Episodio n. 11: La psicologa educativa Yvonne Kruithof parla dei bambini con disabilità visiva

Di seguito troverete la trascrizione di questo podcast.

00:00:03
Maud: Benvenuti al podcast ADOA. L'ADOA è una malattia oculare ereditaria molto rara. Mi chiamo Maud van Gerwen e sono qui con...

00:00:11
leon: Leon Augustijn. Insieme parleremo con professionisti ed esperti del loro punto di vista sull'ADOA. Benvenuti a questo podcast. Benvenuta Yvonne.

00:00:21
Yvonne: Grazie!

00:00:22
leon: È fantastico che tu ti unisca a questo podcast! E chi è Yvonne?

00:00:26
Yvonne: Mi chiamo Yvonne Kruithof e lavoro come psicologa educativa generale presso la Bartiméus, una scuola per bambini con disabilità visiva. Lo faccio da molti anni con grande piacere. E ciò che faccio principalmente è condurre ricerche con i bambini. Vengono ammessi nuovi studenti nella nostra scuola, e anche studenti che frequentano una scuola in cui le domande di aiuto sono molteplici. E questo può riguardare: "Qual è lo sviluppo visivo? Quali domande si pongono?", ma anche: "Come si sviluppano cognitivamente? Hanno problemi linguistici o socio-emotivi?", quindi la diagnosi è in realtà molto ampia. Inoltre, ho la possibilità di confrontarmi con i genitori, con gli insegnanti, di avere molte conversazioni, quindi è un lavoro davvero molto ampio. E poi, ho la possibilità di realizzare progetti, di riflettere insieme sulle politiche, quindi in questo modo la psicologa educativa è presente a tutti i livelli di un'organizzazione di questo tipo.

00:01:18
Maud: Sì, e questa ricerca e simili si concentrano principalmente sui bambini che frequentano questa scuola? O anche sui bambini con disabilità visiva, al di fuori di Bartiméus?

00:01:30
Yvonne: Beh, questi sono fondamentalmente i bambini che frequentano questa scuola, è di questo che mi occupo. Ma ovviamente ci sono bambini che ora frequentano le scuole primarie normali, ma che hanno una disabilità visiva, e che sono anche supervisionati da Bartiméus. E a volte si accorgono di non essere completamente al loro posto nell'istruzione regolare, perché in una classe di trenta bambini, se si ha una disabilità visiva e forse anche dislessia, come si fa ad essere sicuri di ricevere la giusta attenzione? E a volte questo spinge i bambini a trasferirsi nella nostra scuola. Quindi vedo anche bambini che sono iscritti alla nostra scuola.

00:02:00
Maud: Sì, perché quando arrivano a Bartiméus, spesso hanno qualcosa in più di un semplice deficit visivo.

00:02:07
Yvonne: Esatto. Spesso, quando i bambini hanno solo un deficit visivo, riescono a gestirlo con l'istruzione regolare, ma spesso quando c'è effettivamente qualcosa in più, e questo può riguardare vari ambiti, come ad esempio problemi di lettura, ma a volte anche se si soffre di ADHD, o se si è semplicemente più vulnerabili a livello sociale ed emotivo, allora questa combinazione fa sì che una scuola come questa di Bartiméus possa dedicare un po' più di attenzione a questo aspetto.

00:02:31
Maud: Sì, perché dici di fare ricerca con loro in ogni ambito, e di fare anche il follow-up, diciamo, così? In modo da aiutarli con qualsiasi risultato emerga dalla ricerca?

00:02:45
Yvonne: Beh, in generale, la diagnosi è in effetti mirata principalmente a mappare tutto correttamente: "Di cosa hanno bisogno?", e poi a riflettere insieme ai genitori su: "Questo è davvero il posto giusto per i bambini?". E se i bambini vengono ammessi a scuola, gli insegnanti sono in realtà i più coinvolti, ma se ci sono ancora ulteriori domande... Ad esempio, parlo con i bambini, a volte faccio anche un po' di terapia, per supportarli un po' di più in questo.

00:03:10
leon: Sì, sì, ma immagino che possa essere utile anche per i genitori.

