« Je crois bien vous voir », dit Vincent Doggen tandis que le journaliste s'assoit en face de lui à la table. « Mais en réalité, je ne vois que quarante pour cent de vous. »
Lui et son fils Tymo souffrent de la même maladie oculaire rare que Ryan Searle, joueur de fléchettes champion du monde« Il ne peut pas lire des lettres aussi grandes, mais il peut voir une boîte de fléchettes. »
La remarque de l'entraîneur de football était inattendue. Il a demandé si les parents de Tymo ne devraient pas l'emmener chez l'opticien. Tymo était un bon joueur de football ; il évoluait dans l'équipe réserve du club de Gudok depuis l'âge de huit ans, mais il commettait parfois d'étranges erreurs avec le ballon.
« Je me suis dit : “Mais qu’est-ce que vous me faites ?” », raconte Angélique, sa mère. Le lendemain de la conversation avec le dresseur, l’institutrice a remarqué que Tymo avait des difficultés de vision. « Sur le parking, je lui ai demandé de lire une plaque d’immatriculation. Il ne voyait que des points. »
Ce fut une surprise totale. Ils n'avaient jamais rien remarqué d'anormal chez leur fils et sont allés chez l'opticien. Un premier examen de la vue n'a rien révélé.
Les pièces du puzzle se sont mises en place.
Ce n'est qu'en lisant les caractères de plus en plus petits qu'il a compris qu'il se passait autre chose. La famille s'est retrouvée prise dans un tourbillon médical qui a pris fin au Centre médical universitaire Radboud de Nimègue.
Là-bas, un médecin spécialiste des maladies héréditaires lui a annoncé, après un test ADN, que leur fils souffrait d'ADOA (atrophie optique autosomique dominante).
Vincent : « Nous n'en avions jamais entendu parler, mais ensuite tout s'est éclairci. J'ai passé des tests il y a dix ans parce que j'ai échoué à mon examen de conduite de poids lourds à cause d'une mauvaise vue. Mais ils n'ont rien trouvé d'anormal à l'hôpital non plus. »
« Après avoir contracté le Tymo, j'ai immédiatement fait un test, et il s'est avéré que je l'avais aussi. Je ne l'ai découvert qu'à 45 ans. C'est héréditaire et il y en a dans ma famille. Une de mes tantes l'a aussi. »
L'ADOA est une maladie rare qui n'affecte pas directement les yeux, mais le nerf optique. Aux Pays-Bas, environ 300 à 500 personnes sont atteintes de cette maladie, qui provoque un rétrécissement des fibres du nerf optique. Ce rétrécissement entraîne un amincissement progressif du nerf, conduisant à une perte de vision. Il n'existe aucun traitement curatif. Vincent : « C'est une maladie neurologique. »
Imaginez le nerf comme un câble qui transporte les informations entrant par l'œil jusqu'au cerveau, explique-t-il. « Dans notre cerveau, ce câble est plus fin, ce qui signifie que nous pouvons traiter moins d'informations. »
Montrant la neige dehors : « Ça me fait mal aux yeux. C'est trop d'informations, mes nerfs optiques ne peuvent pas les traiter. Je ne supporte pas non plus l'éclairage LED. »
Connu pour le joueur de fléchettes Searle, champion du monde
L'ADOA a soudainement fait parler d'elle lors du récent Championnat du monde de fléchettes, grâce au joueur anglais Ryan Searle. Malgré sa maladie, il a atteint les demi-finales. Searle s'est exprimé ouvertement à ce sujet.
Il a appris que sa fille de 9 ans en était également atteinte et qu'il n'avait découvert l'ADOA que par son intermédiaire. Vincent : « C'est exactement ce qui m'est arrivé, grâce à Tymo. »
Angélique : « Quand nous avons entendu parler de Ryan Searle, nous avons remarqué qu’il avait exactement le même regard que Tymo, comme s’il vous transperçait du regard. » Tout comme l’Anglais, leur fils adore les fléchettes.
Vincent écarte les mains de vingt centimètres : « Il ne voit pas ces lettres géantes, mais il distingue une petite cible de fléchettes sur le tableau grâce à son excellente capacité de concentration. Même si cela l’épuise. »
Pendant le Championnat du monde de fléchettes, les spectateurs ont brandi des pancartes affichant un 180 flou (le score maximal aux fléchettes) afin de sensibiliser le public à l'ADOA. Une campagne de financement participatif a été lancée.
« Cette sensibilisation est extrêmement importante », souligne Vincent. « Comme la maladie est très rare, peu de fonds sont alloués à la recherche. »
Des projets de recherche privés, financés par des dons, sont en cours en Australie et en Angleterre. Grâce à un professeur du Centre médical universitaire d'Amsterdam, cet habitant de Tilburg pourrait participer au projet australien.
Point lumineux
C'est une lueur d'espoir. « Ils étudient la possibilité de régénérer les cellules dormantes du nerf optique par une injection intraoculaire. » Mais pour l'instant, l'avenir reste très incertain.
C’est particulièrement vrai pour leur fils Tymo, aujourd’hui âgé de 16 ans, expliquent ses parents. Le garçon bénéficie du soutien de Visio, un centre spécialisé pour les personnes malvoyantes, et dispose d’un ordinateur portable adapté pour ses études.
Vincent : « Mais pourra-t-il bientôt obtenir son permis de conduire ? Qu'est-ce que cela signifiera pour la suite de ses études ? Il rêvait de travailler pour le ministère de la Défense, mais c'est impossible à cause de sa mauvaise vue. C'est déchirant. »
Cet entretien a été publié le 10 janvier 2026 dans le Brabants Dagblad.
Texte : Hein Eikenaar
Photos : Jules van Iperen
