Intervista Nina e Hedy DvhN

Vedere attraverso gli occhi di una persona non vedente
Il documentario Wazig – Living with ADOA della YouTuber Nina Warink (26) di Loppersum è stato creato come un inno a suo padre. Lui, il suo fratello gemello identico e altri tre membri della famiglia hanno la malattia ereditaria degli occhi ADOA. Nel documentario si possono vedere anche Hedy Smit-Wigchers e sua figlia Kirsten di Schoonoord. Hanno anche la condizione, che si verifica solo in 1 persona su 50.000.

“Caro papà, per te, su di te, attraverso te e con te. Anni di incomprensioni, alla ricerca di ciò che pensi. Come vedi le cose oppure no. Alla ricerca di un modo per comprendere me stesso attraverso i tuoi occhi. E quegli occhi funzionano un po’ meno, quindi sembro un po’ più attento”. L'incipit di Wazig fa impressione. Nina Warink sa solo che suo padre Hans ha problemi di vista. È stato rifiutato e vede ancora il 7%. Ricorda un momento in cui l'impatto di ADOA l'ha colpita davvero. È ad una festa di compleanno con suo padre. Lei è seduta accanto a lui da un po' quando improvvisamente lui si gira verso di lei, le tende la mano e le chiede: "Mi sono già presentato a te?" Nel documentario parla della sua più grande paura: diventare cieco.

"Quando sento parlare di quella paura, penso: sì, dannazione, non sai dove andrà a finire", dice Hedy Smit-Wigchers. "Ora ho 49 anni e ho ancora il 25% della vista. Devi lasciare andare sempre più cose, perché ADOA non è stabile. A volte lo descrivo come una sorta di lutto continuo in cui ti trovi. Mia figlia Kirsten ha 21 anni e ora vede solo il 25%. Alla sua età vedevo ancora il 50%. Quando ci penso, lo trovo molto triste. Allo stesso tempo, non voglio anticipare la miseria. Ma diventare ciechi è lo scenario apocalittico”.

Smit-Wigchers, uno dei direttori della Wigchers International Transport di Schoonoord, si è confrontata per la prima volta con i suoi problemi di vista all'età di 16 anni. "L'oftalmologo mi ha detto che la mia vista era solo al 50%. Ciò significava che non avrei potuto ottenere la patente di camionista”. Come membro di una famiglia di trasportatori, questo è difficile per lei. “Ma mi è stato permesso di prendere la patente. I requisiti per questo sono meno severi. Ho sempre guidato da quando avevo 18 anni. Ho pensato: okay, vedo il 50% e questo mi farà arrivare al 100%. La mia vista non è stata un problema per molto tempo”.

Lotta
Nina Warink vedeva la lotta di suo padre da bambina, ma in quel momento non sempre la capiva. “Le sue condizioni lo frustravano. Questo documentario è un inno a lui. Sfocarlo mi sembra il minimo che potrei fare per lui", spiega. Ma voleva fare qualcosa anche per la Cure ADOA Foundation, l'organizzazione che si impegna ad aiutare i malati, sensibilizzare sulla malattia e raccogliere fondi per la ricerca e, si spera, per una cura futura. Warink: “Molte persone non hanno idea di questa condizione. Ho pensato: quanto sarebbe bello consegnare un documento senza tempo per pubblicizzare la stessa ADOA? Spero soprattutto che ora anche altre persone possano vedere attraverso gli occhi di una persona non vedente”.

Smit-Wigchers è nel consiglio della Fondazione Cure ADOA: "Ciò che mi ha colpito nel documentario è stata la storia della madre di Noël, un ragazzo affetto da ADOA+. Le è stata diagnosticata in ospedale la sindrome di Munchausen per procura. Il dottore pensava che lei stessa avesse fatto qualcosa a suo figlio. Ecco perché abbiamo questa fondazione, per eliminare questo tipo di malintesi. Ci sono persone a cui si scopre di avere l'ADOA solo dopo anni di ricerca." Alla fine la donna di Schoonoord ha ricevuto la diagnosi presso l'ospedale oculistico di Rotterdam. Quando in clinica si è scoperto che anche la figlia Kirsten aveva problemi di vista, ha voluto sapere se poteva trattarsi anche di ADOA. "Ma l'ortottista dell'ospedale di Emmen non ne voleva sapere nulla. Ho avuto la sensazione che pensasse che fossi solo una madre isterica.

Nessuna vittima
Kirsten Smit vive a Groningen e studia alla Minerva Academy. Nel documentario, Warink dipinge con lei. Smit sottolinea che non le piace essere nei guai a causa di cose che non può cambiare. La sobrietà è una risorsa, proprio come sua madre. Con l'aiuto di Koninklijke Visio, Smit ha ricevuto risorse a scuola da bambino e l'ha aiutato a diventare più assertivo. “Io e mio marito abbiamo sempre adottato l’approccio: vedere come si può fare. Non vuoi rendere tuo figlio una vittima", dice sua madre. Di certo non vuole una cosa: essere vista come patetica. Da più di dieci anni ADOA svolge un ruolo più importante anche al suo interno. La sua vista è peggiorata notevolmente nel corso degli anni. Guida solo con un telescopio biottico, una specie di occhiali con una lente telescopica. Ha un grande schermo di computer a casa e al lavoro. “Mio fratello ha visto che ero seduto più vicino allo schermo. Ha comprato uno schermo del genere. All'inizio ho pensato: oh, è necessario? Ma ora ne sono molto felice”.

"Il più grande malinteso sull'ADOA? Che potresti risolverlo con gli occhiali. La domanda "Hai bisogno di occhiali nuovi?" L'ho sentito migliaia di volte mentre stavo fissando. Ma gli occhiali o le lenti correggono la lente nei tuoi occhi. Non è questo il problema con ADOA”. Per vent'anni Schoonoordse si è occupata dell'assunzione di nuovo personale nell'azienda di trasporti. Attualmente sta valutando un nuovo ruolo in azienda. “Poiché la mia vista sta peggiorando, devo lasciare andare le cose ancora e ancora. Fai quello che puoi, finché puoi e quando non puoi più farlo, devi lasciarlo andare. Questo è un processo continuo. Ma la paura è una cattiva consigliera. Non so cosa sta succedendo. E sono anche troppo con i piedi per terra per rimanere bloccato in quella paura. Quello che mi piace è che grazie al documentario ora ricevo anche reazioni da persone che mi capiscono meglio. Il mio migliore amico – lo conosco da trent'anni – ha detto: 'Non avevo mai realizzato che la tua vista fosse così brutta.' Apre gli occhi.

Cos'è l'ADOA?
Nell'ADOA, si riscontra un'anomalia nel cosiddetto gene OPA1. Di conseguenza, le cellule del nervo ottico non ricevono energia sufficiente. Ciò porta a una progressiva perdita della vista a causa del danneggiamento del nervo ottico. I figli di genitori affetti da ADOA hanno il 50% di probabilità di sviluppare a loro volta la malattia. Nei Paesi Bassi si contano 500 pazienti. Nell'ADOA+, anche altre cellule del corpo soffrono di una carenza energetica e si sviluppano ulteriori sintomi, come problemi di udito e muscolari. (fonte: adoa.eu)

Articolo nel Dagblad van het Noorden, scritto da Annemiek Meijer.