Stiamo cercando un referente per la Gran Bretagna. Vorresti aiutare altri (genitori di) pazienti? In tal caso, vi preghiamo di contattare il membro del nostro consiglio direttivo Hedy Smit.
Scopri tutti i nostri download
- Opuscolo informativo digitale per i pazienti 2026 "Tutto su ADOA-plus" (in inglese) >
- Opuscolo digitale per il paziente 2024 "Che cos'è l'ADOA" (inglese) >
- Brochure per i fornitori di servizi sanitari digitali 2025 "Maggiore attenzione all'ADOA" (inglese) >
- Opuscolo informativo sulla salute mentale per chi si prende cura di persone non autosufficienti presso ADOA(-plus) – Inglese 2026
- Elenco dei farmaci relativamente sicuri 2020 (inglese) >
- Elenco dei farmaci che potrebbero essere pericolosi 2020 (inglese) >
- Scheda informativa RNIB (inglese) >
Gli opuscoli stampati sono disponibili nei formati A4 e A5. Vuoi portare questa informazione all'attenzione di medici e operatori sanitari? Invia un'e-mail a HedyTi invieremo poi le brochure stampate per posta. In questo modo, potremo collaborare per aumentare la visibilità di ADOA(-plus).
Deficit visivo
Le organizzazioni elencate di seguito supportano le persone con disabilità visiva e le loro famiglie.
RNIB – Istituto nazionale reale per i ciechi
Homepage: https://www.rnib.org.uk/
Telefono: 0303 123 9999
E-mail: helpline@rnib.org.uk
Società reale per i bambini ciechi
Homepage: Società reale per i bambini ciechi
Telefono: 020 3198 0225
E-mail: connessioni@rsbc.org.uk
Guarda il Regno Unito
Homepage: LOOK – Aiutare i giovani ipovedenti a prosperare
Telefono: 07464 351958
E-mail: info@look-uk.org
Disabilità in generale
Le famiglie di bambini con disabilità di qualsiasi tipo possono contattare queste organizzazioni.
Contatti
Homepage: Contatto: l'ente di beneficenza per le famiglie con bambini disabili
Telefono: 0808 808 3555
E-mail: info@contact.org.uk
Malattie mitocondriali
Le seguenti organizzazioni sono specializzate in malattie mitocondriali/genetiche.
Fondazione Giglio
Homepage: La Fondazione Lily
Telefono: 0300 400 1234
E-mail: liz@thelilyfoundation.org.uk
Alleanza genetica
Homepage: Alleanza genetica UK
Telefono: 0300 124 0441
E-mail: contactus@geneticalliance.org.uk
Servizio mitocondriale raro del NHS
Homepage: Servizio per le malattie mitocondriali rare
Centri di Londra, Oxford e Newcastle: consultare il sito Web per i dettagli di contatto per ciascuna area
