Odiel souffre de la maladie oculaire ADOA (atrophie optique autosomique dominante), une maladie dans laquelle les fibres du nerf optique rétrécissent. En conséquence, la vision se détériore progressivement. Son père en était atteint, ainsi que sa fille et sa petite-fille. L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare qui touche environ 1 personne sur 30.000 XNUMX. Chez certains, la perte de vision reste modérée, mais d’autres deviennent complètement aveugles. 

Odiel a également un décollement de rétine au bas de l'œil gauche. En conséquence, elle n’a qu’une très petite vision : « Dites simplement zéro point tant de pour cent. Je vois de la lumière et de l'obscurité. Je n'ai qu'une vision de XNUMX % de mon œil droit. Du moins, quand je porte mes lentilles de contact, sinon c'est quinze pour cent. L'inconvénient de cet objectif est que je ne peux pas voir les objets de près, par exemple ce qu'il y a dans le tiroir de la cuisine. C'est pour ça que je n'ai pas mon objectif à l'intérieur. Je suis constamment en guerre contre moi-même : quand je sors, je mets mon objectif, car je vois alors un peu plus net au loin. Mais quand j'entre dans un magasin, je me dis : « Où sont ces chaussettes, ou ces concombres ?

Risque de cécité

Il y a une petite chance qu'elle devienne aveugle. Est-ce qu'elle a peur de ça ? Odiel : ,,Je pense parfois que ça pourrait être encore pire, surtout depuis que j'ai eu un décollement de rétine en 2014. C'était un peu une hirondelle. Mais stresser n’aide pas. Je suis né avec si peu de vision que je ne sais pas mieux. Mon père n’est pas non plus devenu complètement aveugle à la fin. Je pense toujours : vient le temps, vient le conseil. Et : ma vie est entre les mains de Dieu. » Parfois, elle en est triste. « Heureusement, je sais qu'après cela, nous aurons un corps parfait, avec une vision parfaite. Je ne sais pas ce que c'est maintenant, parce que je n'ai jamais eu une vision à XNUMX %. Donc je ne sais pas non plus ce qui me manque. Je dis parfois : « Cela semble très fatiguant quand on voit toutes les feuilles des arbres. »

Je n'ai jamais eu une vision à XNUMX %, donc je ne sais pas ce qui me manque

Ce qui l'inquiète, c'est si Piet disparaîtrait. ,,Puis j'ai perdu mon 'chien-guide'', plaisante-t-elle avec son humour de Rotterdam. Bien qu'elle fasse aussi beaucoup de choses elle-même, Piet aide avec beaucoup de choses pratiques dans la maison : ,,Enlever les toiles d'araignées, nettoyer les fenêtres et enlever les mauvaises herbes dans le jardin. Je ne vois pas tout ça. Et bien sûr, il est mon chauffeur. Je n’irais nulle part sans lui. »

Nerf optique pâle

Odiel a environ six ans lorsqu'elle se rend avec son frère chez l'ophtalmologiste, leur voisin. « Il s’est avéré que j’avais une mauvaise vue. J'ai reçu des lunettes tout de suite. Je n'ai jamais rien remarqué, ma mère non plus. "Vous avez le même que votre père", dit l'ophtalmologiste, "un nerf optique blanchi". Il n’y avait pas vraiment de nom à l’époque. Plus tard, je me suis retrouvé à l'hôpital ophtalmologique de Rotterdam. Mais ils ne savaient pas non plus exactement ce que j’avais là-bas. Ils m'ont envoyé à Amsterdam et un professeur là-bas l'a appelé ADOA. À cette époque, seules quinze familles dans le monde étaient atteintes de ce syndrome. Ce n’est qu’à 45 ans que j’ai découvert ce qui n’allait pas chez moi. »

À l’hôpital ophtalmologique, ils ne savaient pas non plus exactement ce que j’avais ; Seules quinze familles à travers le monde en souffraient.

Parce qu'Odiel ne voit pas les distances, il lui arrive parfois de se heurter à des objets, au propre comme au figuré. ,,Le shopping est un drame, j'ai abandonné. Heureusement, cela peut désormais se faire en ligne. Mais quelque chose comme cuisiner est également difficile. Tous les pots à épices sont à un endroit fixe et je dois déposer mes ustensiles de cuisine de manière très structurée. Parce que je peux passer deux fois devant quelque chose sans le voir. Je suis toujours à la recherche de mes propres œufs de Pâques, pour ainsi dire. Traverser est une de ces choses. Vous n’entendez pas du tout ces voitures électriques. J'ai pensé à acheter un bâton de reconnaissance, mais je ne suis pas encore prêt. Maintenant, j’attends généralement que quelqu’un d’autre traverse aussi. Je pense souvent : « Eh bien, Seigneur, merci. Cela s'est encore bien terminé. J'ai un ange avec moi."