00:03:14
Yvonne: Per ricevere ulteriore supporto?

00:03:15
leon: Ja

00:03:16
Yvonne: Anche Bartiméus lo fa. Io non lo faccio come pedagogista della scuola, anche se ovviamente ho colloqui regolari con i genitori. Quindi lo faccio anch'io un po', ma abbiamo anche un'intera équipe di trattamento attorno a una famiglia, in cui è coinvolto un assistente sociale, un supervisore ambulatoriale, un altro mio collega psicologo, GZ, quindi in questo modo abbiamo effettivamente un'intera équipe attorno a una famiglia del genere. Quindi, a seconda della domanda, possiamo prenderla in considerazione.

00:03:41
Maud: Sì.

00:03:42
leon: E supponiamo che tu abbia un figlio con problemi di vista, in quella fase dello sviluppo, come puoi gestire la situazione?

00:03:55
Yvonne: In generale, ovviamente, si tratta principalmente di chiedersi: "Come possiamo permettere che questo sviluppo proceda il più normalmente possibile?". E poi, in ogni ambito, naturalmente, si può anche cercare: "Di quali risorse ha bisogno un bambino?". Abbiamo anche un ottimo dipartimento dedicato a questo all'interno di Bartiméus, dove persone molto esperte e con una vasta conoscenza in questo campo possono anche fare ricerca, riflettere insieme. E possiamo poi applicare quanto detto qui a scuola. E inoltre, è anche il mio compito come pedagogo riflettere insieme: "Che influenza ha una vista scarsa sullo sviluppo dei bambini? Possono anche imparare a leggere? Possono imparare a contare?". Ma anche: "Come si svilupperanno socialmente ed emotivamente? Come si guarderanno, come acquisiranno fiducia in se stessi, come continueranno a crescere, come faranno amicizia?". Sì, una vista scarsa influisce su tutto questo.

00:04:39
leon: Sì, e come lo si fa in pratica?

00:04:42
Yvonne: Lo facciamo spesso osservando, osservando e poi parlando con quei bambini. "Come si guardano?". Quindi ci sono molti ottimi strumenti per indagare di nuovo questo aspetto. Quindi, in realtà, una combinazione di osservazione pratica, conversazione, e poi elaborazione complessiva di tutto ciò e infine dare consigli su: "Cos'altro serve?".

00:05:07
Maud: Sì, va bene. E poi vedi effettivamente una sorta di "minimo comune denominatore", direi, che molti bambini incontrano, o...?

00:05:16
Yvonne: Ci sono così tanti deficit visivi diversi, quindi si notano molte differenze. Quello che noto in tutti i bambini è il bisogno di scoprire: "Chi sono io? E cosa posso fare?", per così dire, "Che influenza ha quella scarsa vista?". E i bambini molto piccoli non la pensano in questo modo, ma ovviamente pensano: "Ehi, posso partecipare anch'io", oppure: "Anche gli altri bambini hanno la stessa cosa?". Quindi, in realtà, l'influenza di quella scarsa vista sullo sviluppo è principalmente dovuta a quello, e questo vale per tutti i bambini. Si impara osservando, copiando. Ad esempio, se si guardano i bambini piccoli, osservano costantemente gli altri bambini: "Ehi, come fanno le cose?", e poi li imitano. È così che impariamo noi esseri umani. Ma sì, se poi si immagina di non vedere o di vedere molto meno, allora non si hanno tutti quegli esempi, quindi le cose devono essere insegnate in modo molto più enfatico e bisogna dire che c'è qualcosa verso cui orientarsi. E anche nei neonati si nota che le capacità motorie si sviluppano perché vedono qualcosa di più lontano e pensano: "Oh, ora vado lì, lo scopro. Ci gattono". Ma se non lo vedono, non ci vanno. Quindi si muovono meno. Quindi, una vista scarsa ha un impatto enorme sull'intero sviluppo dei bambini.

00:06:36
Maud: Sì, sì.

00:06:37
leon: E come ci si comporta con i genitori che dicono: "Sì, mio ​​figlio non ha bisogno di essere stimolato così tanto"?

