Episodio n. 5 Podcast ADOA: Le sorelle Anne e Lotte parlano di ADOA in famiglia

Di seguito troverete la trascrizione di questo podcast.

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Maud: Benvenuti al podcast ADOA. L'ADOA è una malattia oculare ereditaria molto rara. Mi chiamo Maud van Gerwen e sono qui con... 

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leon: Leon Augustijn. Insieme parleremo con professionisti ed esperti del loro punto di vista sull'ADOA. Benvenuti a questo podcast. 

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Maud: Benvenuti al podcast. È fantastico che tu voglia partecipare! Anne e Lotte, due sorelle. 

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Anne: Sì, è bello essere lì! 

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Maud: Per iniziare, potreste raccontarci brevemente qualcosa di voi?  

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Anne: Chi inizia per primo? 

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Lotte: Dovrei andare? Mi chiamo Lotte, ho trent'anni, vivo in Zelanda, lavoro nell'assistenza ai disabili, i miei hobby sono lo sport – mi piace molto farlo – stare impegnata con gli amici e la famiglia, mi piace molto, anche con mia sorella, e divertirmi… 

00:01:01 
Anne: Bere vino, cucinare… 

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Lotte: Bere vino e cucinare, sì. Ogni tanto faccio ancora pole dance – mi piace anche quella –. Sì, sono io. 

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Anne: Sì, mi chiamo Anne e vivo anch'io a Kapelle, in Zelanda. Ho compiuto 33 anni l'altro ieri – è stato davvero divertente lunedì – e insegno. Sono di fronte alla classe al corso di assistente all'insegnamento e pedagogia, insegno lì in una scuola MBO. Nel tempo libero mi piace incontrare gli amici. Sono sempre stato scout, quindi faccio ancora regolarmente delle cose con loro. Accendere il fuoco o fare un corso di vino, quel genere di cose. E con te ovviamente, con "Lot", è sempre molto divertente. 

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Lotte: Sì, bello. 

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leon: E chi è il più anziano dei due? 

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Anne: Sì, sono io, Anne. Ho solo 33 anni, quindi sì. 

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Maud: E chi di voi ha ADOA? 

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Lotte: Sono io, Lotte. Sì, vedo il 20%. Per fortuna, non si vede dall'esterno, ma sì, è nel nervo ottico, ovviamente. Occhiali o qualcosa del genere non aiutano. Quindi purtroppo è solo... ma probabilmente ne avete già parlato, non c'è ancora una cura o altro. 

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Maud: Nessuna medicina. 

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Lotte: Nee. 

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leon: Ma è anche ereditario e quindi è ereditario. 

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Lotte: Sì, è vero, sì. Mia madre ce l'ha. È proprio dalla parte del Rottweiler. Mio nonno ce l'aveva. Mia madre ne vede il 10% in questo momento. 

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Anne: E penso che alla fine il nonno avrebbe avuto il 3%. 

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Lotte: Sì, è vero. Anche lui aveva il glaucoma. In passato, ovviamente, era tipo: "Sì, sai, non puoi farci niente". E quando vai dall'oculista, è tipo: "Che ci fai qui? Non c'è niente che tu possa fare? Quindi te ne vai e basta". 

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Anne: Bisogna solo imparare a conviverci. 

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Lotte: Sì, imparare a conviverci. E poi è stato tipo, "Sì, beh, non ci vado più". Ma poi gli è venuto anche il glaucoma. 

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Maud: E Anne, la tua vista è buona? 

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Anne: Sì, certo, è ora – almeno per me è una novità – che si sa che potrei essere portatore sano, o che la malattia potrebbe svilupparsi in età avanzata. Ma non ne sono a conoscenza. Non ho fatto ricerche al riguardo e sono cresciuto con l'idea: "O ce l'hai o non ce l'hai". È davvero una questione di metà. E così sono cresciuto con l'idea: "Io non ce l'ho". La sensazione che spesso ne deriva è: "Sì, sei fortunato". Abbiamo anche un fratellino, anche lui non ce l'ha, la stessa storia che ho io in realtà, per quanto ne sa lui, non ce l'ha nemmeno lui. A volte capita che si provi ancora un po' di senso di colpa indiretto nei confronti di propria sorella, la si vede alle prese con tutte le difficoltà che ne conseguono.  

00:04:39 
Lotte: Sì, è vero. Ma sono anche contento di averlo solo io, ecco tutto. Quando la gente dice: "Caspita, anche i fratelli o le sorelle ce l'hanno?", beh, per fortuna solo io. 

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leon: Posso anche immaginare che in Zelanda – forse è anche un po' una questione di cultura – non ne parliamo sempre e andiamo avanti e basta. 

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Lotte: Sì, veniamo da una famiglia molto affettuosa e calorosa. Si sapeva già da tempo: "ADOA, okay, ce l'hai". Ma non ne parliamo troppo. 

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Maud: Nemmeno tu e tua madre? O che condividete esperienze insieme, per esempio? Sai meglio di chiunque altro cosa vede l'altro. 

