Episodio n. 10 Podcast ADOA: Noël (17) ha ADOA-plus

Di seguito troverete la trascrizione di questo podcast.

00:00:03
Maud: Benvenuti al podcast ADOA. L'ADOA è una malattia oculare ereditaria molto rara. Mi chiamo Maud van Gerwen e sono qui con...

00:00:11
leon: Leon Augustijn. Insieme parleremo con professionisti ed esperti del loro punto di vista sull'ADOA. Benvenuti a questo podcast. Benvenuti di nuovo a questo podcast! Sono qui con Maud e Noël. È fantastico che tu ti unisca a questo podcast! E chi è Noël?

00:00:33
Natale: Mi chiamo Noël, ho diciassette anni, frequento la scuola secondaria di primo grado (MAVO), ho l'ADOA-Plus, la mia vista è al 30%, mi stanco un po' facilmente e vorrei raccontarvi la mia esperienza.

00:00:50
leon: Sì, perché ci si stanca in fretta di...

00:00:53
Natale: Vista ed esercizio quotidiano.

00:00:55
leon: Sì, perché bisogna compensare molto.

00:00:57
Natale: Anche questo, sicuramente.

00:00:59
leon: Ok. Dici di avere ADOA-Plus, come ti accorgi di avere questo "Plus"?

00:01:09
Natale: Penso proprio che se mi confronto con altre persone che hanno solo problemi agli occhi, noterò sicuramente più disturbi.

00:01:16
leon: Tipo cosa?

00:01:16
Natale: Come forse il daltonismo, i dolori muscolari, la stanchezza, forse l'ipermobilità (sono un po' più flessibile degli altri) e forse l'emicrania, di cui potrei soffrire, che è anch'essa inclusa.

00:01:34
leon: E cos'altro fai quando vai a scuola? Come si svolge una giornata così?

00:01:44
Natale: Beh, cerco sempre di riposarmi bene prima di iniziare la giornata al mattino; tutto con calma in modo da risparmiare più energie possibile. Prendo l'autobus, non vado in bicicletta, sono in lista d'attesa per malattie croniche, scuola limitata: VSO. Lì ricevo materiale normale. Il mio periodo scolastico - quindi mavo - di solito mi dura quattro anni, io cinque. Nel frattempo è cambiato, ma per me rimangono cinque anni. In generale seguo tutto normalmente, ma segnalo sempre se qualcosa è difficile da qualche parte, e a volte perdo anche giorni di scuola per la stanchezza eccessiva. Allora posso avere qualche malessere, magari febbre o mal di testa.

00:02:27
Maud: Dici che è una scuola per disabili fisici, quindi penso che ci siano bambini con tutti i tipi di disabilità fisiche, non specificatamente con problemi visivi.

00:02:41
Natale: No, non è per ipovedenti, no. Non era nemmeno vicino a me. Era l'unica scuola vicino a me che mi si addiceva di più. Una normale avrebbe potuto funzionare, ma poi avrei dovuto compensare in modo eccessivo, e avrei avuto più problemi alla vista nella vita quotidiana perché ero semplicemente molto più stanco, non è possibile.

00:03:04
leon: Sì, ma posso anche immaginare che potresti essere trattato in modo un po' speciale, che le persone potrebbero essere troppo caute.

00:03:16
Natale: Sì, le persone mi trattano comunque... Non dico mai subito loro che vado in una scuola del genere, perché se le persone sono VSO o speciali... allora pensano subito che sei anche mentalmente meno bravo, ma non deve essere per forza così, è una differenza molto grande che le persone semplicemente non capiscono.

00:03:35
Maud: Sì.

00:03:38
leon: Sì, e che effetto ti fa?

00:03:42
Natale: Sì, non proprio così tanto, perché capisco quelle persone. Quindi, se non hai esperienza, e sicuramente i più giovani, il loro cervello non è ancora completamente sviluppato, quindi li capisco perfettamente. Ma cerco sempre di spiegarlo, e poi a volte arrivo a un punto in cui mi arrabbio perché semplicemente non vogliono ascoltare, o fare battute. E sì, a volte è fastidioso.

00:04:06
Maud: Capisco.

00:04:07
leon: E nel colloquio preliminare hai anche detto di avere un cane.

