Episodio n. 9: A proposito della Fondazione Cure ADOA n. 2

Di seguito troverete la trascrizione di questo podcast.

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Maud: Benvenuti al podcast ADOA. L'ADOA è una malattia oculare ereditaria molto rara. Mi chiamo Maud van Gerwen e sono qui con...

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leon: Leon Augustijn. Insieme parleremo con professionisti ed esperti del loro punto di vista sull'ADOA. Benvenuti a questo podcast.

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Maud: Benvenuti a un altro episodio del podcast. Sono Maud e sono qui con Leon. Faremo un altro episodio con il consiglio di amministrazione dell'ADOA per approfondire un po' di più gli obiettivi della fondazione. Prima di tutto, una breve introduzione.

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Gabrielle: Mi chiamo Gabriëlle den Hollander e sono la segretaria della Fondazione Cure ADOA.

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Edy: Mi chiamo Hedy Smit e sono tesoriere.

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Lotte: Mi chiamo Lotte de Jonge e sono membro del consiglio di amministrazione della Fondazione Cure ADOA.

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Maud: E io sono Maud, anche io membro della Fondazione ADOA.

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leon: E io sono Leon e sono curioso di sapere quali sono effettivamente gli obiettivi della fondazione?

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Lotte: Beh, ci sono diversi obiettivi, ma posso citarne uno recente. L'estate scorsa siamo stati invitati a partecipare alla Giants Walk a Schoonoord. Ogni anno scelgono una buona causa, e quest'anno siamo stati scelti noi, quindi è ovviamente molto speciale. Ed era un percorso di cinque, dieci, quindici e venti chilometri, dico bene?

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Edy: Trenta.

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Lotte: Trenta, sì, ok. Potevi registrarti da solo per quanto tempo volevi camminare. Io stesso ho percorso il percorso insieme al mio amico Thijs. Anche quello è stato molto speciale, perché ci sono venute anche diverse persone con ADOA, quindi anche questo è stato un modo per entrare in contatto con chi ha ADOA. Ed è anche di nuovo una raccolta fondi, c'era uno stand, insieme a Hedy, con drappeggi, striscioni, cartelli, tutto per distribuire informazioni su: "Cos'è la Cure ADOA?" e: "Cosa rappresentiamo?". Quindi è stata una giornata davvero bella e speciale, ho pensato.

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Edy: E ha raccolto un sacco di soldi.

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Lotte: E ha raccolto un sacco di soldi. Qual è stata la cifra esatta?

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Edy: Oltre 5.800 euro. È stata la cifra più alta mai raccolta alla Giants Walk.

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Lotte: Sì, è davvero speciale.

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Edy: Sì.

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leon: Sì. E quei soldi vengono usati per...

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Edy: Per il momento, tutto questo denaro andrà nel salvadanaio e, quando il salvadanaio sarà di nuovo sufficientemente pieno, finanzieremo di nuovo la ricerca scientifica su una cura per l'ADOA.

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leon: Sì, ottimo. E quali altri obiettivi ci sono?

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Maud: Beh, se consideriamo cosa facciamo specificamente per raggiungere questi obiettivi, inclusi i contatti tra pari e la sensibilizzazione sull'ADOA, l'anno scorso eravamo anche alla fiera Ziezo. È una fiera per non vedenti e ipovedenti con ogni tipo di informazione. Abbiamo avuto un stare in piedi da ADOA dove le persone potevano anche farsi scattare una foto, un bel cabina fotografica Avevamo l'obiettivo di attrarre persone. Poi abbiamo più obiettivi in ​​uno, perché siamo lì anche per il contatto tra pari – perché ci sono anche persone con ADOA – ma soprattutto per fare networking. Ci sono persone di Bartiméus, di Visio, di Passend Lezen, di ogni tipo di organizzazione, ci sono medici, fisioterapisti, e così via, con cui abbiamo stretto contatti significativi che possiamo poi utilizzare per aiutare le persone.

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leon: Sì, continuiamo a parlare di ADOA, ma c'è anche un "Plus".

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Maud: Sì, c'è anche un "Plus".

