Per e da pazienti con ADOA(-plus)
La Fondazione Cure ADOA è stata fondata nel 2018 da e per pazienti affetti da atrofia ottica autosomica dominante (ADOA) e variante plus. Dal 2022 siamo un'organizzazione di pazienti ufficialmente riconosciuta dal Ministero della Salute, del Welfare e dello Sport. Siamo anche un'organizzazione senza scopo di lucro con status ANBI e siamo affiliati all'Associazione delle organizzazioni collaboratrici di genitori e pazienti (VSOP).
Oltre al consiglio generale, disponiamo anche di un comitato consultivo medico che ci supporta nelle questioni mediche. La nostra missione è fornire una piattaforma per i pazienti e le loro famiglie e facilitare il finanziamento della ricerca scientifica sull'ADOA(-plus), stimolando così la ricerca di trattamenti e cure. Per raggiungere questo obiettivo, puntiamo ad aumentare il nostro riconoscimento nazionale e internazionale.
Giornate dei compagni
Più volte all'anno organizziamo la giornata dei compagni di sofferenza. Abbiamo notato che c'è un grande interesse e il bisogno di parlare tra loro della vita con ADOA(-plus).
In questa giornata c'è molto tempo per porre domande al consiglio, a noi stessi o ai relatori invitati. Tenete d'occhio i nostri canali social e/o le nostre newsletter per queste giornate.
Cura l'app della Fondazione ADOA
Abbiamo la nostra app per tutti coloro che hanno una connessione con ADOA(-plus). Con questa app potete comunicare in chat di gruppo, ma potete anche chattare individualmente. Inoltre, qui condividiamo notizie e attività. Con questa app potete rimanere aggiornati sulle ultime notizie.
L'app è disponibile anche in inglese, tedesco e francese. In questo modo siamo in contatto con tutto il mondo.
Scarica l'app gratuitamente dall'Apple Appstore o dal Google Playstore. La piattaforma può essere visualizzata anche tramite browser web.
Vorresti unirti alla nostra comunità ADOA(-plus)?
Per registrarti, invia il tuo nome completo e indirizzo email a Marieke. Sei un medico o un ricercatore? Comunicacelo al momento della registrazione. Puoi anche inviare un'e-mail a Marieke per qualsiasi domanda sulla privacy, ecc.
Pagina speciale per bambini
L'ADOA(-plus) è ereditario e anche i bambini piccoli possono essere colpiti da questa condizione.
Ce n'è uno privato per i bambini pagina bambini. Qui possono leggere tutto sulla condizione e sulle sue origini.
Le informazioni contenute in questa pagina possono essere utilizzate, ad esempio, anche per un discorso o un articolo.
Informazioni per i pazienti con ADOA(-plus)
Cerchiamo di tenerti regolarmente informato attraverso il notiziariof, sull'app o sui social media. Informazioni pratiche sono disponibili nella sezione "Informazioni". Sono disponibili diverse pagine su argomenti che riguardano i pazienti o che affrontano. Consulta anche il nostro Pagina Facebook e unisciti al nostro gruppo Facebook chiuso Atrofia ottica dominante DOA.
