In un incontro festoso in onore del quinto anniversario della Fondazione Cure ADOA, compagni di sofferenza, parenti, relatori e ospiti provenienti da Paesi Bassi, Francia e America si sono riuniti nel Parkhuys Rosarium per celebrare insieme i progressi nella lotta contro l'atrofia ottica autosomica dominante (ADOA). ). L'evento non solo è servito come piattaforma per lo scambio di informazioni e la consapevolezza, ma ha anche portato gioia a tutti i partecipanti.
Per i partecipanti più piccoli è stato organizzato un programma speciale con attività divertenti, tra cui laboratori, giochi e intrattenimento.
La giornata è iniziata con un discorso stimolante del consiglio, che ha ripercorso brevemente i momenti salienti degli ultimi cinque anni. Sono poi seguite le prime presentazioni, con la genetica clinica della Dott.ssa Astrid Plomp e ADOA-plus del Dott. René de Coo.
Durante il pranzo, l'Ambasciatrice Nina Warink ha nuovamente sorpreso i presenti regalando un generoso assegno. Questa donazione contribuirà a ulteriori sforzi di ricerca e migliorerà la vita delle persone colpite dall'ADOA. Heleen van Royen ha parlato anche del suo libro “Juice”, il primo libro al mondo con un personaggio con ADOA.
Dopo il pranzo si è svolto il secondo ciclo di presentazioni, con un workshop sulla resilienza energetica tenuto dalla Dott.ssa Manon Veldman e dalla Prof.ssa Ruth van Nispen e una presentazione sulla terapia genica da parte del Prof. Dott. Guy Lenaers.
Un mercato informativo ha offerto ai partecipanti l'opportunità di conoscere varie risorse e organizzazioni rivolte alle persone con disabilità visive. Parisa Sanandaji era presente in qualità di portavoce della società americana Stoke Therapeutics, che sta studiando una cura per l'ADOA. Heleen van Royen ha venduto e firmato il suo libro “Juice”, devolvendo alla fondazione 5 euro per ogni libro venduto.
Un buon drink al termine ha offerto ai partecipanti l'opportunità perfetta di fare rete, condividere esperienze e riunirsi nella lotta contro l'ADOA. Il quinto anniversario della Cure ADOA Foundation non è stato solo una celebrazione dei traguardi raggiunti, ma anche un'affermazione dell'impegno globale nel fare la differenza nella vita delle persone affette da questa condizione genetica.
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e che hanno sostenuto la Fondazione Cure ADOA negli ultimi cinque anni! Il nostro sincero apprezzamento va anche all'Eye Fund per la tua donazione a sostegno di questo giorno speciale.
Tutti i partecipanti riceveranno presto le foto via e-mail tramite un collegamento per il download. Di seguito un'anteprima delle foto di Laughbooth!