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Gabrielle: Sì, anch'io ho l'ADOA-Plus. Pensavo di essere l'unico, insieme a mio padre, perché in realtà si diceva sempre così. E da quando ho fondato la fondazione, si sentono sempre più storie di altre persone con l'ADOA-Plus. E non solo dai Paesi Bassi, ma ora anche da tutto il mondo, si sentono storie di ogni tipo da parte di persone con l'ADOA-Plus. Sì, quel "Plus" può essere un problema di udito, o di muscoli, di equilibrio o altro. Il "Plus" più comune è proprio il problema di udito. L'anno scorso, credo, o l'anno prima, abbiamo organizzato la giornata dedicata all'ADOA-Plus e ho trovato molto utile vedere tutte queste persone insieme. E sì, è un po' diverso rispetto a quando si usa solo ADOA senza i "Plus", perché sì, se si è solo con persone ADOA, tutti sono seduti molto vicini a tutto, o tutti guardano il telefono da molto vicino, mentre con molte persone "Plus" tutti sono seduti molto vicini, ma tutti sono anche seduti molto vicini tra loro per potersi sentire bene. Quindi è un po' diverso in realtà. Sì, mi è piaciuto molto vedere tutti insieme in quel modo.

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leon: Sì, e fate anche qualcosa con chi soffre di questa patologia, quindi immagino che condividiate le vostre esperienze, ad esempio: "Come gestite...", oppure: "Come fate a essere sicuri di non stare semplicemente compensando eccessivamente per rientrare nella norma?"

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Gabrielle: Sì, abbiamo già avuto due giornate ADOA-Plus, una a Breukelen e una in un ristorante, un tè pomeridiano con solo partecipanti ADOA-Plus. Si nota che tutti vogliono solo raccontare una storia, vogliono imparare gli uni dagli altri. Questo è molto prezioso, ci si sente un po' soli ad essere tra i pochi ad avere questa sensazione, e sì, ci si sente compresi, e si impara anche qualcosa dalle esperienze degli altri.

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leon: E puoi condividere qualcosa a riguardo, qualcosa che hai sentito da qualcun altro durante una giornata del genere e che ti ha fatto pensare: "Ehi, questo mi è davvero utile" oppure: "Mi è utile"?

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Gabrielle: Beh, lo trovo difficile, perché sono piuttosto orientato alla soluzione, quindi non voglio dire che ne tragga beneficio, ma credo che quello che ho provato in quei giorni è che mi sento un po' più riconosciuto, per così dire. Per esempio, al lavoro a volte trovo difficile - beh, difficile? Sono molto aperto al riguardo, e racconto tutto, e noto che è molto bello -, ma noto che...

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leon: Può essere usato anche contro di te.

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Gabrielle: Sì, proprio quello. A volte sei così aperto, e poi il tuo limite diventa davvero un problema, quindi se qualcosa non funziona, la colpa viene immediatamente attribuita al tuo limite, mentre in realtà non è quello il problema. E lo riconosco un po' anche in altre persone.

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leon: Sì. Come lo vedi?

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Edy: Beh, quello che mi piace delle giornate di supporto tra pari è proprio il riconoscimento, la condivisione, i consigli e la speranza – a volte si dà speranza a qualcun altro perché le cose vanno bene. Aiutarsi a vicenda nel proprio percorso, capisci? È davvero bello. E com'è in termini di lavoro? Sì, sono un imprenditore, quindi sono sempre stato abituato a fare tutto da solo, e ci sono giorni in cui trovo davvero fastidioso dover dire qualcosa allo stesso collega per la cinquantesima volta, che poi indica uno schermo e dice: "Guarda", e io rispondo: "Non vedo quello", capisci? Si riesce a gestire la situazione meglio di un giorno dopo. Ho uno schermo da 42 pollici, quindi riesco ancora a gestire le mie caselle di posta, Excel e tutto il resto, ma certi nuovi software con cui ora lavoriamo in azienda, non funzionano più, quindi devo lasciar perdere anche quelli. Come amministratore-proprietario di un'azienda, trovo tutto questo difficile. Non guidare un'auto è difficile per me. Allora sono ancora io quello che guidava la macchina. Quindi è un processo di lutto in cui ti trovi insieme a tutti, che si trovano anche loro in una fase diversa. Ci sono anche persone che vedono ancora molto, e ci sono anche persone che sono peggiori di te, e persone che sono migliori di te, è così che funziona. Quindi sì, quello...

