Episodio n. 2 Podcast ADOA: Informazioni sulla cura Fondazione ADOA

Di seguito troverete la trascrizione di questo podcast.

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Maud: Benvenuti al podcast ADOA. L'ADOA è una patologia oculare ereditaria molto rara. Mi chiamo Maud van Gerwen e sono seduto qui con Leon Augustijn.

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leon: Leone Agostino. Insieme parleremo con professionisti ed esperti per sapere cosa pensano dell'ADOA. Benvenuti a questo podcast. Benvenuti a questo podcast. È bello che tu sia qui e che tu stia partecipando. Sono Leon Augustijn, creatore di podcast. E tu chi sei?

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Gabrielle: Sono Gabrielle den Hollander. Sono il segretario della fondazione.

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Maud: Maud van Gerwen. Sono membro del consiglio di amministrazione della Cure ADOA Foundation.

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Edy: Io sono Hedy. Sono il tesoriere della Fondazione Cure ADOA.

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Lotte: Mi chiamo Lotte de Jonge e sono anche membro del consiglio di amministrazione della Fondazione Cure ADOA.

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leon: Quindi siamo seduti qui con, credo, quasi tutti i membri del consiglio, o almeno tutti. Ma perché è stata creata questa fondazione? E cos'è l'ADOA?

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Edy: ADOA è l'acronimo di atrofia ottica autosomica dominante. È una frase azzardata, che significa che i nervi ottici muoiono lentamente, causando un deterioramento della vista nel tempo. Esiste inoltre un'altra variante, ADOA Plus. La causa principale dell'ADOA è la scarsa energia prodotta nelle cellule, che provoca la morte delle cellule del nervo ottico, che necessitano di molta energia. E presso ADOA Plus, questa mancanza di energia provoca problemi anche in molti altri ambiti. Ad esempio, l'udito è presente nei muscoli e in altri nervi.

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leon: Ho chiesto come è nata questa fondazione?

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Lotte: Beh, è ​​una bella domanda, perché in realtà siamo tutti individualmente impegnati in un viaggio alla ricerca di: "Sì, e adesso?" Perché a un certo punto ti verrà diagnosticata l'ADOA e non potrai farci niente. Per me è iniziato quando sono andato al mercato delle pulci al lavoro il Giorno del Re e all'ultima bancarella volevo comprare qualcosa e gli ho dato una scatola di sigari, e penso che sia stato davvero carino per mio padre in quel momento, e gli ho dato una banconota da dieci dollari e la donna in realtà non l'ha vista, e ha detto: "Sì, non ci vedo bene, ma non ho gli occhiali, questo non aiuta, ma non dovresti farci troppo caso." Penso: "Ok, sì, potrebbe succedere". Ma la cosa continuava ad andare avanti, e poi hanno detto: "Sì, in realtà è nel nervo ottico e non possono farci niente". E poi ha iniziato a suonare un po' familiare, tanto che hai pensato: "Ok, è nel tuo nervo ottico, non puoi farci niente". E poi ho detto: "Beh, ho qualcosa di simile, ma è molto raro".

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leon: Non li troverete solo sul mercato.

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Lotte: Potresti pensare che non è una cosa che trovi solo sul mercato. E poi si è scoperto che era vero, quindi è stato un momento davvero speciale. Comunque, ero con i miei clienti e ho pensato: "Devo rimettermi in moto in fretta, perché anche loro stavano diventando impazienti". Ma ci siamo scambiati informazioni, poi abbiamo creato una pagina Facebook e abbiamo pensato: "Se solo potessimo incontrarci a un mercatino delle pulci, che ne dite di un mercatino? Forse ci sarebbe più gente." Allora abbiamo aperto una pagina Facebook, una pagina Facebook chiusa. Che pensi davvero che le persone con ADOA stiano cercando questo e nessun altro. E poi nel giro di sei mesi avevamo venti membri, e quello è stato davvero speciale. E così c'erano anche Gabriëlle e Sander, e allora abbiamo deciso: "Ci vediamo un giorno".

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leon: E come è avvenuto tutto questo?