00:04:11
Natale: Esatto, ho un cane amico del KNGF, Kato.

00:04:15
leon: Il suo nome era Kato, giusto?

00:04:17
Natale: Sì, ce l'ho dalla prima o seconda media. Ora sono all'anno degli esami, quindi in realtà sono in quinta elementare. Sì, è passato un po' di tempo. Mi ha aiutato molto quando ero più piccola con il mio disturbo d'ansia, o con le paure che provo anche attraverso i miei occhi, essendo in grado di interpretare le cose in modo diverso al buio e anche alla luce. Poi penso principalmente al buio.

00:04:39
leon: Sì, non ho ADOA e ci vedo benissimo, come dovrei immaginare una cosa del genere?

00:04:52
Natale: Penso che il problema principale sia soprattutto il primo sguardo. Credo che al buio, soprattutto quando si guarda qualcosa, ad esempio un cappotto appeso all'attaccapanni, come paziente ADOA si possa immaginare qualcosa di completamente diverso. Poi si può immaginare una testa o qualcos'altro, e questo spaventa, perché non si vede la realtà.

00:05:12
leon: Sì. E poi cosa fa il cane?

00:05:14
Natale: Questo mi dà pace, perché sai che quando il cane è calmo non c'è niente che non va, e questo mi dà pace. E il cane sente davvero quello che sento io. Quindi, anche se sa che ho paura, ad esempio mi mette la testa in grembo o si mette vicino a me, contro di me, questo mi dà molta pace, e questo mi ha aiutato molto. Ora è anche molto meno, ma a volte ne ho ancora bisogno.

00:05:38
leon: Sì, bello.

00:05:40
Maud: È fantastico che ciò sia possibile, non è vero?

00:05:45
leon: Sì. Ma sei anche un ragazzo che sta attraversando la pubertà, quindi come funziona con ADOA?

00:05:56
Natale: Sì, in realtà è più o meno la stessa cosa. Non credo che durante la pubertà sia poi così diverso. Non credo che ci sia poi così tanta differenza. Credo che nella vita di tutti i giorni uscire con gli amici o semplicemente andare da qualche parte, sia qualcosa che si fa più spesso in seguito, ovviamente, e che sia un po' più difficile. Alcune cose, per esempio, sono impossibili. Per esempio, ho molti amici, quasi tutti bevono in quel periodo, e posso farlo grazie all'ADOA – sì, posso farlo – ma peggiorerebbe la mia vista, quindi sicuramente non lo faccio. Quindi a volte capita alle feste.

00:06:29
leon: E allora, supponiamo che tu beva alcolici, quella sera la tua vista peggiorerebbe più rapidamente? O è un effetto a lungo termine?

00:06:37
Natale: A lungo termine. È più come se più si beve, o qualsiasi altra cosa in realtà, fumare, svapare, bere, tutte quelle cose cattive, si riduce la visibilità dell'ADOA, e per ora non è correggibile. Quindi non lo farò affatto, ma a volte è difficile. Quando vedi tutti gli altri farlo, non necessariamente provi invidia, ma ti senti un po' escluso.

 Sì, sì, ho capito.

00:07:00
Maud: Sì, capisco. È difficile. E poi, uscire o divertirsi con gli amici, va tutto come vorresti?

00:07:09
Natale: Ho il vantaggio di avere degli amici, li conosco da così tanto tempo e loro conoscono me da così tanto tempo, che non mi preoccupa poi molto. Ma quando vado con loro da altre persone che non mi conoscono da molto tempo o mi conoscono da poco, allora mi accorgo che devo adattarmi molto in un giorno come questo, e lo sento per il resto della settimana.

00:07:30
Maud: Ok, allora ti stancherai più velocemente.

00:07:32
Natale: Sì, mi adatterò sicuramente al loro livello di energia. Continuano ad andare avanti e indietro, senza nemmeno una pausa. E il giorno dopo potrei avere scuola, ma non potrei andarci, perché sarei davvero stanca, avrei la febbre, e avrei semplicemente esagerato.

00:07:52
Maud: Esatto. Devi solo stare attento a te stesso e pensare a dove spendi le tue energie, direi.