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Leon2: Questo è d'aiuto in quei giorni in cui si è insieme ai compagni di sofferenza.

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Edy: Sì.

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Lotte: Sì, è davvero brutto. Sono stato davvero ispirato da molte persone, sai, che pensano "...". Per esempio, quando viaggiavo da solo, pensavo sempre: "Oh no, non posso farlo, perché con la mia vista... e ho visto orsi per strada", e poi in una giornata come quella incontri persone, e loro partono per il mondo con il 10%, o anche meno, e salgono su un aereo, e sì, fanno proprio così, e penso che sia davvero speciale. E penso anche che sia davvero bello vedere... l'intenzione è sempre stata – ma per fortuna funziona anche – che non ce ne andiamo sentendoci pietosi... Del tipo: "Sì, non siamo pietosi, ma guarda, certo che ogni tanto abbiamo molte difficoltà o battute d'arresto", ma questo ti rende più forte, e allora riparti. Sì, puoi essere un po' deluso un giorno, ma il giorno dopo ci riprovi con coraggio, e penso sempre che sia bello.

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Edy: Sì, e ricevo molta energia anche dal lavoro per la fondazione.

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Lotte: Sì, assolutamente.

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Edy: Alla fiera ZieZo dobbiamo avere tre giorni di occupazione, quindi ho chiesto a quindici persone con ADOA, o genitori di bambini con ADOA, e poi ho ottenuto quindici volte un "Sì" - è inimmaginabile. Nei circoli sportivi devi rispondere "No" 37 volte prima di ricevere un "Sì", e da noi... E tutti sono anche felici di rivedersi, quindi si percepisce anche...

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Lotte: Come una riunione di famiglia, eh?

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Edy: Sì.

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Altoparlante 4: Per così dire, ci sentiamo un po' come in famiglia.

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Edy: Sì, sì. E forse siamo lontani, ma...

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Lotte: Potrebbe essere.

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Lotte: Ma il 9 novembre abbiamo in programma un'altra giornata di supporto tra pari. Il tema principale è che ci siederemo di più in gruppo e parleremo di più, e tra di noi: "Con cosa stai lottando?", e ci collegheremo di più e ci conosceremo meglio, perché non siamo riusciti a farlo bene la precedente giornata di supporto tra pari perché avevamo un programma piuttosto serrato, quindi vogliamo concentrarci di più su questo ora.

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Edy: Sì, abbiamo appena avuto un programma molto bello, completo e prezioso.

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Lotte: Assolutamente!

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Edy: Menzioniamo anche questo.

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Lotte: Sì, sì, sì. È stato fantastico. Ma poi, quando incontri nuove persone, ti accorgi di: "Oh sì, non hai tempo per conoscerle bene", quindi spero che ci sarà più tempo per questo prima del 9 novembre.

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Gabrielle: E con i tempi dei colleghi, abbiamo iniziato in piccolo e in modo piuttosto amatoriale, e poi siamo diventati molto più professionali, credo, con microfono, proiettore, relatori ospiti e sempre più persone. Vediamo tornare le stesse persone, ma anche nuove.

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Edy: Sì, e poi abbiamo anche inviato l'invito a diverse organizzazioni professionali, tra cui l'associazione degli oculisti e l'associazione degli optometristi, che hanno condiviso la nostra giornata dedicata ai colleghi con i loro sostenitori sul sito web. Sì, questo ci rende tutti felici, sapete? Tutti gli oculisti sanno che il 9 novembre a Breukelen si terrà una giornata ADOA; l'anno scorso non avremmo mai potuto immaginare che questo tipo di iniziative sarebbero state riprese ora. Quindi sì, stiamo ottenendo successo, stiamo ottenendo consensi, quindi qualcosa sta succedendo.

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leon: Sì, e come fai ad assicurarti che ci sia più notorietà? O che tu rappresenti più interessi?

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Maud: Bene, abbiamo una newsletter che inviamo un paio di volte l'anno e abbiamo un sito web davvero carino con ogni genere di informazione.

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Lotte: Foglietti illustrativi per i pazienti.

00:13:23
Maud: Sì, brochure per i pazienti. È in preparazione una brochure per oculisti e optometristi, e non abbiamo dimenticato di fornire informazioni in molte lingue, perché l'ADOA non si ferma al confine terrestre.