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Lotte: Sì, è vero. A dodici anni ne avevo sentito parlare, ovviamente, ma non sapevo davvero cosa immaginare. E avevo solo mia madre con cui fare confronti o fare domande, perché anche i medici non riuscivano a fare chiarezza, quindi questo mi ha aiutato molto. Ma ho notato... 

00:05:59 
Anne: E anche la mamma si sentiva responsabile, anche lei doveva esserci per te, o aiutarti. 

00:06:07 
Lotte: Sì, dare una certa indicazione, del tipo: "Caspita, questo è possibile, questo forse è difficile con la vista", è stato un po' un fattore determinante. E a scuola non era sempre facile. Poi dovevi sederti davanti a un certo punto, ma poi non riuscivo ancora a vedere alla lavagna. E poi i compagni di classe mi chiedevano: "Ma riesci a vedere questo? O riesci a vedere questo?". E allora la mia risposta era sempre: "No, no". E solo allora mi sono reso conto di quanto fosse effettivamente scarsa la mia vista. E poi ho iniziato a curarla un po' di più e ho iniziato a prendere consapevolezza di: "Ok, la mia vista è davvero molto peggiore di quella di qualcun altro". 

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Anne: Ma in realtà è arrivato molto tardi. Quanti anni avevi allora? Mamma e papà erano in vacanza. 

00:06:56 
Lotte: Oh no, sì, quello era quando avevo 24 anni. Sì, allora lo rimettevo sempre via. 

00:07:06 
Anne: L'ho sempre pensato, ma fino a quel momento non l'hai mai dimostrato.  

00:07:13 
Lotte: No, perché ho notato che quando mia madre voleva parlarne, si chiudeva un po' e diceva sempre qualcosa del tipo: "Sì, ma Lot, ci sono sempre cose peggiori al mondo, e non fa male, e puoi farci tutto, le mani, i piedi, tutto funziona e basta". 

00:07:30 
Anne: "E tu sei una ragazza bellissima, carina, e hai così tanti talenti". 

00:07:36 
Lotte: Quindi in realtà era solo una mia sensazione, l'ho accolta un po' come: "Oh, non dovrei lamentarmi", e così ho semplicemente messo da parte quella cosa e ho continuato. E in realtà ho ignorato il fatto di avere una vista scarsa, perché dovevo solo stare al passo e comportarmi come tutti gli altri, mentre in realtà si vede molto meno, ovviamente. E quando avevo 24 anni, con Anne, quello che vuoi dire ora, tutto è uscito così forte e in una volta sola che ero davvero un po' sovraffaticata. Non me ne sono mai lamentata, perché l'ho messa da parte. 

00:08:12 
Anne: Hai sempre perseverato. 

00:08:13 
Lotte: Sì, sempre sorridente. 

00:08:15 
Anne: E ridere 

00:08:16 
Lotte: E poi all'improvviso ti è venuto in mente... sì 

00:08:20 
Anne: Poi è sceso a secchiate. 

00:08:22 
Lotte: [Risata] 

00:08:23 
Anne: Quello è stato un momento di grande consapevolezza, in cui ho pensato: "Ok, questa è davvero la prima volta che ti vedo mostrare questa emozione al riguardo". 

00:08:28 
Lotte: Si si. 

00:08:30 
Anne: E sono davvero molto orgoglioso di te, del fatto che tu stia lasciando che tutto questo accada proprio ora. Lo dico sul serio. 

00:08:36 
Lotte: Sì, mi sono sentita come se mi avessero tolto un peso dalle spalle. Ma mi sono anche sentita di nuovo in colpa, come se dovessi lamentarmi di nuovo o qualcosa del genere. Ho pensato un po': "Oh, ma io e Anne..." 

00:08:48 
Anne: Ci capiamo così bene. 

00:08:49 
Lotte: Sì. È molto bello. Così potremmo anche parlarne bene tra di noi. Ma quello che dici sulla situazione familiare, quella è stata più difficile. 

00:09:00 
leon: Sì. E quando ora ripensi a quella situazione, ci sono cose che dici tipo: "Beh, forse mi avrebbe aiutato? Con quello che ho ora, o con quello che ho intorno a me ora, forse quel po' di solitudine, quel nascondersi o nascondersi non sarebbe stato così grave". 

00:09:22 
Lotte: Forse sarebbe stato d'aiuto se mi fosse stato permesso di esserci. Che se ero triste, forse avevo solo bisogno di un abbraccio, niente di più. E non volevo risolvere subito la cosa o allontanarla. "Va bene, ed è triste, e puoi piangerci sopra, e..." 

00:09:45 
Anne: È quello che è, ma ciò non significa che non puoi sentirlo o permettere quella sensazione. 

00:09:51 
Lotte: Sì, ed è un comportamento appreso, ovviamente. Non è che venga detto letteralmente in quel modo, ma è così che si reagisce da bambini in un certo momento: "Sì, va bene, non fa male, non dovrei lamentarmi, devo continuare". Ma se solo ricevessi un abbraccio... se solo lo accettassi: "Sì, fa proprio schifo, ma domani è un nuovo giorno e nuove opportunità". 

