Recentemente il team del Dr. Patrick Yu Wai Man ci ha chiesto nuovamente di attirare l'attenzione sul messaggio riportato di seguito. Se desideri completare il questionario, fallo entro il 30 aprile 2024.
Studio ION-PROM: sviluppo di uno strumento di misurazione segnalato dal paziente (PROM) per le neuropatie ottiche ereditarie (ION) Il questionario è aperto a chiunque abbia una diagnosi genetica di DOA e si concentra principalmente sull'impatto visivo. Raccoglieremo alcuni dati di base, inclusa la vista.
Il professor Patrick Yu Wai Man dell'Università di Cambridge e del Moorfields Eye Hospital (Londra) sta conducendo uno studio per sviluppare un nuovo questionario per le persone affette da atrofia ottica autosomica dominante (ADOA) e neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) per valutare la loro qualità di vita. vita e le esperienze con la loro condizione.
Sebbene il questionario sia stato originariamente sviluppato pensando alla popolazione del Regno Unito, siamo interessati a vedere come rispondono i partecipanti nel Regno Unito rispetto alle persone di altre parti del mondo. A seconda del feedback che riceveremo, valuteremo l'avvio di una seconda fase di ricerca per aggiornare e validare il questionario per una popolazione non britannica, comprese le traduzioni in altre lingue (soggetto al contenuto).
Ciò significa che i ricercatori vogliono valutare se il questionario è rilevante e applicabile anche a persone al di fuori del Regno Unito. Se il feedback è positivo e sembra esserci interesse da altre parti del mondo, si potrebbe decidere di espandere la ricerca ad altri paesi e culture. Ciò potrebbe potenzialmente portare a una versione internazionale del questionario, tradotta in diverse lingue, per raggiungere una popolazione più ampia e fare confronti tra diversi gruppi di persone con neuropatie ottiche ereditarie.
La bozza del questionario è ancora in inglese e pronta per essere testata.
È possibile compilare il questionario on-line: https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Se lo compili sul tuo telefono o tablet, ci sono funzionalità di accessibilità integrate nell'angolo in alto a destra che puoi utilizzare. Il questionario è completamente anonimo e richiede circa 30 minuti per essere completato, comprese alcune domande standard sulla mutazione che porti e sulla tua vista.
Se hai domande sul questionario o su come completarlo, contatta il team di ricerca MitoCAMB: add-tr.mitoteam@nhs.net
I risultati del questionario verranno analizzati e condivisi nei prossimi mesi. Il professor Yu Wai Man e il suo team apprezzano molto il vostro sostegno.