00:13:40
Lotte: Disponiamo anche di un'app bundle.

00:13:43
Maud: Ah sì, un'app, si chiama "Bundeling"...

00:13:46
Lotte: Sì.

00:13:47
Maud: dove tutti coloro che soffrono insieme a noi possono unirsi e dove è possibile condividere informazioni tra loro.

00:13:56
Edy: In quattro lingue.

00:13:58
Maud: In quattro lingue.

00:14:00
leon: Sì. E supponiamo che io abbia l'ADOA e voglia sottopormi a un test per vedere se ho anche la sindrome "Plus", come funziona?

00:14:08
Gabrielle: In realtà, l'idea è che prima vadano dall'oculista e facciano un test per verificare se hanno davvero l'ADOA. Se qualcuno ha l'ADOA e si lamentano altri disturbi, allora un medico può iniziare a valutare se si ha l'ADOA-Plus. E se si ha il "Plus", ovvero la perdita dell'udito, ad esempio, allora ci si reca in un centro audiologico, dove faranno tutti i tipi di test e, con un test BERA, possono escludere se il nervo uditivo funziona bene o meno. In questo modo si può in un certo senso scoprire se si ha l'ADOA-Plus.

00:14:47
leon: Sì, perché in realtà è una questione di nervi, giusto?

00:14:51
Edy: Si si.

00:14:54
Edy: In termini strettamente medici, si tratta di un disturbo mitocondriale, ovvero del metabolismo energetico, per cui tutte le cellule del nostro corpo producono metà dell'energia di una persona sana. La maggior parte delle cellule non ne soffre, tranne le cellule del nervo ottico, perché hanno bisogno di molta energia per trasmettere l'immagine che creiamo al cervello. Questa è la normale ADOA, ma anche i nervi uditivi, alcuni muscoli, alcuni organi notano che il metabolismo energetico, quel problema presente, influisce anche su di loro, e la situazione può quindi essere molto variabile. Ci sono circa 500 persone nei Paesi Bassi affette da ADOA, e il 20% di loro presenta ADOA-Plus; questi sono approssimativamente i numeri basati sulle percentuali basate sulla ricerca scientifica di ciò che ora sanno di cosa si tratta.

00:15:56
leon: Ed è notevole perché nel primo episodio inizialmente hai detto: "Sì, nei Paesi Bassi ce ne sono solo dieci".

00:16:04
Gabrielle: Sì, nel frattempo ne sono stati trovati altri.

00:16:07
leon: Sì.

00:16:09
Lotte: Sì, è davvero bizzarro.

00:16:11
Altoparlante 4: Sì, e noto anche – tengo traccia delle email della fondazione – che si riceve un'email quasi ogni settimana da qualcuno affetto da ADOA, o da un bambino affetto da ADOA, e alcuni di loro provengono dai Paesi Bassi, ma in realtà ce ne sono moltissimi dall'estero, alcuni anche dall'Africa, dall'Australia, da ogni dove oggigiorno. È davvero bizzarro, perché sette anni fa, quando abbiamo iniziato, eravamo solo poche persone, e all'epoca non si sapeva affatto che ci fossero ancora persone con ADOA all'estero. E ora abbiamo perso il conto di quante persone siano state trovate.

00:16:55
leon: E tornando a quella condizione, a volte la vista si stabilizza, a volte peggiora, giusto?

00:17:05
Edy: Di solito... a quei bambini piccoli spesso viene diagnosticata la malattia, per esempio nel caso di mia figlia, aveva circa quattro o cinque anni quando ha iniziato ad avere i primi sintomi e abbiamo notato che non riusciva a vedere abbastanza. Poi siamo andati al consultorio pediatrico e non riusciva a distinguere il bollitore dal gatto. Ogni padre o madre che ci è passato sa cosa intendo. Ma tutto sommato ci sono voluti alcuni anni prima che finalmente ricevesse quella diagnosi. Ho dimenticato la tua domanda, Leon, dove ero rimasto?

00:17:41
leon: Beh, ovviamente c'è una progressione nella condizione.

00:17:45
Edy: Si si.

00:17:47
leon: Mi risulta che la situazione stia effettivamente peggiorando.

