Vivere e insegnare a partire dalle possibilità
Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) è un'insegnante di scuola primaria e co-fondatrice della Fondazione Cure ADOA. Vive a Goudswaard, è sposata con Leendert e ha due figlie adolescenti. Circa quindici anni fa le è stata diagnosticata l'ADOA-plus. Il suo atteggiamento? Rimboccarsi le maniche e concentrarsi su ciò che è possibile. Dimostrando il contrario Nel gruppo 5 Gabriëlle […]
Emmelie (10) soffre di una rara malattia agli occhi, così sua sorella Norah (13) prende provvedimenti
Norah sta camminando lungo il Pieterpad per sua sorella Emmelie, affetta dalla rara malattia oculare ADOA. Probabilmente non significa nulla per la maggior parte degli olandesi, ma per la famiglia Van Dam di Ede, gioca un ruolo importante nella vita quotidiana. Emmelie, dieci anni, è affetta da questa rara malattia oculare, così come sua madre e suo nonno. Sua sorella Norah (13 anni) sta ora prendendo provvedimenti. "Io […]
Proprio come il campione del mondo di freccette Searle, Vincent ha scoperto la sua malattia agli occhi tramite suo figlio: "Tutti i pezzi del puzzle sono andati al loro posto"
"Credo di vederti bene", dice Vincent Doggen mentre il giornalista si siede di fronte a lui al tavolo. "Ma in realtà vedo solo il quaranta per cento di te." Lui e suo figlio Tymo hanno la stessa rara patologia oculare del campione del mondo di freccette Ryan Searle. "Non riesce a leggere lettere così grandi, ma riesce a vedere una tasca per le freccette." Era un […]
Lowie van Eck sul suo lavoro come assistente insegnante presso Bartiméus SO Zeist
Lowie van Eck (33) è un assistente insegnante presso la Bartiméus Special Education Zeist. Questa è una scuola per bambini con disabilità visive. Imparano le stesse cose dei bambini di una scuola primaria tradizionale, ma con strumenti accessibili come una lente d'ingrandimento, il Braille o colori a contrasto. In occasione della Giornata degli Insegnanti e della Settimana […]
Rubia Ernest vuole mettere l'alimentazione e gli ormoni sulla mappa della cura degli occhi
Rubia Ernest lavora come optometrista da oltre diciassette anni. Dopo aver avuto problemi di salute, ha iniziato ad approfondire la nutrizione. È desiderosa di condividere le conoscenze acquisite nel corso degli anni con molte persone. Ecco perché, oltre al suo lavoro in ospedale, ora è una libera professionista e offre consulenza su ormoni, nutrizione e […]
Il lanciatore Ryan Searle gioca a livello mondiale nonostante l'ADOA
Foto: PDC Ryan Searle è un giocatore professionista di freccette inglese. Il suo soprannome è "Heavy Metal" per via del suo amore per la musica rock. Ryan è noto per i suoi lanci potenti, le sue prestazioni costanti ai massimi livelli e per aver ottenuto l'ADOA. Ryan lancia freccette insolitamente pesanti, del peso di 32 grammi, molto più pesanti di […]
Carlo non sa dove dormirà la notte quando sarà in vacanza
Carlo Colpaert (quasi 59) di Goes ama fare lunghe passeggiate in bicicletta. Non con un programma serrato, ma con la possibilità di discostarsi dal piano lungo il percorso. "Parto con un itinerario approssimativo in mente e un'app di navigazione", racconta. "Ma non so mai la mattina dove dormirò quella notte. Questo mi dà la sensazione [...]
Intervista con Daniëlle Vermeulen-Boon su VROUW
Questo articolo è apparso su VROUW di Telegraaf. Testo: Marielle Wisse Foto: Stef Nagel Styling: Karin van der Knoop Trucco: Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen-Boon (35) è affetta dalla rarissima malattia ereditaria degli occhi ADOA. Il suo nervo ottico sta diventando sempre più sottile, il che potrebbe persino causarle la cecità. Ora vede il 10 percento con l'occhio destro e il 2 percento con il sinistro. Da quando avevo tre anni, sono stato […]
Ayla Hessels ha scritto un libro per bambini a caratteri cubitali
Un momento di lettura intima sul divano con i suoi figli? Per Ayla Hessels la situazione stava diventando sempre più difficile. La sua vista peggiorò rapidamente a causa dell'ADOA. Ma trovò una soluzione: scrisse un libro per bambini. Riguarda il cane Harry, per il quale una semplice visita al supermercato si trasforma in un'avventura emozionante. Dal 7 marzo tutti i Paesi Bassi potranno […]
Il nostro referente in Francia si presenta
Forse conoscete già Laura Malvoyante dai suoi video che abbiamo condiviso. Questa creatrice di contenuti digitali franco-americana è il nostro punto di riferimento per i pazienti ADOA(-plus) in Francia e le loro famiglie dall'inizio del 2025. Questa è la sua storia personale: Il viaggio con ADOA: un mistero lungo una vita. Il mio viaggio con l'atrofia ottica autosomica dominante (ADOA) è iniziato alla nascita, […]