00:10:20 
Anne: Sei migliorato molto in questo, non è vero? 

00:10:22 
[Risata] 

00:10:23 
Lotte: Sì, posso semplicemente lasciar andare tutto. Solo di più possedere di: "Questo fa parte di me". Non ho mai osato dirlo prima. Solo quando ho avuto più fiducia in te, ho osato dire: "A proposito, ho problemi di vista", perché avevo sempre paura della reazione o di qualcosa del genere, o che si comportassero diversamente o mi trattassero con condiscendenza. 

00:10:47 
Anne: Non volevi assolutamente essere compatito. 

00:10:49 
Lotte: No, no no no. 

00:10:52 
Anne: Se proprio non riesci a ottenere alcuna pietà, allora... 

00:10:53 
Lotte: Allora andava bene. 

00:10:55 
leon: E adesso come vanno le cose? 

00:10:56 
Lotte: Sì, bene! 

00:10:57 
leon: Voglio dire, è lecito alla gente provare pena per te che stai ascoltando? Oppure... 

00:11:00 
Lotte: La cosa bella è che… possono decidere da soli.  

00:11:05 
[Risata] 

00:11:07 
Lotte: Questo sicuramente. Noto che non me ne frega più niente. Ma anche la parte: "Come fai a comportarti da sola?", la affronto con molta più leggerezza. Il carico è molto più leggero, tanto che pensi: "Oh sì, sai, fa parte di me. A proposito, ho problemi di vista". Gli altri si sentono meno a disagio perché lo rendo più leggero. 

00:11:33 
Anne: Sì, puoi farlo tu stesso. 

00:11:35 
Lotte: È divertente. 

00:11:38 
Anne: È davvero un'esperienza molto divertente. 

00:11:41 
Maud: Sì, divertente! E Anne, com'è stato per te crescere con una sorella e una madre entrambe ipovedenti? 

00:11:50 
Anne: Ero ovviamente la più grande della famiglia. Mi sentivo responsabile prima di mia sorella, poi di mio fratello, ovviamente. Fratello, sono ancora la più piccola di casa. Credo di averlo capito molto presto da bambina – Lotte dice: "Lo sapevo da quando avevo dodici anni" – credo di averlo capito molto prima di quanto tu non l'abbia visto.  

00:12:17 
Lotte: Sì, l'hai appena capito. Fin da bambino dicevi: "Oh, guarda, una farfalla". O stavamo giocando fuori, o... Anne vedeva sempre le cose prima di me, o facevo finta di "Oh sì", capisci? 

00:12:31 
Anne: Per esempio, io salutavo con la mano "Guarda, c'è papà!", e poi vedi quella macchina che passa, capisci? E poi torni a casa da scuola, e anche Lotte salutava, in una direzione, ma poi se n'era già andato. Non guidava più lì. 

00:12:47 
[Risata] 

00:12:49 
Anne: Lotte è sempre stata molto brava a nasconderlo, ma... 

00:12:51 
Lotte: Ma alcuni di loro non sono d'accordo. 

00:12:53 
Anne: Sì, per me non è più così. 

00:12:55 
Lotte: Sì, puoi giudicare benissimo cosa vedo o no. E hai anche visto da vicino che è andato all'indietro. 

00:13:03 
Anne: Penso che io – perché è vero, hai un legame con la mamma perché ovviamente condividete questo – ma penso di poter valutare molto bene cosa vedi e cosa non vedi, e anche per la mamma. 

00:13:19 
Lotte: Sì, siete davvero i nostri occhi. 

00:13:21 
Anne: In realtà sono stato io gli occhi sia di mia madre che di Lot.  

00:13:28 
Lotte: Sì. 

00:13:29 
Anne: Non per il nonno, ma ho visto anche la nonna in quello... come si chiama? Nel vedere... 

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Lotte: “"Guidare". "Aiutare". 

00:13:41 
Anne: Sì, sto cercando la parola… 

00:13:42 
Maud: “Guidato”. 

00:13:45 
Anne: Compensare. Che vi completiate a vicenda in questo. E credo di aver portato con me un po' di questo. Ehm, la mamma è super indipendente, fa tutto in bicicletta e spesso si sente dire in molti: "Oh, e vedo sempre tua madre in bicicletta, con tutti quei bambini, e penso che sia fantastico". E sì, e la mamma dice: "Non so fare di meglio". E questo vale anche per noi. Anche noi non sappiamo fare di meglio. 

00:14:15 
Lotte: In effetti non sappiamo fare di meglio. 

00:14:17 
Anne: È sempre stato così. Ma è anche molto logico che io dica "Traffico in arrivo", "Palo", "Cacca di cane", "Marciapiede". 

00:14:25 
[Risata] 

00:14:26 
Anne: E a volte è una volta di troppo. Per fortuna, non è poi così male se è una volta di troppo. 

