Beitrag zur Lebensqualität von Menschen mit einer Sehbehinderung

Interview mit Ruth van Nispen.

Am 1. Juni 2021 wurde Ruth zur Professorin für Visual Functioning & Health an der Augenklinik der Amsterdam UMC benannt. Dieser neue ständige Lehrstuhl ist eingebettet in das Amsterdam Public Health Research Institute und die VU University in Amsterdam. Dies bestätigt die Notwendigkeit einer strukturellen Aufmerksamkeit für die Auswirkungen , die eine Sehbehinderung auf die allgemeine Gesundheit und das Funktionieren im täglichen Leben und in der Gesellschaft hat. Mit ihrem Forscherteam trägt Ruth seit über 15 Jahren dazu bei, die Lebensqualität, das psychische Wohlbefinden und die Teilhabung dieser Zielgruppe zu verbessern. Weitere Informationen zu den Studien und Behandlungen finden Sie hier: https://lowvisionresearchamsterdam.com

Möchten Sie uns etwas über sich erzählen?

Ich bin 49 Jahre alt und in Zeeland, Vlissingen, aufgewachsen. Vor dreißig Jahren zog ich nach Amsterdam, um Psychologie zu studieren. Am Ende meines Studiums gab es wenigArbeit im Pflegebereich, aber ein Praktikum im Krankenhaus Antonie van Leeuwenhoek hat in mir den Wunsch geweckt, wissenschaftlich zu forschen. Sie sind vielleicht distanzierter und helfen Menschen nicht direkt eins zu eins, aber Sie können Dinge in größerem Maßstab entdecken, so dass Sie indirekt größeren Gruppen von Menschen helfen können. Das hat mich damals bei der Forschung sehr angesprochen

Was hast du nach deinem Studium gemacht?

Nach meinem Studium habe ich einige Jahre bei Nivel gearbeitet, einem Forschungsinstitut in Utrecht, das sich mit der Gesundheitsversorgung im Allgemeinen befasst. Dort habe ich

unter anderem an Menschen mit seltenen Krankheiten geforscht. Dies betraf auch die Lebensqualität dieser Patientengruppe im Vergleich zu Menschen mit häufiger vorkommenden Erkrankungen. Wenn man forscht und weitere Schritte in diese Richtung machen will, dann ist irgendwann eine Promotion gut, sozusagen ein Karriereschritt. 2005 fand ich eine Doktorandenstelle am VU Medical Center in Amsterdam, Abteilung für Augenheilkunde, und landete beim Augenarzt Ger van Rens, Professor für visuelle Rehabilitation.

Dort habe ich 4 Jahre damit verbracht, die Auswirkungen der Rehabilitation von Menschen mit einer Sehbehinderung zu erforschen. Auch auf dem Gebiet der Fragebogenentwicklung habe ich viel getan, um zuverlässig aufzeichnen zu können, was in Menschen vorgeht.

Damals fand ich auch heraus, dass bei etwa jedem dritten Menschen mit Sehbehinderung depressive Symptome auftreten. Dies tauchte auch in der Literatur auf, aber ich sah es in meiner eigenen Recherche bestätigt.

Ich habe dann eine Studie entwickelt, um zu sehen, wie verhindert werden kann, dass diese depressiven Beschwerden zu einer echten klinischen Depression werden. Leichte Beschwerden weisen auf ein erhöhtes Risiko hin, eine depressive Störung zu entwickeln. Eine der ersten Folgestudien, die ich mit meiner Doktorandin Hilde van der Aa durchgeführt habe, befasste sich mit der Kosteneffektivität einer Behandlung, die verhindert, dass Menschen eine Krankheit entwickeln. Die Behandlung erwies sich als sehr effektiv bei der Reduzierung von Beschwerden und der Vorbeugung von Störungen

Zu welchen weiteren Themen forschen Sie?

In der Zwischenzeit kamen allerlei andere Fragen von verschiedenen Gruppen von Menschen mit Sehbehinderung. Vor allem durch Koninklijke Visio und Bartiméus. Ich habe diese Forschungsfragen so weit wie möglich angepackt, Förderungen beantragt und habe jetzt eine ziemlich große Gruppe von Menschen, die zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit Sehbehinderungen forschen. Wir haben zum Beispiel eine Studie über Müdigkeit, die ebenfalls ein häufiges Problem ist.

Ich führe auch Studien durch, die eher auf klinische Forschung ausgerichtet sind. Zum Beispiel führe ich jetzt eine große Studie über die Auswirkungen von Hornhauttransplantationen durch. Insbesondere der Einfluss von Krankheit und Operation auf die Lebensqualität und Teilhabung der Patienten. Mit anderen Worten, können Sie weiter arbeiten, an der Gesellschaft teilhaben, wie ist Ihre psychische Gesundheit? Nach einer Hornhauttransplantation können Patienten weiterhin unter Schmerzen, trockenen Augen und Lichtbelästigungen leiden, was es körperlich manchmal sehr schwierig macht, bestimmte Dinge weiter zu tun.