00:06:45
Yvonne: Non mi capita molto spesso, perché spesso ai genitori piace riflettere insieme a loro su: "Beh, come posso permettere a mio figlio di svilupparsi come gli altri miei figli che non hanno problemi di vista, o come i bambini del vicinato?". Credo che si parli principalmente con questi genitori per spiegare perché è importante, e nella mia esperienza i genitori hanno sempre un'ottima ragione per indicare una cosa del genere. A volte c'è incertezza o scarsa familiarità con il problema di vista, tanto che pensano: "Oh, forse sto chiedendo troppo, o in realtà sto peggiorando le cose". E a volte si tratta anche di una questione completamente nuova riguardo all'educazione di un figlio, di: "Cosa include questo?", oppure: "Cosa dovrebbe effettivamente essere in grado di fare un bambino a una certa età?". Quindi, fornite informazioni su quello che è lo sviluppo normale di un bambino e poi confrontatelo con lo sviluppo di un bambino ipovedente, in modo da poter riflettere insieme ai genitori su: "Beh, questo è in realtà molto normale", e: "Questo richiede solo un po' più di attenzione".

00:07:43
Maud: Sì, perché posso anche immaginare che per i genitori sia davvero una linea sottile, più stimoli, più sfide, finché: "Non sto chiedendo troppo?"

00:07:56
Yvonne: Sì, e credo che tutti i genitori abbiano questa esperienza, credo che in ogni fase della crescita tu, come genitore, ti chieda: "Beh, sto facendo la cosa giusta? Non mi sto impegnando troppo? Oppure...", e la disabilità visiva rende le cose ancora più complicate perché molti di questi genitori, ovviamente, non hanno questa esperienza, non hanno vicini che hanno figli ipovedenti. Quindi, come si ottengono queste informazioni?

00:08:18
leon: Ma anche questo è psicologico, ha un impatto socio-emotivo. Come lo si affronta quando...

00:08:29
Yvonne: Sì, colpisce sia i bambini che i genitori. Se si osserva lo sviluppo sociale ed emotivo dei bambini ipovedenti, si scopre che anche la disabilità visiva ha un'influenza notevole su questo. Ciò che ho appena detto, che noti: "Possiamo osservare le espressioni facciali per un momento", e poi penso: "Oh, qualcuno sembra un po' infelice, o sta iniziando a sembrare un po' scontroso", o il bellissimo esempio che puoi vedere nel tuo insegnante: "Oh, ora devo stare zitto per un momento, altrimenti...". Quella espressione facciale, quella comunicazione non verbale, molti bambini ipovedenti la perdono, e questo ha l'effetto che a volte fai ancora una battuta, mentre tutti i bambini ipovedenti intorno a te pensano: "Oh, dovrei davvero smetterla", e che come bambino ipovedente ti perdi quell'informazione e poi fai comunque una battuta. Quindi questo ha una grande influenza sulla tua autostima, perché se continui a notare: "Oh, non mi sento proprio a mio agio"... Faccio un esempio, che è un esempio estremo, ma ho sentito di una consulente itinerante che sta consigliando una studentessa in una scuola normale - una studentessa cieca - e stava parlando con entusiasmo con le sue amiche nel cortile della scuola, ma sì, stava solo parlando e raccontando storie, e quelle amiche stavano già pensando: "Beh...", e stavano tutte mostrando segnali del tipo: "Vogliamo fare la nostra parte anche noi", ma questa ragazza non ha colto quei segnali, quindi ha continuato a parlare e alla fine quelle amiche hanno pensato: "Non lo so più nemmeno io", quindi se ne sono andate, ma questa studentessa non se n'è resa conto. A un certo punto l'insegnante è uscito e ha detto: "Ehi, con chi stai parlando? Poiché non c'è nessun altro nella piazza", ovviamente molto doloroso per questa ragazza. Anche per le fidanzate è doloroso, perché anche loro cercano: "Come faccio a farlo bene?". Quindi sì, penso che sia importante dare molte spiegazioni del tipo: "Cosa fai bene?" o "Cosa ti manca?". E molto spesso i bambini ipovedenti non si rendono conto di ciò che noi, in quanto bambini ipovedenti, vediamo. Una volta sono passato davanti alla scuola con uno studente, eravamo fermi accanto a un'auto e ho detto: "Se ci mettiamo da questa parte vediamo due ruote dell'auto, ma sappiamo che ce ne sono quattro". Poi ho ricevuto uno sguardo davvero sorpreso: "Ne vedi solo due?". Quella studentessa ipovedente aveva davvero l'impressione che potessimo vedere tutto. Per me è molto importante dialogare, ed è questa la bellezza della mia professione. Ho modo di parlare con molti bambini e genitori e di spiegare loro la parte psico-educativa. Considero un po' la mia missione nella vita spiegare: "Qual è il tuo deficit visivo? Cosa significa per te?" Anche saperlo spiegare agli altri, perché a volte si creano anche molti malintesi: "Vieni a scuola in bicicletta, per così dire, e poi all'improvviso inizi a leggere il Braille. Non lo capisco affatto." Lo capiamo, perché se il tuo campo visivo è buono riesci a orientarti bene, ma se il tuo campo visivo centrale non funziona, non riesci a leggere le lettere e devi usare il Braille. Naturalmente, è molto complicato da capire, quindi se riesci a spiegarlo e poi a dire anche di cosa hai bisogno, di quale aiuto hai bisogno, penso che questo sia estremamente importante per tutti i bambini ipovedenti.

