Carissimi,
La VSOP (organizzazione ombrello dei pazienti per le malattie rare e genetiche) ci ha chiesto, in qualità di consiglio della Fondazione Cure ADOA, di esprimere un parere dal punto di vista del paziente per conto dei sostenitori sulle vostre esperienze con il trattamento, la guida e la ricerca per ADOA e ADOA-plus in Radboudumc a Nijmegen.
Nei Paesi Bassi, il Radboudumc Nijmegen è il centro di eccellenza per le malattie mitocondriali: il Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM). Qui, un team di medici e altri operatori sanitari possiede una vasta conoscenza delle malattie mitocondriali. Abbiamo bisogno del tuo aiuto per effettuare la valutazione.
Abbiamo creato un unico questionario in cui è possibile indicare se si sta compilando il questionario per il reparto di Oftalmologia (ADOA e ADOA-plus) o per gli altri reparti (ADOA-plus). Se si ha esperienza con entrambi, è possibile compilare più questionari. Ciò è possibile sia come paziente che come genitore o parente di un paziente.
Un centro di competenza fa parte di un ospedale. Un ospedale è un centro di competenza per una condizione specifica se:
- sono presenti specialisti con conoscenza della condizione;
- c'è conoscenza della condizione;
- è in corso una ricerca scientifica sulla condizione.
Per avere una buona idea se stai ricevendo il trattamento e la consulenza che ci si può aspettare da un centro esperto, ti chiediamo di compilare questo questionario. In questo questionario vengono richieste informazioni sulle tue esperienze con questo trattamento e sulla guida ricevuta nell'ospedale sopra indicato.
Raccogliamo le informazioni dal punto di vista del paziente. Se il paziente è minorenne (di età inferiore ai 16 anni) o non è in grado di compilare il questionario autonomamente, chiediamo ai genitori o ai parenti più prossimi di farlo al suo posto.
Attendiamo con interesse di ricevere il vostro questionario. entro e non oltre domenica 28 giugno 2026.
Grazie in anticipo per il tuo tempo!
Cordiali saluti,
Il consiglio direttivo della Fondazione Cure ADOA
