Che cos'è ADOA-plus?

Purtroppo, al momento non esiste una cura per l'ADOA-plus. Questo capitolo tratta del trattamento dei sintomi "plus".

Trattamento dei problemi di udito

La combinazione di problemi di vista e udito nella ADOA-plus rende la vita particolarmente difficile. Pertanto, è importante che i problemi di udito vengano individuati in tempo. Uno specialista otorinolaringoiatra e un audiologo possono collaborare per trovare la soluzione migliore per supportare l'udito.

Ausili per problemi di udito

Alle persone con problemi di udito vengono solitamente prescritti apparecchi acustici. Nei casi di gravi difficoltà uditive, è spesso possibile ricorrere alla chirurgia per l'inserimento di un impianto cocleare (IC). Un IC funziona in modo diverso da un apparecchio acustico. Converte il suono in un segnale elettrico che stimola il nervo uditivo. Questo permette (di solito) di sentire di nuovo come prima con un apparecchio acustico. L'otorinolaringoiatra e l'audiologo stabiliscono se un IC è adatto al caso.

Quando si sceglie un apparecchio acustico, è importante tenere conto dell'ulteriore aumento della perdita uditiva dovuto all'ADOA-plus. Oltre alla perdita uditiva causata dall'ADOA-plus, con l'avanzare dell'età si verifica spesso un calo dell'udito dovuto al processo di invecchiamento.

Un apparecchio acustico o un impianto cocleare è un dispositivo di assistenza. Può comunque risultare difficile capire le persone in ambienti rumorosi. A volte, soluzioni semplici come un ambiente di lavoro più silenzioso o spiegare le cose a compagni di classe, insegnanti, colleghi, familiari e amici possono essere molto utili. Esistono anche altri ausili che aiutano a seguire meglio le lezioni, le telefonate, la TV, le presentazioni o le riunioni. Questi ausili possono essere utili anche in luoghi come ristoranti o teatri.

Sostegno

Un centro di audiologia per la salute e la sicurezza sul lavoro e/o un audiologo possono fornire supporto per ottenere apparecchi acustici o dispositivi di assistenza e offrire consigli in merito a situazioni lavorative e sociali. Il consiglio più importante è di non aspettare troppo a lungo prima di chiedere aiuto per i problemi di udito. La maggior parte delle persone riscontra un miglioramento della qualità della vita in seguito a un consulto.

Protezione acustica

Per prevenire il più possibile ulteriori danni all'udito, si consiglia di non ascoltare musica ad alto volume (troppo spesso e per troppo tempo) o di non trovarsi in ambienti rumorosi. In alternativa, se necessario, si consiglia di indossare protezioni acustiche.

La comunicazione nella sordocecità

Se una persona ha sia problemi di udito che di vista (sordocieca), sono necessari nuovi metodi di comunicazione. In questo caso, può essere utile il linguaggio dei segni tattile, chiamato linguaggio dei segni a quattro mani, che include anche l'alfabeto manuale.

In questo modo, i partecipanti alla conversazione si tengono per mano e la persona sordocieca può percepire i gesti.

Alcune persone riescono ancora a vedere abbastanza bene da capire i gesti. Possono usare la lingua dei segni olandese (compresa la dattilologia in aria).

È importante che i gesti vengano eseguiti all'interno del campo visivo. Talvolta, può essere utile il supporto di un interprete di parlato-testo.

Attraverso la formazione, puoi imparare come funzionano i diversi metodi di comunicazione. Questo ti prepara per il futuro. La soluzione più adatta a te dipende dalla situazione e dal tipo di sordocecità. Puoi anche seguire questi corsi di formazione insieme ai tuoi cari.

Diverse organizzazioni offrono questi corsi di formazione, tra cui Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio e GGMD (Servizi di salute mentale e sociali per sordi e ipoacusici).

In fondo a questa pagina troverete una panoramica.

Linee guida per la gestione di ADOA-plus

Nel caso di malattie che colpiscono le centrali energetiche cellulari (malattie mitocondriali) come l'ADOA-plus, le affermazioni generali sono spesso errate. Ad esempio, riguardo alla gravità della malattia, alla sua progressione e al trattamento. La gravità della condizione varia da persona a persona, anche all'interno della stessa famiglia.

Per questo motivo è fondamentale che le informazioni, il supporto e il trattamento siano adeguati alla tua situazione. In questo modo, potrai collaborare con il tuo medico o con gli operatori sanitari per evitare di sovraccaricarti. È inoltre importante concentrarsi su ciò che *si* può fare, piuttosto che limitarsi a considerare i limiti. Per saperne di più, consulta la sezione "Cosa puoi fare da solo?".

Per gli operatori sanitari che assistono persone affette da ADOA-plus, è disponibile un opuscolo del Centro di Competenza per le Malattie Mitocondriali del Radboudumc di Nijmegen. Questo opuscolo contiene consigli sul recupero e sulla gestione delle limitazioni (riabilitazione) per gli adulti con malattie mitocondriali come l'ADOA-plus. È importante perché i consigli riabilitativi generici spesso non sono adatti ai pazienti con ADOA-plus.

Suggerimento: segnalalo al tuo medico l'opuscolo sulla riabilitazione per malattie mitocondriali come l'ADOA-plus.