00:11:40
leon: Sì, e questo lo chiami psicoeducazione?

00:11:42
Yvonne: Psicoeducazione, sì. È una bella parola, e la psicoeducazione riguarda tutti i tipi di condizioni. Si può fare psicoeducazione sull'autismo o sull'ADHD, ma io mi occupo principalmente di psicoeducazione per bambini con deficit visivo.

00:11:55
leon: Sì, e puoi raccontarci qualcosa di più a riguardo? Su cosa sviluppi?

00:11:58
Yvonne: Sì, qualche anno fa ho sviluppato un programma con alcuni fantastici colleghi chiamato "Zie je wel". Si tratta di un programma per bambini ipovedenti dei gruppi tre e quattro della scuola primaria. Abbiamo scelto quella giovane età perché pensiamo sia fondamentale iniziare a parlarne con i bambini fin da piccoli, affinché imparino fin da piccoli: "Cosa ho in realtà? Come posso spiegarlo?". E questo è un "gioco serio"lo chiamiamo così, quindi in inglese è bellissimo. È un gioco, ma ha un elemento educativo molto chiaro. Quindi si tratta di una serie di lezioni che possono fare al computer, con animazioni in cui c'è una situazione, ad esempio in classe, non si riesce a vedere la lavagna, come si risolve? Oppure si riceve una copia pessima dall'insegnante e non si riescono a leggere le lettere, come si risolve? O per esempio durante l'ora di ginnastica, si è sempre il primo a essere toccato, come si risolve? E questa è anche l'idea alla base della terapia cognitivo-comportamentale, sui pensieri utili e quelli inutili. Perché se continui a pensare: "Sì, vedi? Sono ipovedente, quindi non posso comunque partecipare all'ora di ginnastica", allora ottieni una sorta di previsione, e alla fine non funziona. Quindi, questi pensieri utili sono molto chiari in quel programma con: "Sì, ma capisco benissimo perché questo non è... E devo chiedere aiuto, o mi consulterò con il mio insegnante, o lo risolverò in questo modo".

00:13:20
leon: Immagino che potrebbe essere utile anche per i genitori avere qualcosa del genere.