Petit monde

Malgré elle handicap Odiel peut énormément profiter de la nature. « Il y a tellement d'oiseaux ici. Ce bavardage, magnifique. Et tout est vert ici. » Peut-elle alors voir cela ? « Je ne vois pas beaucoup de couleurs, mais je sais : les plantes sont vertes. Oui, je peux le voir, surtout quand le soleil brille dessus. Mais il y a aussi des couleurs que je ne vois pas, si c'est trop petit ou si c'est loin. Je ne vois ni rouge ni bleu et je ne vois pas si c'est rose ou jaune. Donc à la maison j'ai tout blanc. Et dans le jardin j'ai principalement des fleurs blanches. Parfois, c'est ennuyeux dans les bois. C'est une seule nuance de vert. Je ne vois aucune feuille. C'est pourquoi je préfère le vélo. Nous avons un tandem divisé, ce qui est génial. De cette façon, nous pouvons aller n'importe où. Je peux encore faire du vélo, mais la famille ne me fait plus confiance. Vous avez perdu votre liberté. En fait, votre monde est petit. »

Outils utiles

« Heureusement, il existe aujourd’hui des outils utiles. J'ai toujours mes jumelles avec moi, tout comme mes lunettes-loupes et ma loupe habituelle. J'ai des jumelles devant l'église, pour pouvoir au moins voir l'écran et l'enceinte. Le fait est que vous voulez toujours tout voir, mais c'est très fatiguant. Je me fatigue facilement dehors. Je sais tout à l'intérieur, mais pas à l'extérieur ni avec quelqu'un d'autre. Quand j'aurai visité trois magasins, je m'arrêterai. Alors je suis trop fatigué. » Le téléphone est une aubaine. Elle a un téléphone ordinaire, mais avec un programme spécial dessus. « Cela magnifie tout. Je peux aussi tout suivre très facilement sur mon ordinateur, ou acheter des vêtements en ligne par exemple. Cette fois, c’est une bénédiction à cet égard.

'Rien n'est parfait'

La fille Dorien et la petite-fille Lise sont atteintes de la même maladie. Qu’a-t-elle ressenti en entendant cela ? « Eh bien, je suis très terre-à-terre à ce sujet. C'est très ennuyeux, mais le monde ne finira pas ! Eh bien, c'est difficile. Pour moi, presque tous les métiers ont disparu, parce que je ne sais plus conduire de voiture, par exemple. J'ai toujours voulu être orfèvre, mais bien sûr, je n'ai jamais pu.

C'est très ennuyeux, mais le monde ne finira pas !

Comment le vit-elle en croyant qu’elle est atteinte de cette maladie ? « Cela ne me dérange pas du tout. Rien n'est parfait dans cette vie. Compter vos bénédictions. A part ça, je suis en aussi bonne santé qu'un poisson. Et nous avons été confrontés à des incendies plus chauds. Par exemple, nous avons eu un fils qui est décédé. Si vous avez vécu cela, ce n'est rien comparé à cela. La quantité de puissance que nous avons reçue pour cela est très spéciale. Je n’aurais jamais pensé que Dieu nous aiderait ainsi. Il s’avère simplement que notre foi nous a permis de rester debout. Dieu ne vous laissera pas tomber. J'ai une Écriture qui m'a toujours encouragé : « Car les souffrances du temps présent ne sont pas dignes d'être comparées à la gloire à venir » (extrait de Romains 8 : 18). Ce texte m’a toujours permis de continuer.

À propos d'Adobe

L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire grave. Une mutation du gène OPA1 entraîne au moins 95 % des cas de maladie ADOA. Il n’existe pas encore de traitement qui arrête ou guérisse la maladie. La Fondation Cure ADOA (adoa.eu) a été fondée en 2018. Cette fondation a pour objectif de promouvoir et financer la recherche scientifique sur le trouble ADOA.

Texte : Danielle Feddes

Image : Hanneke Bouwman, hannfotografie

Vous pouvez retrouver cet article dans Revue Elisabeth N°10-2023.