Sabato 29 marzo si è tenuto il nostro primo incontro del 2025. Questo incontro si è concentrato su ADOA-plus.
Nella Business Hall potremmo gustarci una deliziosa tazza di caffè o di tè accompagnata da qualcosa di sfizioso prima della riunione. Ben presto molti visitatori parlavano tra loro. Il segno "più" non è comune tra molte persone, quindi è bello parlarne con altre persone che potrebbero trovarsi nella stessa situazione.
Dopo il discorso di apertura del consiglio direttivo, il dott. Janssen ci ha raccontato cos'è ADOA-plus e come è nato. Ha anche condiviso diversi suggerimenti. Abbiamo appreso, tra le altre cose, che:
👁️ Il segno più può includere problemi muscolari, uditivi e atassia (coordinazione ed equilibrio), neuropatia (nervi) e affaticamento.
👁️ La probabilità di un risultato positivo con una mutazione è maggiore rispetto a un'altra.
👁️ È meglio evitare lo stress, il fumo, i farmaci dannosi e gli sforzi fisici intensi.
👁️ La diagnosi viene fatta dall'oculista e dal neurologo.
Dopo c'è stato spazio per fare domande. Era presente anche il dott. de Coo, membro del nostro comitato medico consultivo. Insieme al dottor Janssen ha risposto a diverse domande.
💙 Dopo la parte informativa, le persone hanno potuto restare per conoscersi, condividere esperienze e imparare ancora di più gli uni dagli altri.
Vorremmo cogliere l'occasione per ringraziare tutti per essere intervenuti e anche la Dott.ssa Janssen per la sua presentazione!
📅 Sabato 1 novembre organizziamo la prossima giornata ADOA. Ci sarai (di nuovo)?
Articoli di ricerca
Nel corso del programma mattutino sono stati discussi due studi. Leggi gli articoli qui:
Anestesia per pazienti con disturbi neuromuscolari >
Sicurezza dell'uso dei farmaci nei pazienti con una malattia mitocondriale primaria: un consenso internazionale basato sul metodo Delphi >
