Cari compagni di sventura,
La VSOP (Organizzazione dei pazienti per le malattie rare e genetiche) ha chiesto al consiglio di amministrazione della Fondazione Cure ADOA di agire per conto della sostenitori per dare un'opinione dal punto di vista del paziente sul tuo esperienze con il trattamento, l'orientamento e la ricerca per l'ADOA e/o ADOA plus nei tre centri di competenza seguenti. Se clicchi sui link cliccando, verrai indirizzato al sondaggio del relativo centro di competenza.
- Centro di competenza Radboudumc per le malattie metaboliche ereditarie
- Centro di competenza UMC+ di Maastricht per le malattie mitocondriali
- Centro di competenza UMC di Amsterdam per la neuroftalmologia
Un centro di competenza fa parte di un ospedale. Un ospedale è un centro di competenza per una condizione specifica se:
- sono presenti specialisti con conoscenza della condizione;
- c'è conoscenza della condizione;
- è in corso una ricerca scientifica sulla condizione.
Per avere una buona idea se hai bisogno del trattamento e della guida riceve ciò che ci si può aspettare da un centro di competenza, ti chiediamo per completare questo questionario. Questo questionario chiede informazioni sul tuo esperienze con questo trattamento e indicazioni in quanto sopra Ospedale.
Raccogliamo le informazioni dal punto di vista del paziente. Come il paziente è un bambino (di età inferiore a 16 anni) o non è in grado di farlo di compilare il questionario chiederemo ai genitori o parenti compilare il questionario per loro conto.
Vi chiediamo di compilare digitalmente il seguente questionario entro e non oltre il 13 giugno.
Grazie mille in anticipo per il tuo tempo!
Cordiali saluti,
Il consiglio direttivo della Fondazione Cure ADOA