00:13:24
Yvonne: Sì, è bello che tu lo dica, perché abbiamo effettivamente creato questo programma, ne abbiamo creato anche uno valido per bambini con deficit visivo cerebrale, e poi abbiamo pensato: "Stiamo spiegando così tante cose a quei bambini, ma quello che notiamo nella pratica è che se i bambini sentono che i genitori sono un po' incerti al riguardo – non sanno bene come funziona – allora non fanno domande nemmeno loro". I bambini sono molto sensibili in questo ambito, o forse notano anche: "Oh, mio ​​padre si rattrista molto quando parlo della mia scarsa vista, quindi non lo farò", mentre i bambini hanno un grande bisogno di fare domande, di ottenere spiegazioni. E poi abbiamo pensato: "Dovremmo creare un programma per i genitori proprio per questo", proprio perché crediamo che i genitori dovrebbero essere un po' più avanti, dovrebbero saperne un po' di più dei bambini. Quando ricevono domande, i genitori possono rispondere. Ciò che noto è che i genitori sono spesso un po' titubanti: "Oh cielo, allora devo dirgli tutto. Per esempio, che potrebbero diventare ciechi, o che la situazione potrebbe peggiorare, o che potrebbero non imparare mai a guidare", mentre a volte i bambini non ci pensano nemmeno e si chiedono: "Potrò andare alle elementari più tardi, proprio come mio fratello o mia sorella?". E spesso la situazione si organizza molto bene con i bambini: quando hanno risposte sufficienti, smettono di fare domande, e quando sorgono nuove domande, e sorgono soprattutto quando vanno a scuola, quando iniziano a confrontarsi con gli altri bambini e pensano: "Ehi, questo è diverso per me rispetto agli altri", allora iniziano a fare domande. Quindi ora abbiamo anche sviluppato un programma per questo, un programma online che abbiamo chiamato "Guardando avanti insieme", ed è davvero speciale per i genitori, ma anche per i genitori stessi, e ne sono molto orgoglioso, perché abbiamo trovato cinque famiglie disposte a rilasciare interviste. Così quei genitori hanno raccontato la loro storia, com'è stato sapere di avere un figlio ipovedente, e come è stato lo sviluppo di un bambino. E quello che trovo meraviglioso è che quei genitori irradiano tanta fiducia nel futuro, perché anche questi bambini si stanno sviluppando in modo meraviglioso. A volte a modo loro, a volte in modo diverso, ma c'è anche un notevole sviluppo. Quindi penso che questo messaggio sia molto importante per molti genitori a cui magari è appena stato detto: "Ho un figlio ipovedente" e pensano: "Oh, come sarà il mio mondo adesso?"

00:15:43
Maud: Esatto, sì. Perché tuo figlio ha una vista scarsa, ma riesce a pensare normalmente, per così dire.

00:15:52
Yvonne: Assoluto

00:15:53
Maud: È una cosa molto diversa.

00:15:56
Yvonne: E la reazione logica è ovviamente che improvvisamente tutte le tue certezze come genitore svaniscono. Certo, hai un'idea: "Hai un figlio, nasce un bambino, hai una sorta di visione del futuro", e improvvisamente questa non è più vera quando senti che è ipovedente, e ovviamente molti genitori non hanno questa esperienza, o non ancora. Quindi scambiarsi informazioni è incredibilmente importante, parlarne. Ma si tratta anche solo di fornire informazioni. Quindi in questo programma volevamo anche condividere molte informazioni, anche sullo sviluppo normale di un bambino, e poi mettere a confronto lo sviluppo di un bambino ipovedente. "Quali differenze vedi? Quali somiglianze vedi?" E anche tanti consigli: "Come puoi contribuire a rendere le cose un po' più facili o a garantire che lo sviluppo proceda bene?" E anche un pezzo su quella che chiamiamo "perdita in vita", perché penso sia molto importante che i genitori capiscano di non essere gli unici in questa situazione, che è comprensibile che si sia ancora un po' fuori dal mondo e si pensi: "Oh, come andrà a finire con te?". E che questo processo non si interrompa all'improvviso. Qualche anno fa mi è stato permesso di organizzare un incontro con i genitori qui a scuola, che riguardava anche l'affrontare la disabilità, l'affrontare la perdita, e una delle madri mi ha detto: "Sì, sono davvero molto felice che mio figlio vada alla scuola Bartiméus, perché ha ricominciato a crescere. Vedo mio figlio felice, perché alle elementari è diventato sempre più silenzioso, non voleva più andare a scuola, e rivedo davvero quello sviluppo. Ho riavuto mio figlio, per così dire. Eppure, quando il taxibus arriva la mattina presto, faccio salire mio figlio, lo saluto e ho davvero la bella sensazione che stia andando a Bartiméus... Lì si sente davvero a casa. Ma poi, mezz'ora dopo, vedo improvvisamente i bambini del quartiere salire in bicicletta verso la scuola elementare del quartiere, insieme, e allora ti colpisce di nuovo e pensi: "Sì, questo è diverso per mio figlio"", e condividono questo tra loro, e proprio il concetto di "perdita vissuta", presto alle medie un momento simile ci sarà di nuovo. E forse più avanti, studiando, sarà diverso per tuo figlio rispetto agli altri. E anche lì troverai un modo – molto spesso l'esperienza – di nuovo. I bambini ipovedenti hanno le stesse possibilità dei bambini ipovedenti, ma a volte richiedono un po' più di supporto e guida.

