In den 80er und 90er Jahren gab es keine Diversität, keine Gleichstellung und keine Einbeziehung. Jeder, der eine Behinderung hatte oder von den gesellschaftlichen Normen abwich, hatte es schwer. Leider haben einige von uns immer noch zu kämpfen. Als ich in einer kleinen Stadt auf dem Land aufwuchs, gab es keinen Zugang zu neurologischen Augenärzten. Ich war noch in der Grundschule, als bei mir eine autosomal-dominante Optikusatrophie (ADOA) diagnostiziert wurde. Meine Mutter fuhr mich vom Bundesstaat Washington nach Salem, Oregon, um eine Diagnose zu stellen und herauszufinden, ob es irgendeine Hoffnung oder Hilfe gab. Es überraschte niemanden, dass es weder eine Lösung noch Hilfsmittel gab, die mir helfen konnten. Meines Wissens wussten in dieser Zeit nur wenige Menschen überhaupt von ADOA. Ich habe den Leuten immer gesagt: “Ich kann sehen, aber ich kann nicht sehen.” Ich war zwar nicht völlig blind, aber mein Sehvermögen war und ist extrem eingeschränkt. Jeder Mensch mit ADOA hat unterschiedliche Sehfähigkeiten, so dass keine zwei von uns gleich sind. Der Umfang des Sehvermögens kann sehr unterschiedlich sein, und es können auch Farbenblindheit und Hörprobleme auftreten, zusammen mit verschiedenen akkommodierenden Zeichen und Symptomen.
Es hat sich herausgestellt, dass ich diese Krankheit von meinem Vater geerbt habe, und ich erinnere mich noch gut an den Stress, den er jedes Jahr bei der Zulassungsstelle hatte, wenn er seinen Führerschein verlängern musste. Heute ist er gesetzlich blind. Wenn ich jetzt zurückblicke, kann ich verstehen und nachvollziehen, was es für ein gewaltiges Unterfangen ist, weiterhin Auto zu fahren, und welche Einschränkungen dies für die Beschäftigung und die Unabhängigkeit mit sich bringt. Ich verstehe den Stress, den er in jenen Jahren gehabt haben muss. Offenbar besteht eine 50:50-Chance, diese Augenkrankheit zu erben, und auch mein Kind hat sie. Ich habe beobachtet, wie sie unter denselben Nacken- und Schulterproblemen leidet, wenn wir uns über Bildschirme und andere Dinge beugen, die wir näher betrachten müssen. Sie konnte weder die Tafel in der Schule noch die Speisekarten oder ihre Freunde aus der Ferne sehen. Migräne ist in unserer Situation keine Seltenheit und oft eine Folge von Schulter- und Nackenschmerzen, die durch unsere schlechte Haltung beim Sehen entstehen. Wenn wir ein Konzert oder ein Theaterstück besuchen wollen, sparen wir entweder lange, um einen Platz in der ersten Reihe zu bekommen, damit wir etwas sehen können, oder wir gehen nicht hin.
Als Kind konnte ich in der Schule auch nie die Wandtafel sehen. Speisekarten in Fast-Food-Restaurants oder Kinos kamen für mich nicht in Frage (und tun es immer noch). Wenn jemand im Auto auf ein Reh oder etwas anderes Sehenswertes in der Ferne hinwies, war es einfacher zu sagen: “Wow, cool” oder “Oh, klasse”, anstatt immer wieder zu erklären, dass ich nicht sehen konnte, worauf derjenige hinwies. Ich erhielt viele Fragen wie “Sie können das nicht sehen?” oder das stets hilfreiche “Schauen Sie einfach da drüben nach”, um mir einen Orientierungspunkt zu geben, den ich ebenfalls nicht sehen konnte. Die Leute wollten keineswegs gemein sein oder mich noch schlechter fühlen lassen, als ich es ohnehin schon tat; das Wissen und das Bewusstsein waren einfach nicht vorhanden. Leider hat sich in der Gesellschaft in Bezug auf dieses Thema nur wenig geändert. Dennoch helfe ich, wann immer ich kann, das Bewusstsein zu schärfen.
