All'inizio di ottobre abbiamo avuto un incontro con Global Genes sul programma RARE-X. Con questo programma, Global Genes raccoglie dati sulle persone affette da malattie rare per promuovere la ricerca. Ora è stato avviato anche un programma RARE-X per ADOA(-plus). La Fondazione Cure ADOA e l'ADOAA sostengono questo e invitano tutti a partecipare a questo programma.
Informazioni su RARE-X di Global Genes
Global Genes è un'organizzazione no-profit dedicata ad aiutare le persone affette da malattie rare. Con il suo programma RARE-X raccoglie quanti più dati possibili su persone affette da malattie rare specifiche, come ADOA(-plus), per promuovere la ricerca. La privacy e la protezione dei dati sono fondamentali.
Video sulla raccolta dati RARE-X per ADOA(-plus)
Nel mese di ottobre, l’Autosomal Dominant Optic Atrophy Association (ADOAA), la fondazione americana per l’ADOA(-plus), ha tenuto un webinar in collaborazione con Global Genes in cui è stato spiegato passo dopo passo il programma. Guarda il webinar qui:
Incontro su zoom con Global Genes
Se ci sarà sufficiente interesse, la Fondazione Cure ADOA organizzerà un incontro Zoom con Global Genes, in cui verrà spiegato nuovamente il programma e potrete porre tutte le vostre domande. Global Genes è una fondazione americana, quindi tieni presente che la lingua della riunione è l'inglese.
Registrati alla riunione Zoom >
Perché la tua partecipazione a RARE-X è importante
Condividendo le tue informazioni nel programma RARE-X, puoi facilmente contribuire alla ricerca. Non devi andare da nessuna parte e hai il controllo su chi ha accesso ai tuoi dati. I ricercatori che hanno accesso ai tuoi dati possono quindi utilizzarli, ad esempio, per sviluppare nuovi trattamenti.
- Conoscenza del corso di ADOA(-plus)
- Accelerare e migliorare il processo di ricerca
Come partecipi?
Il programma si svolge online. Basta registrarsi sulla pagina RARE-X per ADOA(-plus). Nota: per il momento il programma è solo in inglese, quindi per partecipare è necessario avere una buona padronanza della lingua inglese. In futuro il programma sarà disponibile anche in altre lingue, compreso l'olandese. Vi terremo informati a riguardo.
Domande?
Se hai domande, contattaci o partecipa all'incontro Zoom con Global Genes. Saremo lieti di aiutarti se hai dubbi sulla partecipazione, in modo da poter contribuire insieme alla ricerca su ADOA(-plus).
