me sens vraiment pas heureux », explique-t-il.
« Les médecins n’ont aucune explication à mes craintes. Ma vue limitée peut y être pour quelque chose.
Au fait, le nom de mon ophtalmologiste est Notting. Ses initiales sont IC. Un nom approprié, vous ne trouvez pas ? Si vous prononcez son nom en anglais, vous dites 'Je ne vois rien !' ». Au fil de la conversation, Noël semble devenir de plus en plus joyeux.
Derrière une vitre
« J'ai deux amis, Lucas et Tjitse. C'est plus facile pour Tjitse de comprendre que je me fatigue vite que pour Lucas», raconte Noël. Sa mère ajoute : « Ce sont des enfants très différents. L'état de Noël n'est pas toujours compréhensible pour les adultes non plus. Noël joue parfois avec Kato à l'église. Ensuite, les gens viennent me voir et me disent qu’il va beaucoup mieux. Je trouve ce genre de commentaires très difficile. Je sais que l’après-midi, après une telle aventure, il est épuisé et doit se reposer sur le canapé.
« Quels sont vos passe-temps ? » Je demande. « Du jeu », répond aussitôt Noël. "Fortnite, Ark, Minecraft et Calf of Duty. Ce dernier jeu est destiné aux 18+.
"Non, je ne ressens pas d'anxiété pendant ces matchs", répond-il joyeusement à ma question. Il explique : "C'est derrière une vitre et je sais que ce n'est pas réel."
Riche ou sain
Noël a récemment eu une grande journée de vœux. Il a été récupéré chez lui dans une Ferrari et a pu découvrir ce que signifie rouler à une vitesse de 173 kilomètres par heure sur les autoroutes néerlandaises. En raison du confinement, lui, ses parents et Tjitse étaient les seuls invités du Dolfinarium. « L'après-midi, il s'est avéré qu'il y avait un peu plus de monde au Game Museum et Noël a découvert à sa grande surprise que Dutchtuber jouait également dans le musée. "C'est venu spécialement pour moi."
Compte tenu de ce qui précède, il semble logique que Noël souhaite faire quelque chose dans le domaine informatique plus tard. Mais il a aussi une raison pratique à cela. Les ordinateurs me permettent de continuer à travailler même si ma vision se détériore encore davantage. J'aimerais travailler dans un hôpital ou chez KPN. Mon père travaillait chez KPN. Avec ce dernier commentaire, Noël regarde fièrement son père.
Il ajoute à propos de son avenir : « Je préférerais devenir riche. Non, je préfère être en bonne santé. Je préfère être pauvre et en bonne santé que riche. Mais bon, si je suis riche, j'aurais assez d'argent pour acheter des médicaments qui pourraient me rendre en bonne santé, si jamais ils arrivent. Et si j’ai le choix, je préfère voir mieux que mieux marcher.
À propos de Marijke Osinga
Marijke Osinga est avocate. Elle écrit également des histoires et mène des interviews. Elle fait ce dernier parce qu'elle aimerait faire quelque chose pour l'image des personnes handicapées. Elle-même est malvoyante et souffre de spasticité du côté gauche. Elle a un fils de 18 ans avec qui elle vit en appartement. À l'Eye Association, elle fait partie du conseil des membres.
L’interview originale peut être trouvée ici : https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-noel-van-ees/