00:08:00
Natale: Sì, davvero non dovrei fare troppo. E a volte, in quel caso, non ho molta scelta. Allora mi impegno davvero, perché a volte ho bisogno anche di un po' di pace, anche se il giorno dopo non mi sento bene, perché in realtà chiudermi in casa a giorni alterni non mi piace. Voglio anche una vita normale, finché è ancora possibile, perché so che in futuro vedrò meno. Quindi voglio sperimentare e fare il più possibile, finché è ancora il meglio possibile.

00:08:26
Maud: Sì, lo capisco.

00:08:29
leon: E se in questo momento qualcuno ti stesse ascoltando e si trovasse in una situazione simile alla tua, ma fosse un po' più depresso, cosa gli diresti?

00:08:42
Natale: Sì, penso che si debba in qualche modo fare pace con la situazione, se non c'è una soluzione, o non c'è ancora una soluzione. Anch'io ne soffro ora, ma non si può farci niente. Direi: "Guarda cosa puoi fare ora e fallo il più possibile. E quello che vuoi ancora, cerca di ottenerlo".

00:09:05
leon: E l'hai preso dai tuoi genitori?

00:09:12
Natale: L'ho ereditato da mio padre. Non ha quasi nessun sintomo, solo un leggero tremore. Quindi l'ho ereditato da lui, con una probabilità del 50%, e credo che anche lui abbia la sindrome "Plus".

00:09:32
Maud: Okay, e non hai fratelli o sorelle?

00:09:34
Natale: No, sono figlio unico.

00:09:39
Maud: E che dire di andare in vacanza, per esempio? È possibile? Non so se tu stia già andando in vacanza con gli amici o con i tuoi genitori.

00:09:49
Natale: Sì, sono stato in vacanza con gli amici, i miei genitori erano lì, ma erano amici che conoscevo da molto tempo. Era solo nei Paesi Bassi, quindi è andata bene. Penso, ad esempio, di essere stato in piscina e ho degli occhialini da nuoto graduati – oltre alla mia ADOA, anche i miei occhi non sono così buoni, e porto anche le lenti a contatto – ma con quegli occhialini da nuoto graduati, la piscina a volte fa fatica a farmi scendere dallo scivolo, per esempio. Quindi questo genere di cose in vacanza sono difficili, e quando si tratta di all'estero, penso che la lingua sia difficile, e quelle persone spesso non ci sono abituate, e anche questo a volte è difficile. Ma in generale, se lo spieghi, non è poi così difficile. Devi solo essere aperto e onesto al riguardo e fare quello che puoi, perché non posso fare tutto in vacanza. Non faccio davvero tanto quanto gli altri, ma riesco comunque a divertirmi.

00:10:37
Maud: Sì, beh, questo è importante, bello.

00:10:39
leon: Sì.

00:10:45
Natale: Ad esempio, l'estate scorsa abbiamo fatto una gita in barca, a Rodi, in Grecia, e c'erano belgi e olandesi a bordo che facevano la stessa cosa. Quindi è molto facile, se riesci a trovare quel genere di cose, è molto più facile da spiegare. E te lo rendi molto più facile che in inglese. E a volte anche gli stranieri non parlano bene l'inglese.

00:11:09
Maud: Sì, capisco.

00:11:11
leon: Cosa ti ha portato ADOA?

00:11:15
Natale: Penso che il contatto con le altre persone sia molto più importante per te e che tu sia più felice di ciò che puoi fare piuttosto che di ciò che non puoi fare.

00:11:26
leon: Sì, puoi fornirci degli esempi?

00:11:31
Natale: È difficile. Penso che se consideri... per esempio, io fossi rimasto stabile di recente. Molte persone sono sempre sane, ma io ero rimasto stabile di recente per un anno e mezzo con il mio ADOA, e tu ne sei così grato, e altri difficilmente possono immaginare che questo ti porti davvero molto. Se noti che le cose vanno molto bene per un po', e per esempio la scuola va molto bene mentre sai di avere ancora una sorta di arretrato, questo ti porta davvero molto.

00:11:59
Maud: Oltre agli studi, hai anche un lavoro part-time?