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Gabrielle: Già, come è avvenuto? Inizialmente ho cercato dei dottori per vedere se potevo trovarne uno che avesse a che fare con l'ADOA e se ne sapesse qualcosa. E quella è stata davvero una bella ricerca. E in effetti, da quando avevo vent'anni cercavo dottori che conoscessero bene l'ADOA. Poi sono andato a una conferenza all'ospedale oculistico, e c'era anche il dottor Van Everdingen. Ha tenuto la sua lezione sulla legge di attuazione e ogni volta viene aggiunto un po' di ADOA, ma sì, non abbastanza, per così dire, da renderla davvero interessante. Così alla fine ho contattato l'ospedale oculistico, o meglio, l'associazione oculistica, e mi hanno indirizzato a una giornata di visite della LOA, a cui partecipavano il dottor De Kool e il dottor Van Everdingen, e avevano un piccolo articolo sull'ADOA. Sì, e in realtà volevo molto di più di quel pezzettino molto piccolo. Così ho chiesto loro: "Sì, è più noto? Ci sono più persone nella stessa situazione?" E ogni volta mi dicevano: "Sei davvero uno dei pochi. Forse ce ne sono dieci in tutti i Paesi Bassi, o giù di lì, che ce l'hanno". Poi ho iniziato a cercare meglio su Internet e mi sono imbattuto in quella pagina Facebook. Bene, quindi abbiamo chiacchierato un po' avanti e indietro e cose del genere, abbiamo chiacchierato e condiviso le nostre esperienze.

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Lotte: Sì, è stato davvero speciale, tanto che hai pensato: "Wow, c'è qualcun altro che si unisce, c'è qualcun altro che ha ADOA". Poi a un certo punto, con venti membri, abbiamo deciso di incontrarci ad Amsterdam, nell'ufficio di Sander. E sì, quello è stato davvero un momento molto speciale, perché c'erano tredici persone che potevano farlo, e all'improvviso ti ritrovi in ​​una stanza con persone che hanno tutte la stessa cosa, che sono altrettanto vigliacche quanto te. E quello fu un momento molto speciale, perché ricordo molto bene che venne un oratore. Al momento non ricordo il suo nome.

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Gabrielle: Il dottor De Kuil e Cor van Oosterwijk.

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Lotte: Sì, esattamente.

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Gabrielle: E sì, aveva detto: "Se vuoi davvero ottenere qualcosa per ADOA, hai bisogno di persone nella tua stessa situazione, ma hai anche bisogno di una fondazione. Quindi, abbiamo detto: 'Ci pensiamo noi'".

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Lotte: Risolveremo la questione.

00:06:32
Gabrielle: E' stato bello

Quindi sì, è stato bello, perché in realtà hai visto che ci sono molte più persone nella stessa situazione, oltre a te e me, per così dire. E così abbiamo iniziato davvero. Ma sì, quel primo incontro è stato davvero speciale, perché tutti erano molto vicini ai loro telefoni e nessuno ha visto la presentazione in PowerPoint.

00:06:50
[Risata]

00:06:51
Gabrielle: Sì, sì. All'inizio era tremendamente serio. Ma alla fine il ghiaccio è stato effettivamente rotto perché in realtà non si vede tutto e anche tutti i nostri partner scherzavano un po'.

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leon: Se lo riassumo così: Da quando è stata creata la pagina Facebook, non ti sei più sentito così solo.

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Lotte: Sì, certamente. Beh, anche mia madre ne è affetta, e anche alcuni parenti lontani. Ma se all'improvviso incontrassi più persone che ne soffrono, allora immagino che potreste condividere di più le vostre esperienze. E con cosa stai lottando? E poi ti accorgi che anche qualcun altro sta lottando con la stessa cosa, ed è bello poter condividere queste cose con gli altri e anche trarre ispirazione gli uni dagli altri. SÌ.

00:07:46
Gabrielle: E mi è piaciuto molto anche sapere che non eravamo gli unici a cercare.