Können Sie uns etwas über den Lehrstuhl erzählen?

Inzwischen habe ich in meinem Fachbereich Karriere gemacht und bin Professorin geworden. Als Professor hatte Ger van Rens 20 Jahre lang eine Stiftungsprofessur im Auftrag der Allgemeinen Vereinigung zur Verhütung von Blindheit und dann im Auftrag von Royal Visio inne. Es gab Interesse seitens der Robert Coppes Foundation, sich mit unserer Abteilung und mir über einen Stiftungslehrstuhl zu verbinden. Sie wünschten sich mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung von Menschen, die neben einer Sehbehinderung auch andere Einschränkungen haben, etwa psychiatrische Probleme. Die VU-Universität in Amsterdam dachte nur, dass es nach 20 Jahren mit einem speziellen Lehrstuhl an der Zeit für einen dauerhaften Lehrstuhl sei. Und das ist großartig, denn es ist eine riesige Anerkennung für die Zielgruppe der Menschen mit Sehbehinderung. Die VU hält dieses Thema aus wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Sicht für so wichtig, dass sie es sozusagen zu einem ewigen Thema machen möchte. Mit der Robert-Coppes-Stiftung verbindet uns seit langem eine enge Zusammenarbeit, so dass die zielgruppenspezifische Forschung mittlerweile ein wichtiger Bestandteil meiner Forschungsrichtung geworden ist.

Was ist Ihr Antrieb, was macht Ihnen Spaß?

Menschen helfen. Letztendlich möchte ich mit dieser Forschung erreichen, dass Menschen weniger Elend durch ihre Einschränkungen erleben und ihre Lebensqualität wirklich steigt.

Was mich glücklich macht, ist, dass wir eine Behandlung für depressive Beschwerden entwickelt haben. Wir konnten ausrechnen, wie viele Menschen sich wirklich gebessert haben im Vergleich zu Menschen, die die Behandlung nicht erhalten haben. Dasselbe machen wir jetzt mit der Behandlung von Müdigkeitsbeschwerden.

Wir haben zusammen mit anderen Wissenschaftlern eine solche Behandlung entwickelt und für Menschen mit Sehbehinderung angepasst. Auch „Erfahrungsexperten“, also Menschen mit Sehbehinderung, bringen Ideen ein und sind Teil unseres Designteams. Jetzt testen wir diese Behandlung in einer großen Studie, um zu sehen, ob sie den Menschen wirklich nützt. Das auszuprobieren und zu sehen, dass Menschen sofort Ergebnisse erzielen, finde ich wirklich cool. Das bedeutet für den einen, dass er die Hobbys wieder aufnehmen kann und für den anderen, dass er wieder arbeiten kann. Und dass sie wieder an der Gesellschaft teilhaben können und man nicht in der Ecke sitzen muss, weil man schlechter sieht.

Wie können wir auf die Behandlung von Niedergeschlagenheid und Depressionen zugreifen?

Die Stufenpflegebehandlung für ältere Menschen (50+) mit Traurigkeit oder Depression kann über die Robert Coppes Foundation durchgeführt werden, aber Koninklijke Visio und Bartiméus haben auch diese oder andere Behandlungen.

Was machst du momentan?

Viele verschiedene Projekte. Wir entwickeln noch Fragebögen zur Lebensqualität (PROMs – Patient Reported Outcome Measures). Ein Projekt richtet sich beispielsweise an Menschen mit Makuladegeneration, bei denen es zu Netzhautblutungen kommen kann, die nun mit Injektionen behandelt werden können, die die Blutung reduzieren. Im Fragebogen für diese Patienten geht es um Lebensqualität, aber auch darum, wie Sie in der täglichen Routine damit umgehen. Wie geht das Lesen, Autofahren, Einkäufe selbstständig erledigen können? Sachen wie diese.

Die Idee ist, dass das PROM zusätzlich zur Sicht des Augenarztes auf die Behandlung die Sichtweise des Patienten widerspiegelt. Der Augenarzt weiß, wie es klinisch abläuft, weil das Sehvermögen jedes Mal gemessen wird, aber der Augenarzt weiß nicht, wie es zu Hause praktisch abläuft.

Über die PROM-Fragebögen kann sich der Augenarzt ein besseres Bild davon machen und gegebenenfalls zusätzliche Hilfe hinzuziehen. Dadurch wird die Pflege weiter verbessert.