00:14:32 
Lotte: Fortunatamente, capita più spesso che tu – almeno, per me è meno probabile che tu lo faccia… – ma sì, è vero, soprattutto quando vivevamo ancora entrambi a casa, allora era davvero… 

00:14:42 
Anne: Sì. E penso anche alle scelte che ho fatto – quando avevo 27 anni sono andato a vivere da solo – e poi sono andato a comprare una televisione, e poi potevo scegliere tra una molto grande o una grande antisociale, erano entrambe in saldo, e ho pensato: "Sì, se prendo la grande antisociale allora forse Lot può leggere i sottotitoli dal divano. 

00:15:08 
Lotte: Quando eravamo a casa, c'era sempre un cambiamento radicale nel soggiorno, con i divani, le sedie e il modo in cui ci sedevamo. 

00:15:16 
Anne: Sì, sempre. Quando andavamo al cinema a casa dei miei genitori, la prima cosa che facevamo era ristrutturare il soggiorno. 

00:15:20 
Lotte: Sì. 

00:15:22 
leon: Immagino anche che se ora sei più avanti e sei più solo, quindi hai più spazio per te, scoprirai anche che potresti aver dovuto rinunciare a molto. 

00:15:34 
Anne: Sì, beh, "arrendersi" non so se lo definirei così, ma ovviamente stavamo parlando di questo podcast, se volessi o meno mettere in luce la mia versione dei fatti. In realtà, parlando con te (Lotte) e un nostro amico, ho scoperto di non aver mai pensato a come sarebbe stato per me, perché non si è mai trattato di me. Perché devo solo adattarmi, ed è anche qualcosa che ho imparato da sola. Valuto costantemente come qualcun altro possa vedere o non vedere qualcosa. E inconsciamente – quindi in realtà, in tutte le cose che potresti o non potresti vedere – ci ho pensato tre volte se dirlo o meno, o stai già valutando tutte le situazioni, e questo è più importante che considerare i propri bisogni, credo. Conosco le mie insidie, sono una persona piuttosto facile, piuttosto flessibile. Oppure trovo difficile indicare i miei limiti. Queste sono insidie. Mi si addicono piuttosto bene. Lo riconosco anch'io, ma non l'ho mai collegato direttamente a questo pezzo. Quindi quando abbiamo parlato del podcast, la nostra risposta è stata: "Oh sì". 

00:16:58 
Lotte: Ti ha messo un po' a disagio. 

00:17:02 
Anne: Sì, "ma devo parlare di me? Si tratta di voi, no?" 

00:17:07 
Lotte: Sì, ma anche tu sei molto importante. 

00:17:09 
[Risata] 

00:17:11 
Anne: Sì, l'ho trovato molto spiacevole. Lo trovo molto confortante... rimane un argomento delicato. So anche che una volta un amico ha fatto un commento e ho reagito in modo molto protettivo. 

00:17:22 
Lotte: Sì, sei diventato molto feroce. 

00:17:26 
Anne: Non ce n'era bisogno. 

00:17:28 
Lotte: Non ce n'era bisogno, ma sei così protettiva nei miei confronti. Forse è anche perché era un po' tabù parlarne, o qualcosa del genere. All'epoca ero in realtà molto più aperta al riguardo. 

00:17:47 
Anne: Tu eri già più avanti, e io ero ancora... 

00:17:51 
Lotte: Da: "Non è possibile", oppure: "È strano". Ma quell'amico mi ha fatto una domanda normale. Non ricordo davvero quale. 

00:17:59 
Anne: "Oh, riesci a vederlo anche tu? O non vederlo? O qualcosa del genere." Era una cosa semplicissima, non c'era niente di sbagliato. 

00:18:04 
Lotte: E io avrei potuto semplicemente dare una risposta del tutto normale, ma mia sorella era più tipo: "Sì, beh..." 

00:18:11 
Maud: Non sono abituato a nominare queste cose, a parlare di questo argomento. 

00:18:16 
Anne: Sì, beh, ho valutato male la situazione in quel momento. E ho reagito in modo un po' troppo protettivo. Ma anche in vacanza, per esempio; una volta abbiamo fatto una bella gita enologica a Coblenza.  

00:18:27 
Lotte: La strada del vino, molto bella! 

00:18:29 
Anne: La strada del vino, divertentissima da percorrere in bici, con le borse laterali, per la prima volta elettrica. 

00:18:33 
Lotte: Tutto è andato molto veloce. 

00:18:35 
Anne: Beh, scendere da quella montagna è stato velocissimo, ma in Germania si guida in autostrada e Lotte era completamente – sì, chi conosce Lotte sa che è un playboy molto allegro ed entusiasta – e scendeva da quella montagna in bicicletta: "Lalala" – ovviamente avevamo bevuto un bicchiere di vino – e tutto ciò che vedevo erano quelle macchine e non riuscivo a starle dietro, perché stava andando, e pensavo solo: "Merda merda merda". Completamente senza fiato, alla fine l'ho superata. 

00:19:10 
Lotte: Ma mi è piaciuto anche il fatto che la mia bici andava più veloce della tua. 