00:18:18
Maud: Sì, e anche tu lo faciliti? Che i genitori possano parlarne tra loro?

00:18:24
Yvonne: Sì, abbiamo effettivamente tenuto una serata con i genitori qui a scuola qualche settimana fa, in cui ho anche presentato questo programma, perché è ancora fresco di stampa e si possono anche vedere le conversazioni che ne nascono. E ciò che trovo molto bello è... come dirlo bene? Prendere i genitori molto sul serio, far sì che le loro preoccupazioni siano presenti, non ignorarle, ma dare loro spazio per discuterne. Ma anche condividere il potere dei genitori e le soluzioni che hanno già trovato da soli. Quindi trovo questa collaborazione in una scuola come questa particolarmente positiva. Il fatto che si possano mettere in contatto dal punto di vista degli insegnanti, dei genitori e dei bambini, io riesco a metterli in contatto in modo piacevole nel mio lavoro.

00:19:08
Maud: Sì, bello.

00:19:10
leon: Supponiamo che io stia ascoltando ora e che io sia un bambino o un genitore e che mi piacerebbe utilizzare quella parte del programma o esaminarla. Come posso farlo?

00:19:21
leon: Se sei un cliente di Bartiméus, puoi ottenere le credenziali di accesso tramite il team di cui ho appena parlato. Quindi, è disponibile gratuitamente per tutti coloro che ricevono assistenza da noi.

00:19:31
leon: Sì, quindi non è ancora stato inviato esternamente?

00:19:34
Yvonne: No, non ancora. È il mio sogno, ma a Bartiméus svolgiamo anche molta ricerca scientifica, quindi potete constatarlo. Il programma che ho appena menzionato, l'abbiamo realizzato insieme alla Vrije Universiteit, insieme a Paula Sterkenburg, che è professoressa associata lì, abbiamo condotto uno studio sugli effetti. Perché sì, si può inventare qualcosa, ma fa anche quello che vogliamo? I bambini si sentono meglio? Hanno più fiducia in se stessi? Abbiamo fatto delle ricerche in merito e, fortunatamente, hanno dimostrato che effettivamente si nota un miglioramento dell'immagine di sé in modo positivo, che quando si confrontano con gli altri bambini pensano: "Ora so esattamente di cosa ho bisogno", ma che si nota anche che riescono a chiedere aiuto meglio. Quindi abbiamo dimostrato concretamente l'effetto di questo programma. E il motivo per cui lo dico è che vorremmo anche condurre prima delle ricerche scientifiche su questo programma prima di...

00:20:21
leon: Tiralo fuori

00:20:22
Yvonne: …lo renderemo disponibile gratuitamente. Ma lo faremo sicuramente, perché in definitiva vogliamo che tutti i genitori possano usarlo, che siano a Bartiméus o meno.

00:20:31
leon: Sì, bello.

00:20:32
Maud: zeker

00:20:33
leon: Grazie.

00:20:34
Maud: Sì, grazie

00:20:37
Yvonne: Di niente, grazie.

00:20:40
leon: Grazie per aver ascoltato questo podcast.

00:20:42
Maud: Se avete ulteriori domande o desiderate approfondire l'argomento, non esitate a contattarci tramite il nostro sito web adoa.eu.