Meine Sehkraft hat sich, wie bei dieser Krankheit üblich, stetig verschlechtert. Meine Farbwahrnehmung, mein Nachtsehen und meine Sehschärfe in der Ferne haben sich im Laufe der Jahre verschlechtert. Aber als Optimistin und Kämpferin bleibe ich positiv und bin bereit, jede neue Technologie und jeden Fortschritt zu nutzen, um meiner Tochter und mir zu helfen, unsere Unabhängigkeit und Lebensqualität zu erhalten. Erst als ich Mutter eines ADOA-Kindes wurde, begann ich, mich mit Lösungen und möglichen Heilmethoden zu beschäftigen. Ich begann zu erforschen, was andere Länder taten und welche Forschung in der Branche betrieben wurde. Der Kontakt zu dem unglaublichen Team und den Mitgliedern der Cure ADOA Foundation war eine enorme Bereicherung. Sie bringen nicht nur die Mitglieder dieser Gemeinschaft zusammen und teilen medizinische Fortschritte und Erkenntnisse, sondern sie geben uns allen auch Hoffnung.
Ich weiß noch, wie ich erfuhr, dass Wissenschaftler an einem Heilmittel für diese Krankheit forschen. Ich hatte mein Kind zum Jules Stein Eye Center in Los Angeles, CA, gebracht. Der neurologische Augenarzt erzählte uns, dass sie an einem Heilmittel arbeiteten, dass er alles über die Krankheit wisse und dass es Hoffnung gäbe. Ich weinte. Lange, heftige Tränen, die an Schluchzen grenzten. Niemand hatte mir je gesagt, dass es Hoffnung geben könnte, geschweige denn, dass er verstand, was mit meinen Augen “los” war. Endlich war da jemand, der wusste, was los war, und der meinem Kind und mir Hoffnung geben konnte.
Wir befinden uns also am Ende des Jahres 2022, und dank der Cure ADOA Foundation habe ich eine große Hoffnung auf eine Heilung. In der Zwischenzeit helfen uns moderne Hilfsmittel und Technologien bei der Bestellung von Lebensmitteln und das Aufrufen von Speisekarten, bevor wir ein Restaurant betreten, ist ein großer Fortschritt. Die elektronische Welt ist für uns absolut reizvoll! Ich benutze eine App, um Dinge zu vergrößern und aus der Ferne zu betrachten. Das GPS unseres Telefons bringt uns dorthin, wo wir hinwollen. Und obwohl all diese Hilfsmittel und Technologien für die Mobilität hilfreich sind, sieht die Zukunft im wahrsten Sinne des Wortes dunkel aus. Irgendwann werde ich nicht mehr Auto fahren können, und mein Kind kann keinen Führerschein machen und wird auch nie fahren. Das hat Auswirkungen darauf, wo wir leben und wie wir mit der Gesellschaft interagieren. Auf der anderen Seite hat uns die Arbeit von zu Hause aus geholfen und wird uns ein stabiles Einkommen für die Zukunft sichern.
Ich weiß jetzt, dass ich mich für die Barrierefreiheit und die Einhaltung von Artikel 508* einsetzen und anderen helfen kann. Ich gebe dieses Engagement an meine Tochter weiter, damit auch sie sich für sich und andere einsetzen kann. Gemeinsam mit der Cure ADOA Foundation können wir auch weiterhin dazu beitragen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und die Freude über den medizinischen Fortschritt und die Hoffnung auf eine Zukunft mit Augenlicht zu teilen.
*Artikel 508 schreibt vor, dass die amerikanische Bundesregierung IKT beschaffen, erstellen, nutzen und pflegen muss, die für Menschen mit Behinderungen zugänglich sind, unabhängig davon, ob sie für die Bundesregierung arbeiten oder nicht.
