3. Juli 2021, René van Gerwen

Als kleines Kind hatte ich wahrscheinlich 30-40% Sehvermögen; Wahrscheinlich, weil meine Akte aufgrund eines Streits zwischen Augenärzten verschwunden ist. Jetzt, mit 64, sehe ich 5-10%; der Rückgang ist langsam, aber stetig. Ich habe “normale” -4/-5 Brillen. In meiner Familie (inkl. Nichten/Cousinen, durch Vater/Großmutters Linie) wurde der OPA1-Gendefekt bei mindestens 5 Familienmitgliedern diagnostiziert. Ich habe bisher keine “Plussymptome”, auch nicht in der Familie, soweit wir wissen. Ich persönlich erlebe mein Leben als normal und auch privilegiert aufgrund all der Möglichkeiten, die mir gegeben wurden, etwas Schönes daraus zu machen.

Seit ich mit Leidensgenossen rumhänge, merke ich, dass nicht jeder mein normales Leben für selbstverständlich hält. Das hat mich nachdenklich gemacht und ist ein Grund, in 500 Worten etwas über mein Leben zu erzählen. Damit hoffe ich, andere in einer ähnlichen Position ermutigen und inspirieren zu können.

Mir wurde von klein auf beigebracht, „normal“ zu handeln, nicht als Ausnahme oder als eingeschränkt zu sehen oder zu handeln; Manchmal droht das Schiff irgendwo auf Grund zu laufen, aber in solchen Momenten finde ich immer eine Lösung. So wurde ich von meinen Eltern erzogen. Mein Vater hatte eine ähnliche Sehbehinderung, hatte eine großartige Geschäftskarriere und war nie „eingeschränkt“. Ich selbst habe mit dieser Strategie Maschinenbau in Delft studiert und danach für verschiedene Unternehmen gearbeitet, darunter TNO und Unilever. Bei Unilever bin ich 16 Jahre lang in alle Ecken der Welt gereist, habe technische Anlagen in Fabriken entworfen, den Bau überwacht, Probleme gelöst und Mitarbeiter geschult. Die Einschränkungen, denen ich beim Reisen und Arbeiten begegnete, waren immer lösbar. Vor mehr als 5 Jahren hatte ich diesen schönen Achterbahnjob satt und kündigte, um meine eigene Ein-Mann-Maschinenbaufirma zu gründen, die seitdem wie am Schnürchen läuft.

Rückblickend auf mein bisheriges Leben bin ich mit meiner Strategie zufrieden, denn sie hat mir geholfen, viel aus meinem Leben herauszuholen und mir ein angenehmes Gefühl der Autonomie gegeben. Dass dies aber nicht immer automatisch geschieht, zeigte sich, als ich mich mit einem Ingenieurstudium in der Tasche auf meine erste Festanstellung bewarb. Der Gerichtsmediziner (der damals obligatorisch war): „Aber Herr, was machen Sie hier mit mir? Wenn eine Schreibkraft mit einer Hand vor mir steht, finde ich das nicht gut, oder? Hier haben Sie eine Mappe mit dem Antragsverfahren bei Arbeitsunfähigkeit und Leistungen. Viel Glück.“ Nach einem formellen Widerspruchsverfahren wurde ich für ein Jahr befristet zugelassen; Dann hieß es: „Sie haben gezeigt, dass es Ihnen gut geht und es keine Probleme gibt; Warum sollte ich dann als Vertrauensarzt anfangen, Probleme zu machen?” Mit dieser und anderen Erfahrungen kann ich Leidensgenossen raten, für sich einzustehen, jede Hilfe und Unterstützung, die möglich ist, gut zu nutzen, aber auch die Kontrolle zu behalten selbst. und bleiben Sie kritisch gegenüber Schirmherrschaft und Verwöhnung. Und auch: Folgen Sie Ihren Träumen und Ambitionen; Es ist viel mehr möglich, als Sie zunächst denken. Wenn Sie mehr wissen oder etwas mit mir besprechen möchten, können Sie mich über das Board kontaktieren.