00:19:16 
Anne: In realtà era merito della bici. Non aveva nulla a che fare con la forma fisica. 

00:19:19 
[Risata] 

00:19:22 
Anne: E ho visto tutto andare storto. Sì, l'ho vista schiantarsi contro la Mosella. 

00:19:28 
Lotte: Non ho visto alcun problema. Ma in realtà sono molto più rilassato riguardo a tutte queste cose, tipo: "Tanto non vedo i pericoli", capisci? 

00:19:35 
Anne: E li vedo, ma non riesco a raggiungerli. 

00:19:37 
Lotte: Ma ero anche sorprendentemente bravo. 

00:19:39 
[Risata] 

00:19:40 
Lotte: Beh, forse non sempre. 

00:19:44 
leon: Ma questa premura indica anche che a volte significa davvero mettere da parte se stessi. 

00:19:53 
Anne: Sì, senza dubbio, sì. Solo che fino a questo podcast non ci avevo pensato affatto. Anche questo pezzo lì... Pensavo che tutto ciò fosse davvero appreso e innato. E da qualche parte inconsciamente credo di sapere che ne facesse parte. Perché, ad esempio, quella stessa vacanza ricordo anche di essere super stanco. Sono tutti quegli stimoli... Valuto costantemente la situazione, guido, nel frattempo guardo i ristoranti e anche il traffico. 

00:20:25 
Lotte: Posso navigare e cercare qualsiasi cosa, ma ovviamente richiede molta più energia. 

00:20:32 
Anne: Non è che non puoi farlo, anzi. 

00:20:34 
Lotte: Giusto. Ma se lo faccio, verrò distrutto molto più velocemente di Anne. Quindi automaticamente Anne... Abbiamo davvero un sistema, sai? 

00:20:45 
Anne: E funziona davvero. 

00:20:46 
Lotte: Sì, funziona. 

00:20:48 
Anne: Ma in quel momento ero stanco, e credo che allora lo fossi un po' di più. 

00:20:56 
leon: E cosa vorresti dire ai genitori o a chi si trova in questa situazione? Forse è una domanda ancora troppo prematura? Hai qualche consiglio in merito? 

00:21:07 
Anne: Per i genitori? 

00:19:16 
Lotte: Per i membri della famiglia?  

00:21:09 
leon: Sì, nella situazione in cui ti trovavi. Così che tu abbia effettivamente quella premura, che sia diventata una seconda natura, il che è positivo, ma anche forse... 

00:21:23 
Anne: Bella domanda. No, non ho una risposta. 

00:21:27 
leon: Forse la prossima stagione? 

00:21:29 
Anne: Sì, chi lo sa. Beh, credo di poterlo stimare abbastanza bene. Ma penso che sia una trappola sostituire l'altra persona troppo in fretta, a volte dire troppo in fretta: "Oh, fai attenzione a questo", o: "Fai attenzione a quello". Anche tu hai imparato a diventare indipendente perché a un certo punto tu stesso - sì, "imparare a diventare indipendente" non è la parola giusta - ma spero che tu capisca cosa intendo. Hai semplicemente capito molte cose da solo. E dove la mamma, per esempio, ama ancora tanto chiedermi: "Caspita, puoi aiutarmi a fare il check-in, perché devo farlo con un'app, e devo volare, e non so come fare". 

00:22:14 
Lotte: Potrebbe trattarsi semplicemente di una differenza generazionale, giusto? 

00:22:16 
Anne: Potrebbe benissimo essere così. 

00:22:17 
Lotte: Ma lo trova anche facile. 

00:22:21 
Anne: È anche facile, sì. Proprio come quello che dici dell'internet banking. 

00:22:30 
Lotte: Sì. 

00:22:31 
Anne: Lo hai capito da solo. 

00:22:33 
Lotte: Beh, è ​​stato piuttosto divertente, perché stavamo esaminando punti come: "Beh, come e cosa?", e: "Dove abbiamo fatto le cose insieme?", oppure: "In cosa mi hai aiutato davvero?", e poi pensavo ad alta voce tipo: "Sì, l'internet banking, ti ho chiesto aiuto per quello?". Ho pensato: "No, ho fatto tutto da sola", ma ovviamente è tutto molto piccolo. Quindi uno scanner come quello – lavoro per Rabobank, e poi ti danno uno scanner come quello – poi ti danno un codice numerico molto piccolo, quindi ho chiamato Rabobank e le ho detto: "Sì, mi dispiace, ma possiamo solo... visto che la mia vista è scarsa, quindi come posso guardare questo?". E poi lei ha detto: "Allora forse possiamo prendere un Rabo Reader – e poi ho davvero una modella senior – ma ok, quello legge ad alta voce. Quindi quella era la soluzione per me all'epoca. Ma sì, con tutti quegli aiuti, ora mi sento davvero una persona anziana. 

00:23:33 
[Risata] 

00:23:35 
Lotte: Vabbè, mi è stato d'aiuto. 

00:23:38 
Maud: Ti aiuta nella tua indipendenza 

00:23:39 
Lotte: Sì, sicuramente sì. 