00:12:02
Natale: Sì, sto studiando per diventare addetto allo scaffale da Hoogvliet. Lo faccio per circa dieci ore a settimana. Sì, sta andando bene. Ma a volte è difficile per i colleghi o per il datore di lavoro tenerne conto. Ad esempio, riesco a riempire gli scaffali meno velocemente degli altri. Per esempio, se stai cercando un prodotto, a volte puoi avere dei puntini nella tua vista che io non riesco a vedere, ma che sono lì, proprio su quei prodotti, allora devi cercare a lungo e poi non riesci a portare a termine il lavoro, e a volte fanno storie per questo e tu vorresti comunque avere la velocità che si aspettano da tutti, ma non è possibile. Quindi a volte possono essere un po' più difficili al riguardo.

00:12:45
Maud: Perché sanno che hai ADOA.

00:12:47
Natale: Sì, è proprio così, lo sanno, o almeno lo sanno tutti i dirigenti e anche alcuni colleghi abituali.

00:12:54
Maud: Va bene, sì.

00:12:56
leon: Ma come funziona? Immagino anche che tu faccia domanda di lavoro da qualche parte e dica che non è così facile.

00:13:02
Natale: Anche a me è successo.

00:13:03
leon: Che le persone hanno dei pregiudizi.

00:13:06
Natale: Beh, ho fatto domanda una volta e mi hanno detto che mi avrebbero ricontattato, indipendentemente dal fatto che fossi stato accettato o meno. Sono stato anche completamente onesto su ciò che ho, ma ho anche semplicemente affermato che in realtà posso fare tutto, forse andrà solo un po' più lentamente, ma per il resto tutto sta andando bene. Ma non sono mai stato ricontattato, e sospetto che stia andando bene perché sono stato fin troppo onesto su ciò che ho, e questo ti rattrista al punto di dire: "Non è necessario".

00:13:38
Maud: No, capisco. È molto fastidioso. Ma con il tuo attuale lavoro, sei stato onesto riguardo a quella domanda?

00:13:50
Natale: Sì, sono stato onesto al riguardo e lavoro lì da quasi un anno e mezzo, e finora... Ho cambiato responsabile di recente, o almeno ne ho trovato un altro, molto gentile. Ma in generale sta andando molto bene. Solo a volte è difficile quando non finisco il mio lavoro, perché hanno difficoltà a gestirlo, e magari mi danno un po' meno degli altri, ad esempio un carrello in meno. Perché per me a volte è semplicemente impossibile quando devo cercare molto su un carrello, e allora ci metto davvero più tempo. A volte è difficile da accettare da parte del datore di lavoro.

00:14:25
Maud: Sì.

00:14:27
leon: Sì, ed è anche vero che le persone poi ti trattano in modo diverso, consapevolmente?

00:14:34
Natale: Sì, sì, sicuramente. Ho avuto persone al lavoro che hanno dovuto darmi indicazioni, che poi hanno notato che avevo problemi con qualcosa. E allora gliel'ho spiegato, e che poi mi hanno anche parlato in modo diverso, per esempio. Quindi ho diciassette anni, ma quando mi parlano come se avessi la mente di un dodicenne, per esempio, mi dicono che sono davvero inferiore a quanto dovrei essere.

00:14:54
leon: Sì, e che effetto ti fa?

00:14:58
Natale: Io stesso non ci faccio molta attenzione, perché capisco anche che per loro sia davvero difficile capirlo. Ma a volte è anche un peccato, ti senti davvero molto giù. Sai di essere sano mentalmente e spiritualmente, al di là dei tuoi limiti fisici, ma vieni trattato diversamente, e allora inizi a sentirti inferiore. Anzi, ti senti inferiore.

00:15:26
leon: Sì, e supponiamo che qualcuno stia ascoltando questo e abbia la stessa sensazione, cosa vorresti dirgli?

00:15:35
Natale: Lo riferirei comunque alla persona che ti parla in quel modo, e se quella persona non ti ascolta, non ci presterò più molta attenzione, perché ci sono già abbastanza persone che non lo fanno. Io stesso l'ho segnalato a quella persona, e lui non si è fermato, continua a fare esattamente lo stesso. Potrebbe anche essere nel carattere di quella persona, ma ci farei comunque pace, perché purtroppo non si possono cambiare le persone.

00:16:03
leon: Sì, ma immagino anche che a volte tu pensi: "Beh, andrebbe bene se andassi a casa, o a scuola, o altro... per approfittarne un po'".