Andere Projekte beschäftigen sich mit Depressionen und Angstzuständen, weil sie wichtige Themen sind und bleiben werden. Da ist zum Beispiel die Angst, auf die Straße zu gehen oder die Angst, zu erblinden, also erforschen wir den psychosozialen Aspekt der Sehbehinderung.

Im Bereich der öffentlichen Gesundheit haben wir eine große Studie zum Augenscreening in der häuslichen Pflege. Dies betrifft vor allem ältere Menschen, da schwere Sehbehinderungen bei älteren Menschen am häufigsten vorkommen. Häufig sind es altersbedingte Augenerkrankungen, die eine dauerhafte Sehbehinderung verursachen, wie Makuladegeneration, Glaukom und diabetische Retinopathie.

Es ist bekannt, dass viele Menschen mit starker Sehbehinderung in Pflegeheimen leben, viel weniger ist über ältere Menschen bekannt, die noch zu Hause mit häuslicher Pflege leben. Da die Menschen noch länger zu Hause leben, haben wir uns entschieden, mit Krankenschwestern zu sprechen, um zu sehen, wie es den Augen dieser älteren Menschen geht. Dem wird noch wenig Beachtung geschenkt, während viele gesundheitliche Probleme daraus resultieren, wie depressive Beschwerden und ein erhöhtes Risiko für Stürze und Frakturen, etwa der Hüfte.

Eine ganz andere Forschungsarbeit, an der ich beteiligt war, sind einige Studien zu Biomarkern im Auge für die Alzheimer-Krankheit. Wir untersuchen, ob wir mit verschiedenen Arten von Scans der Netzhaut im Augenhintergrund Alzheimer frühzeitig diagnostizieren können.

Welche anderen Forschungsrichtungen gibt es bei der Amsterdam UMC Augenheilkunde?

In meiner Forschung beschäftige ich mich hauptsächlich mit den Auswirkungen einer Sehbehinderung auf das tägliche Leben und die Lebensqualität. Aber wir haben auch Forschungslinien auf dem Gebiet der Makuladegeneration (Prof. Schlingemann), der Vererbung von Augenerkrankungen (Prof. Camiel Boon und Prof. Arthur Bergen), auf dem Gebiet des Retinoblastoms, einem seltenen Augenkrebs bei Kleinkindern (Prof Annette Moll) und im Bereich Orbitalchirurgie (Prof. Saeed) betrifft dies die Augenhöhle und Probleme, die zum Beispiel durch Morbus Basedow verursacht werden.

Durch den Zusammenschluss der Standorte AMC und VUmc in Amsterdam UMC konnten wir sehr schöne Forschungslinien zusammenführen. Wir machen viel Grundlagenarbeit aus dem Labor, klinische Forschung (zur Wirksamkeit von Medikamenten und Gentherapie) und ich mache hauptsächlich angewandte Forschung (praxisorientiert und gerichtet auf die Auswirkungen auf das Leben der Menschen).

Abgesehen von meiner eigenen Forschung besteht eine meiner Aufgaben als Professor darin, bekannt zu machen, dass unser Amsterdamer Augenzentrum hochwertige wissenschaftliche Forschung vom Labortisch bis zum Küchentisch durchführt.

Kanten Sie ADOA und ADOA plus?

Nein, ich kannte es nicht. Ich habe im Laufe der Jahre viele seltene Krankheiten gesehen, aber noch nicht diese spezielle. Das Phänomen der Optikusatrophie ist mir natürlich bekannt, aber ich wusste nicht, dass dies einen bestimmten dominanten Erbgang hat.

Haben Sie Tipps für Menschen mit ADOA oder ADOA plus?

Obwohl kein Tipp, führen wir zusammen mit Visio Het Loo Erf eine große Studie durch, die sich auch an Menschen mit Seh- und Hörproblemen richtet. Ein bekanntes Beispiel hierfür ist die Usher-Krankheit. Wir wollen sehen, wie diese beiden Sinne zusammenarbeiten und sich gegenseitig kompensieren, wenn beide oder einer von ihnen abnimmt. Wir betrachten die Kipppunkte, wann wirkt sich der Grad der Seh- und/oder Hörminderung auf Mobilität, Informationsverarbeitung, Kommunikation und Energiehaushalt aus. Die Menschen selbst scheinen sich dieses Kompensationsmechanismus nicht bewusst zu sein. Wir haben dies herausgefunden, indem wir Menschen befragt haben, die diese kombinierte Behinderung haben. Es stellt sich heraus, dass es für Menschen sehr schwierig ist, zu beschreiben, wie diese Kompensation funktioniert. Hoffentlich können wir das bald messen und finden Ansatzpunkte, wie wir Menschen gezielt mit Hilfsmitteln oder Schulungen beraten können. Diese Forschung kann für Ihre Zielgruppe relevant sein, da auch bei ADOA eine Hörbeeinträchtigung auftreten kann.