00:23:40 
Anne: Sì, è vero. 

00:23:41 
leon: E ti è mai capitato – e potrebbe essere divertente anche per te – che tutto sia andato alla grande? Che ti sia venuto in mente un po': "Bene, ok, per ora faccio così". 

00:23:55 
Lotte: Ogni tanto è una buona scusa: "Oh sì, non lo vedo". 

00:23:58 
[Risata] 

00:24:00 
leon: Ma ti capita di avere questa caratteristica in certe situazioni? 

00:24:03 
Anne: Per esempio, mi occupo delle unghie di Lotte. Anche questo è ovviamente un bel bonus. 

00:24:06 
Anne: Sì, sì, sì, non so dipingermi bene le unghie, non mi vengono bene. Per esempio, non riesco a vedere bene le unghie dei piedi. Poi vado da Anne e le dico: "Oh, puoi farmi le unghie?". Ed è anche un bel momento insieme. 

00:24:24 
Anne: Naturalmente è anche un bel vantaggio non dover guidare l'auto. 

00:24:30 
[Risata] 

00:24:31 
Lotte: In questo modo non sarò mai l'autista designato. 

00:24:35 
Anne: Anche se so che se ci sei riuscito, lo hai fatto con amore. 

00:24:38 
Lotte: Assolutamente sì, sì, sì. Ma sai, ora non sei più tu il guidatore designato, quindi dammi un altro bicchiere di vino, va bene. 

00:24:47 
Anne: È davvero brutto, perché ho fumato di nascosto per un po', e c'è stato un momento, mentre fumavo una sigaretta – ed è stato davvero brutto – ma ho visto mia madre arrivare, e so che non poteva vedermi, quindi penso che se dicessi ora: "Ciao mamma", lo sentirebbe e allora sarei io quella nei guai. Quindi non ho detto niente, scusa mamma! 

00:25:14 
[Risata] 

00:25:17 
Anne: Quindi per me all'epoca andò tutto bene. 

00:25:22 
Lotte: Sì, anche papà l'ha fatto una volta a una sua festa a sorpresa. Poi la mamma stava facendo shopping al supermercato Jumbo, e anche mio papà stava facendo shopping, e vede anche lei e pensa: "Prenderò una strada diversa". 

00:25:35 
Anne: Non dico niente. 

00:25:36 
Lotte: Non dico niente, perché gli sto anche facendo la spesa, perché a quel punto era diventata una festa a sorpresa davvero grande. Poi lui era seduto con i suoi amici e ha detto: "Oh, non dire niente", sai, tanto lei non lo vedrà. 

00:25:49 
Anne: Quindi possiamo davvero riderci sopra, ed è quello che succede. 

00:25:53 
Lotte: Ci sono stati momenti imbarazzanti, tempo fa, quando uscivo o qualcosa del genere, in cui pensavo: "Oh sì, è un bravo ragazzo", sai, una volta mi sono avvicinato a lui e ho pensato: "Ok, l'ho davvero giudicato male". 

00:26:05 
[Risata] 

00:26:06 
Lotte: Sì, continuo a camminare. 

00:26:11 
Anne: Ma puoi stimarlo bene. Una volta abbiamo festeggiato il mio trentesimo compleanno in un capanno nel frutteto – è una bella caverna – abbiamo fatto una festa, è stato davvero bello, ed era già buio, ed era tardi, e abbiamo visto arrivare un'altra moto, e tutti si sono guardati: "Chi viene allora? Chi viene adesso?", sapete. Tutti erano stupiti. 

00:26:36 
Lotte: "Chi arriva adesso?" 

00:26:38 
Anne: Sì, in realtà non ci è mancato nessuno. 

00:26:41 
Lotte: In effetti è una cosa piuttosto brutta. 

00:26:43 
Anne: Ma non ce lo aspettavamo più. "Quello era Bart", dice Lotte. 

00:26:53 
Lotte: Ho detto: "Oh, quello è Bart, il nostro fratellino", e tutti: "Sì, Lot, questo lo vedi, tra tutti noi, ovviamente". E io ho detto: "Sì, ma è lui, aspetta e vedrai", sapete. E sì, eccolo arrivato. "Com'è possibile?" Guarda, abbiamo scoperto che guardo in modo diverso, semplicemente la postura, o l'andatura, o... 

00:27:11 
leon: Corporatura. 

00:27:12 
Lotte: Sì, la tua corporatura. Sembri diversa. Sì, è divertente. 

00:26:15 
Anne: Super divertente. 

00:27:17 
leon: Sì, e quali sono le sfide attuali? 

00:27:23 
Lotte: Ogni giorno è davvero una sfida, devo essere sincero. A un certo punto ti ritrovi sempre a pensare: "Oh, non riesco a vedere quello". La cosa davvero bella è la tecnologia di oggi, il cellulare: se non riesco a leggere per un attimo, spesso scatto una foto e poi ingrandisco o qualcosa del genere. Ti sei perso? Google Maps. Guarda, in passato, quando non avevo ancora il telefono, non avrei viaggiato in treno così velocemente, per esempio. Allora c'erano solo quei cartelli, non si vedeva affatto bene. "Quale treno devo prendere allora?"  