00:16:17
Natale: In un certo senso sì, lo faccio – almeno, non lo faccio molto spesso, o quasi mai – ma a volte... per esempio, durante gli esami mi aiuto con il dizionario e cose del genere, o leggo ad alta voce, e a volte so: "Sì, posso farlo da solo", ma poi mi viene offerto comunque aiuto. Tipo: "Beh, allora ne approfitto, perché ne ho diritto". Quindi sì.

00:16:41
Maud: Oppure a casa, se devi aiutare ad apparecchiare la tavola.

00:16:45
Natale: Nemmeno io lo faccio molto, no. Ma non mi piace abusarne, perché in realtà ultimamente mi piace essere molto autosufficiente, mi ci trovo un po' meglio, mi piace fare le cose per me invece di farle per me stessa.

00:17:01
leon: Sì, ma anche questo fa parte della pubertà: scegli di più per te stesso.

00:17:07
Natale: Ho fatto degli esami e i risultati hanno detto che non avevo niente di speciale, o meglio, che ero semplicemente sana, quindi nessun problema agli occhi. Poi è successo: tutto si è fermato, a causa del mio trasferimento dalla classe quinta o sesta alla scuola elementare, tutto si è fermato, avevo i libri grandi, avevo assistenza, beh, avevo un sacco di cose, tutto si è fermato. Beh, tutti i miei voti sono scesi. Poi siamo andati a Bartiméus, abbiamo fatto le analisi del sangue e altri esami. Abbiamo scoperto che dopotutto avevo l'ADOA, è passato un anno, è stato difficile, perché all'improvviso tutto si è fermato. Improvvisamente sono diventata molto più stanca, perché dovevo leggere tutto in minuscolo. Ogni assistenza è stata interrotta, quindi è stato un periodo piuttosto difficile.

00:17:56
Maud: Sì, lo capisco, quindi risaliamo a...

00:18:00
Natale: Torniamo davvero al punto di partenza.

00:18:00
Maud: Si si.

00:18:02
Natale: Poi finalmente ricevi aiuto, poi fai un altro esame, si scopre che non hai niente, e poi tutto si ferma mentre hai chiaramente problemi agli occhi. E credo di aver visto forse il 40 o il 50% allora, è davvero troppo poco rispetto al 100%.

00:18:18
Maud: Sì, penseresti che non supereresti il ​​test della vista.

00:18:20
Natale: No. Penso che sia ancora speciale che l'abbiano inventato. E questo è successo di recente in ospedale, dove mi sono sottoposto a un esame due anni fa. Poi ho ricevuto una prescrizione – durante il periodo del coronavirus – ed era completamente sbagliata. Era per degli occhiali nuovi, che non avevano nulla a che fare con l'ADOA, ma solo per normali problemi oculari, ma era completamente sbagliato. E questo non ti aiuta affatto se vedi meno bene.

00:18:45
Maud: Nee.

00:18:46
Natale: E l'oculista che mi ha seguito in ospedale ha detto anche che ora che ho sedici anni, o quando ne avevo sedici o quindici, la mia ADOA rimarrà stabile per sempre, ecco cosa ha detto. Anche questo è completamente sbagliato. Quindi, quel genere di cose, in realtà, ti irrita, sì.

00:19:03
Maud: Ciò dimostra quanto poco si sappia ancora su questa patologia e che non tutti i medici ne sanno abbastanza o ne sono addirittura a conoscenza.

00:19:16
Natale: Mentre era un medico che ne sapeva molto, perché lo sapeva prima che glielo spiegassi... perché spesso devo spiegare io stesso ai medici di cosa si tratta e cosa ho, ma quel medico lo sapeva già, e poi trovo ancora speciale il fatto che mi abbiano detto che non stavo peggiorando, mentre da allora è chiaro che sono peggiorato un po', non molto, ma ogni percentuale è qualcosa.

00:19:40
Maud: Sì, sì, sicuramente.

00:19:43
leon: Sì, ottimo. Grazie.

00:19:45
Maud: Grazie.

00:19:46
Natale: Sì.

00: 19; 48
leon: Grazie per aver ascoltato questo podcast.

00:19:51
Maud: Se avete ulteriori domande o desiderate approfondire l'argomento, non esitate a contattarci tramite il nostro sito web adoa.eu.