L'ADOA è una malattia oculare ereditaria molto rara che provoca disturbi della vista e talvolta anche cecità. La sindrome plus è una variante che causa più disturbi. Non esiste ancora alcun trattamento o cura disponibile.
La Fondazione Cure ADOA è stata istituita nel 2018 da e per i pazienti affetti da atrofia ottica autosomica dominante (ADOA) e dalla sua variante plus. Nel 2022, siamo diventati un'organizzazione di pazienti riconosciuta. Siamo inoltre un'organizzazione senza scopo di lucro con status ufficiale ANBI e marchio di qualità CBF, e siamo affiliati all'Associazione delle Organizzazioni Cooperanti di Genitori e Pazienti (VSOP) e a Eurordis. Oltre al consiglio direttivo, la fondazione si avvale anche di un comitato consultivo medico che ci supporta nelle questioni mediche. La nostra missione è sostenere finanziariamente la ricerca scientifica sull'ADOA, affinché il trattamento e la cura di questa malattia diventino possibili. Per raggiungere questo obiettivo, vogliamo promuovere la notorietà del marchio ADOA sia a livello nazionale che internazionale. La Fondazione Cure ADOA ha quattro obiettivi principali sui quali sta lavorando attivamente.
Essere un luogo familiare per i pazienti e i loro cari
Raccolta fondi per la ricerca scientifica
L'ADOA è una malattia oculare ereditaria molto rara caratterizzata da una carenza di energia nelle cellule del nervo ottico, che ne provoca la rottura. Ciò è dovuto a una mutazione nel gene OPA1. L'ADOA provoca disturbi alla vista e talvolta anche la cecità.
Vivere con ADOA a volte solleva molte domande. Posso ancora guidare? Quali strumenti ci sono? Quali sono le possibilità che anche i miei figli contraggano l'ADOA? Cerchiamo di rispondere a quante più domande possibile.
La sindrome da atrofia ottica autosomica dominante-plus (ADOA-plus) è una variante dell'atrofia ottica autosomica dominante e rappresenta il 20% di tutti i casi di ADOA. Le persone con ADOA-plus sperimentano anche perdita di funzionalità in altre aree.
Più volte all'anno organizziamo la giornata dei compagni di sofferenza. Durante tali giornate, un relatore è spesso invitato a fornire ulteriori informazioni su ADOA e/o ADOA-plus. Parlando con gli altri malati, puoi sentirti ascoltato e provare sostegno.
Abilitare la ricerca sull'ADOA è un obiettivo importante della Fondazione Cure ADOA, perché senza ricerca non c'è conoscenza, senza conoscenza non c'è cura e senza cura non c'è cura.
Pubblichiamo regolarmente nella nostra sezione "la strada verso il trattamento" per tenere tutti informati su tutti gli sviluppi riguardanti ADOA.
Non appena qualcuno sente di avere ADOA(-plus), spesso vengono liberate molte emozioni e sorgono molte domande.
Con il nostro sito web cerchiamo di essere un luogo di fiducia per i pazienti ADOA(-plus) e i loro cari.
Questo sito contiene storie di altri malati. Abbiamo anche scritto le risposte a varie domande dei pazienti.
Ogni anno organizziamo diverse giornate dei compagni di sofferenza, dove possiamo incontrarci e condividere esperienze.
Per i bambini è disponibile una pagina separata.
Pubblichiamo regolarmente nella nostra sezione "Storie e interviste". Vorresti condividere anche tu la tua storia? Facci sapere!
ADOA(-più) è ereditario. Anche i bambini possono confrontarsi con questa condizione in tenera età.
C'è una pagina separata per i bambini. Leggi tutto su ADOA(-plus), la sua origine e come l'hai ottenuto.
L'app Cure ADOA Foundation è un'app della community per tutti coloro che hanno una connessione con ADOA(-plus).
Con questa app sarai sempre informato sulle ultime novità su ADOA e sulla nostra fondazione.
È una piattaforma a prova di GDPR dove le persone possono parlare tra loro in chat di gruppo, ma anche individualmente.
Quasi 100 persone si sono già iscritte. Puoi registrarti all'app inserendo nome, indirizzo email e lingua preferita. da inviare via email a Marieke. . Maggiori informazioni potranno essere richieste anche tramite questo indirizzo e-mail.
Nina è una creatrice di contenuti e ha più di 600.000 follower solo su Instagram. Scrive anche libri di cucina, ha la sua linea di tessili da cucina chiamata NINÉ Kitchenware e produce i podcast VrouMiBo e Kibbeling.
Nina stessa non ha l'ADOA, ma ha diversi membri della famiglia affetti da questa malattia.
Nina è impegnata a raccogliere fondi per la ricerca e a creare maggiore consapevolezza sull'ADOA.
“Mercoledì 28 settembre era giunto il momento: è uscito il mio documentario 'Wazig – Living with ADOA'! Non vedevo l'ora di condividere con te questo progetto speciale e soprattutto personale. Il documentario si concentra su ADOA e mio padre gioca un ruolo importante”.
Nina Warink è l'ambasciatrice della Fondazione Cure ADOA e contribuisce a far conoscere ADOA e quindi a raccogliere più fondi per realizzare la missione della Fondazione: consentire la ricerca sul trattamento dell'ADOA!
Puoi leggere di più sulle sue azioni per la Cure ADOA Foundation questa pagina.
Ryan Searle è anche ambasciatore della nostra fondazione. Ryan è un giocatore professionista di freccette e, nonostante la diagnosi di ADOA, è classificato all'ottavo posto nell'Ordine di Merito del PDC. Durante il Campionato Mondiale di Freccette PDC del 2026, ha sensibilizzato l'opinione pubblica sull'ADOA (plus), soprattutto perché non riguarda solo lui, ma anche i suoi figli.
Se desideri maggiori informazioni su ADOA e ADOA-plus ti consigliamo di guardare il filmato informativo qui sotto.