00:28:04 
Anne: Anche questo non ti è piaciuto per niente. 

00:28:05 
Lotte: No, non mi è piaciuto per niente, perché non sapevo davvero dove sarei finito. E sì, certo, poi sei un po' più giovane, era più emozionante, ma quando è arrivata l'app NS, ho davvero trovato un po' di libertà, è stato fantastico, mi ha fatto sentire davvero bene. 

00:28:23 
leon: E ci sono ancora cose che dici adesso: "Sarebbe bello se ciò ricevesse più pubblicità o se ci fosse più attenzione per questo?" 

00:28:33 
Lotte: Ottima domanda, perché al momento non mi viene in mente niente del tipo: "Oh sì, questa sarebbe davvero una soluzione se..." Mi piace il fatto che quando sei al ristorante, su alcuni menu ora ci sia un codice QR, che puoi semplicemente scansionare, e averlo sul telefono, e puoi zoomare o altro. Perché molto spesso... 

00:28:57 
Anne: È una cosa così semplice, ma la questione è molto più grande. 

00:29:03 
Lotte: Sì, ma quei menu sono sempre così piccoli, o il contrasto è dato dalle lettere bianche su sfondo arancione. Sì, allora non ci capisco niente, mi dispiace. E in passato mi imbarazzava sempre, tipo: "Sì, cosa dice?". E poi devo davvero guardarlo così attentamente. 

00:29:27 
Anne: Ma anche questo avviene automaticamente. Anche questa volta abbiamo ordinato un panino, in realtà leggo già automaticamente. 

00:29:36 
Lotte: Sì. 

00:29:37 
Anne: Perché è semplicemente buon senso ed è facile. 

00:29:41 
Lotte: "Che tipo di panini hanno?" "Oh, beh, shawarma, bla bla bla". "Beh, prendi quello allora, è buono, sembra buono", sai. È anche piuttosto rilassante, riacquisti rapidamente fiducia negli altri. Funziona sempre. Ti senti un po' più rilassato, o qualcosa del genere. 

00:30:00 
Anne: Va sempre tutto bene. Ma è particolarmente bello avere la propria indipendenza. 

00:30:05 
Lotte: Sì. Quel piccolo esempio credo sia un codice QR per un menu, ma forse hai Maud...? Ci sto pensando davvero. 

00:30:17 
Anne: Puoi parlare del futuro e chissà, potresti anche fare tutto in autonomia a casa. 

00:30:22 
Maud: Se posso fare un esempio, anch'io sono molto contento della digitalizzazione: come hai detto, il telefono è molto bello, ma per esempio sugli schermi digitalizzati alla fermata dell'autobus o altrove, le lettere sono tutte più piccole e non puoi vederle con il telefono se lo ingrandisci... 

00:30:43 
Lotte: È vero. 

00:30:44 
Maud: ...o se vuoi scattare una foto. E poi penso: "È una cosa a cui non si era pensato quando hanno realizzato quegli schermi digitali". 

00:30:52 
Lotte: No, è proprio così. 

00:30:54 
leon: Oppure ci hanno pensato, hanno pensato: "Beh, se ce la facciamo, sarà meglio". Ma sì, non per te. 

00:31:02 
Maud: Nee. 

00:31:05 
Lotte: No, e penso che ci siano anche un sacco di gadget utili di cui potrei non sapere l'esistenza. A volte mi chiedo: "Non dovrei semplicemente riqualificarmi?" e tutto il resto. Ma in qualche modo mi trattengo un po'. Ma penso: "Cosa mi sto facendo per tornare a quei libri di studio?", sai. E poi penso: "Forse ci sono i libri digitali". Ma sì, anche battere a macchina tutti quei report, mi costa sempre molto di più... 

00:31:29 
Anne: Ma da qualche parte sei anche consapevole, tesoro, che lo dici tu stessa, vero? 

00:31:38 
Lotte: Che lo dico io stesso? 

00:31:40 
Anne: Sì, forse potresti davvero riuscirci. 

00:31:43 
Lotte: Sì, ma in qualche modo mi trattengo, e penso: "Oh cavolo", sai, perché ci vuole energia, è solo un sacco di energia in più. Ma penso che ora ci siano più gadget, e pensi che sarà facile o qualcosa del genere. 

00:31:59 
Anne: Sei estremamente indipendente e potresti davvero riuscirci bene. 

Sì, sì, sì, ma in qualche modo mi trattengo dal pensare "oh, cavolo, lo sai?". È quello che richiede energia. È solo un sacco di energia in più. Ma beh, penso che ora ci siano più gadget che ti fanno pensare "oh, che è ancora più facile" o qualcosa del genere. Beh, sì, sei super indipendente e e e potresti davvero farlo bene. 

00:32:02 
Lotte: Sì, certo, lo credo anch'io. È solo un calcio nel sedere. 

