Siamo molto orgogliosi di annunciare che ADOA è stata ufficialmente inclusa in un Centro di Competenza per le Malattie Rare (ECZA) riconosciuto. Ciò comporta un ampliamento del Centro di Competenza esistente per le Malattie Ereditarie degli Occhi e la Corioretinopatia Sierosa Centrale.
Questo centro di competenza è un'iniziativa congiunta di Amsterdam UMC e LUMC, in stretta e permanente collaborazione con Bartiméus a Zeist. Inoltre, questo centro fa parte della rete di riferimento europea ERN-EYE, attraverso la quale vengono rafforzate la condivisione delle conoscenze e la cooperazione internazionale.
Grazie a questo riconoscimento, l'assistenza specialistica, la diagnostica e la ricerca scientifica sull'ADOA (e sull'ADOA-plus) nei Paesi Bassi si sono ulteriormente consolidate e rese più accessibili.
Per i pazienti, questo significa:
- percorsi diagnostici più brevi;
- una migliore guida nella vita quotidiana; e
- un collegamento più rapido con le sperimentazioni cliniche internazionali su potenziali trattamenti.
Questo splendido risultato non sarebbe stato possibile senza l'impegno e la dedizione del Prof. Dr. Camiel Boon e del suo team. Siamo profondamente grati per questo.