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Edy: Spesso i disturbi iniziano nella prima infanzia, e poi, nel momento in cui la situazione inizia a stabilizzarsi – almeno questa è la mia esperienza, e anche un po' quello che ho visto, quello che sentiamo e che ricaviamo dalla ricerca scientifica – una volta superata la pubertà, c'è una fase molto lunga in cui la situazione è più o meno stabile per la maggior parte delle persone. Sì, ora vi state parlando, quindi sono state condotte delle ricerche, ma non si sa molto perché sono così poche le persone coinvolte e i dati sono così frammentati. Quindi ci sono persone che dicono: "Sì, ho perso molta vista durante la gravidanza", mentre altre donne in menopausa dicono anche: "Sì, ho perso molto durante la menopausa". Ma anche noi non sappiamo ancora molto.

00:18:36
leon: No, va bene.

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Edy: Semplicemente non ne sappiamo ancora molto perché non è stato studiato a fondo, perché esiste un "Leber" il cui impatto è molto più diretto e molto più ampio. Ecco perché l'ADOA è sempre stata un po' trascurata... non era poi così male. Nel panorama dei disturbi mentali non è poi così male. Ma ok, sarò completamente onesto, se a cinquant'anni ti rimane ancora il 25-30%, mentre a sedici anni ne avevi ancora il 50% e avevi ancora il mondo intero davanti... Beh, devi farci i conti, no?

00:19:14
leon: Sì.

00:19:15
Lotte: Sì.

00:19:16
Edy: Questo si chiama processo di elaborazione del lutto: se succede qualcosa di grave e persiste, allora si può elaborarlo e poi elaborarlo. Anche noi abbiamo un lutto cronico perché dobbiamo lasciare andare le cose continuamente, e a volte questo processo procede molto lentamente. Ma sì, tutti noi abbiamo genitori con ADOA, o almeno molti di noi hanno genitori con ADOA, da cui provengono le cure, e anche figli con ADOA. Quindi si nota che l'impatto è maggiore di quanto abbiano riscontrato scienziati e medici rispetto ad altre condizioni, per così dire. E cerchiamo anche di trasmettere questa consapevolezza a quel gruppo, in modo che anche loro agiscano e ci prendano sul serio, e che possiamo fare qualcosa al riguardo.

00:20:13
leon: E questo riguarda principalmente l'advocacy e la ricerca scientifica.

00:20:16
Edy: Si si.

00:20:16
Lotte: Sì.

00:20:17
leon: E far sentire la voce di chi si trova nella stessa situazione.

00:20:21
Edy: Sì, dal paziente.

00:20:22
leon: Sì.

00:20:23
Edy: E non esiste ancora una cura, quindi da un lato è difficile, perché un medico non può fare nulla. E nel momento in cui c'è qualcosa, e si può fare qualcosa, è ovviamente più bello. Quindi è anche difficile per un medico trasmettere il messaggio: "Hai questo, e non possiamo fare nulla".

00:20:38
leon: Sì.

00:22:40
Edy: Diciamo: "Si può fare qualcosa". Diciamo: "C'è un'associazione di pazienti, ci sono informazioni, un sacco di cose, cosa è possibile", cosa possono fare, per così dire. E questo inizia solo ora, tra sei anni. Sembra un tempo lunghissimo, ma in realtà non lo è. Sta iniziando davvero a dare i suoi frutti ora.

00:21:00
leon: Sì. E ora che ho ascoltato questa storia e dico: "Sì, voglio aiutarti, finanziariamente o praticamente, cosa dovrei fare?"

00:21:09
Gabrielle: Allora è utile se dai un'occhiata al nostro sito web, per www.adoa.eu, c'è davvero tutto lì dentro, e tutto ciò che contiene, ogni tipo di informazione se vuoi aiutare o donare denaro. Sì, oppure invia un'e-mail a info@adoa.eu , poi lo leggo e poi vedo a quale persona inoltrarlo.

00:21:35
leon: Sì, ottimo, grazie.

00:21:37
Maud: Grazie.

00:21:38
Gabrielle: Grazie anche a te.

00:21:38
Edy: Grazie.

00:21:38
Lotte: Grazie.

00:21:40
leon: Grazie per aver ascoltato questo podcast.

00:21:43
Maud: Se avete ulteriori domande o desiderate approfondire l'argomento, non esitate a contattarci tramite il nostro sito web adoa.eu.