missione

La Fondazione Cure ADOA è stata fondata nel 2018, per e dai pazienti ADOA(-plus). La nostra missione è quella di essere una piattaforma per rendere finanziariamente possibile la ricerca scientifica, in modo da stimolare il trattamento e la cura dell'ADOA(-plus). Per raggiungere questo obiettivo, vogliamo promuovere la consapevolezza del marchio a livello nazionale e internazionale. La collaborazione è fondamentale. Cerchiamo l'interazione con medici, ricercatori, industria farmaceutica e organizzazioni di pazienti all'estero.

Con la nostra fondazione vogliamo anche essere un luogo affidabile nei Paesi Bassi a cui ogni individuo e ogni famiglia colpita da ADOA(-plus) possa connettersi. Un luogo dove possiamo condividere insieme conoscenze, esperienze, consigli e supporto. Ogni anno si svolgerà almeno una Giornata dei compagni di sventura, dove sarà centrale la condivisione delle esperienze e l'acquisizione di informazioni.

Doelen

1. Raccolta fondi per la ricerca scientifica per stimolare il trattamento e la cura dell'ADOA;
2. Sensibilizzazione su ADOA, a livello nazionale e internazionale;
3. Promuovere l'interazione tra pazienti ADOA, medici, ricercatori, industria farmaceutica e organizzazioni internazionali di pazienti.
4. Essere un luogo di fiducia per i pazienti ADOA e i loro cari.

A causa della natura rara della condizione, nei Paesi Bassi siamo un luogo piccolo ma attivo per le persone affette da ADOA. L'atrofia ottica dominante colpisce molte vite; non solo la vita del paziente ma anche quella dei suoi cari. Attraverso i nostri sforzi, speriamo di attirare l’attenzione sull’ADOA e aumentare la consapevolezza sulla natura debilitante di questa malattia.