00:32:09 
Maud: Probabilmente richiede anche molta energia, più di quanta ne costerebbe a chiunque altro. 

00:32:14 
Lotte: Sì, è proprio così. 

00:32:14 
Anne: Sì, lo è davvero. 

00:32:17 
leon: E quale consiglio daresti ai genitori che hanno un figlio a cui è stata diagnosticata l'ADOA? 

00:32:31 
Lotte: Quello che vorrei dire ai genitori è: lasciate che vostro figlio elabori il suo lutto a modo suo. Se è triste, lo è, e sostenetelo sempre. E ovviamente, ogni genitore lo fa, ma un abbraccio è sufficiente. Un abbraccio è davvero sufficiente. Purché diate sempre l'impressione di: "Credo in te, qualunque cosa tu faccia, e ogni professione è possibile in qualche modo". Io mi sono mantenuta piccola nel mio percorso professionale. Ho osato sognare di meno, quindi insegnate a vostro figlio a sognare semplicemente: "È possibile" e: "Non rimpicciolirti". 

00:33:30 
leon: Sì. E cosa vorresti regalare al bambino? 

00:33:35 
Lotte: Non rimpicciolirti. Ecco. E fai qualche ricerca. 

00:35:43 
Anne: Non lasciarti frenare. Vai, prova e basta. 

00:33:48 
Lotte: E mi ha aiutato... In passato non volevo mai parlarne con persone con problemi di vista, ma conoscevo anche pochissime persone con ADOA, assolutamente nessuno cinque anni fa. E poi a Visio, per esempio, ero seduta con bambini quasi ciechi, e ho pensato: "Sì, ma non posso paragonarmi a loro", non mi è piaciuto molto. Che pensi: "Non è una bella sensazione", e non mi sentivo molto bene per questo, no, ma... Mi ha aiutato più avanti nella vita parlare con persone che hanno la stessa condizione, e poter condividere esperienze, il che rende più facile parlarne. 

00:34:39 
Maud: Persone che riconoscono le tue storie. 

00:34:41 
Lotte: Sì, basta. Ed è davvero divertente ritrovarsi improvvisamente in una stanza con persone che hanno tutti problemi di vista. 

00:34:48 
Maud: Tutti loro non riescono a leggere la presentazione. 

00:34:51 
Lotte: È davvero esilarante. 

00:34:52 
[Risata] 

00:34:53 
Maud: Solo che sei l'unico. 

00:34:55 
Lotte: Ricordo molto bene il nostro primo incontro insieme, quando ci fu una presentazione e un uomo arrivò con una brochure: "Come potete vedere qui su questa brochure..." Mi guardai intorno per un attimo e tutti avevano un'aria imbarazzata, tipo: "Sì, mi dispiace, ma no". 

00:35:13 
Anne: "Ti riferisci a questo?" 

00:35:14 
[Risata] 

00:35:16 
Lotte: Che ti fa pensare: "Wow". Sì, l'ho trovato davvero speciale. È stato davvero divertente. 

00:35:22 
Maud: Sì. 

00:35:23 
Lotte: Sì. 

00:35:26 
leon: C'è qualcos'altro che vuoi condividere? O condividere con gli altri? 

00:35:32 
Anne: Sì, sono super orgoglioso di te... 

00:35:33 
[Risata] 

00:35:35 
Lotte: Sì, anch'io sono nei tuoi panni. 

 00:35:36 
Anne: E tu lo sai. 

00:35:37 
Lotte: Penso che sia bello che venga fuori la parte dentro di te che dice: "Oh sì". 

00:35:45 
Anne: Sì, l'ho trovato piuttosto intenso da notare. 

00:35:50 
Lotte: Ma è semplicemente meraviglioso. E anche tu puoi esserci. Non si tratta solo della mamma, o di me, o... Ognuno di noi ha il suo contributo. È importante anche che tu faccia la tua parte. 

00:36:07 
Maud: Sì, penso che sia successo in modo molto automatico, lo fai e basta. Eppure, se serviva qualcosa o altro, o se ti serviva una macchina, o se dovevi andare da qualche parte, o se volevi sapere qualcosa, o avere qualcosa, allora ero sempre lì. Credo che anche tu faccia così. 

00:36:24 
Lotte: Sì. 

00:36:24 
Maud: Sì. 

00:36:25 
Anne: Ma penso anche che sia una bella lezione a cui puoi semplicemente guardare: "Cosa ha significato per te?" Per me, in questo caso. 

00:36:34 
leon: Sì, ottimo, grazie. 

00:36:36 
Maud: Sì… 

00:36:36 
Lotte: Sì, grazie mille. 

00:36:37 
Maud: Ottimo, grazie per questa conversazione.  

00:36:39 
Anne: Grazie! 

00:36:39 
Lotte: Grazie! 

00:36:42 
leon: Grazie per aver ascoltato questo podcast. 

00:36:45 
Maud: Se hai domande o desideri chattare, contattaci tramite il nostro sito web adoa.eu