00:07:51
Lotte: Ja

00:07:52
Gabrielle: Ho cercato davvero dottori e soluzioni da quando avevo vent'anni. E ho capito che Sander stava cercando da molto tempo e aveva già stretto contatti internazionali. E a quanto pare Dorien e Lotte lavoravano già insieme. Sì, ho pensato che fosse bello che non fossi l'unico a organizzare qualcosa. E penso che fosse anche importante che volessimo organizzare e realizzare qualcosa insieme.

00:08:18
leon: Sì, sì. E quali erano gli obiettivi della fondazione? E ancora?

00:08:24
Edy: Ho partecipato per la prima volta a una giornata di supporto tra pari nel 2019. Ho esitato a lungo perché pensavo: "Non voglio andare in un club patetico". E alla fine ho trovato qualcuno tramite Facebook che aveva anche lui l'ADOA. Sono momenti che penso capiti a tutti, la prima volta che incontriamo qualcuno, online e poi nella vita reale, che ha anch'egli un'ADOA, oltre a essere un membro della famiglia, diciamo, sì, è molto speciale. Così ho trovato Kim, che a quel tempo era ancora una studentessa. E ho pensato: "Beh, forse vuole venire con me". Vengo da Drenthe, quindi ho mandato un messaggio dicendo: "Allora, vuoi venire? Groninger con i piedi per terra e Drenthe con i piedi per terra, e poi vedremo insieme se è un piccolo club patetico o se possiamo farcela".

00:09:20
[Risata]

00:09:22
Edy: Sì, diciamo la verità, è andata proprio così.

00:09:22
Lotte: Anche questo è vero.

00:09:22
Edy: Penso che molte persone abbiano ancora questa sensazione, persino oggi, e la associno a questo. Sì, poi siamo andati insieme. Poi siamo saliti sul treno per Utrecht. E poi si è scoperto, perché abbiamo iniziato a parlare tra di noi, che siamo lontanamente imparentate, ovvero che le nostre bisnonne erano sorelle. Fu un momento unico. Mi vengono ancora i brividi quando ci penso. Che ho pensato: "Come mai?" E poi eravamo lì alla giornata di sostegno tra pari, e Gabriëlle, e Dorien, e Lotte, e Marloes, e sì, è stata proprio una festa di riconoscimento, per così dire. È stato davvero molto speciale. Ciò che mi ha colpito è che tutti erano isolati, quindi c'era anche un gruppo proveniente dalla Zelanda che ne sapeva un po', tutte famiglie, tutte isolate, la famiglia Van Gerwen, quella di Maud, tutte informazioni diverse.

00:10:23
Lotte: Ja

00:10:24
Edy: Quindi uno pensava che fosse ereditato in questo modo, l'altro pensava che questa fosse la cosa più importante, ed è così che è andato tutto insieme. Lo dico e basta. E poi tornammo a casa, e più tardi Gabrielle chiamò e disse: "Non vuoi far parte del consiglio?" E io ho detto: "Beh, mi piacerebbe dare una mano con il sito web, ma non farò parte del consiglio. Sono troppo impegnato per quello". E poi ha detto: "Ma anche tua figlia ce l'ha, non è vero?" Non in modo così diretto, ma ha fatto appello al mio istinto materno, perché anche la mia figlia maggiore ha ADOA. Poi ho detto "Sì". Sono passati quasi cinque anni e credo che sia stato un viaggio enorme quello fatto insieme. Torniamo agli obiettivi, perché è di questo che stavamo parlando. Ciò che voglio anche dire è che provengo da un contesto aziendale, quindi sono un imprenditore nella vita di tutti i giorni. E lì rimase la fondazione; gli statuti erano perfetti, il sito web era adoa.eu, era stato pensato attentamente. In pratica, era tutto molto ben fatto. Il nome era anche internazionale. I nostri obiettivi sono il sostegno tra pari, la sensibilizzazione, la diffusione di informazioni e la raccolta di fondi per favorire la ricerca scientifica, in modo che una cura diventi un obiettivo all'orizzonte. All'inizio, quando ero agli inizi, è stato graduale, ma negli ultimi anni c'è stata una crescita enorme e ho realizzato molto. Il fatto che siamo qui ora nel podcast, sì, penso che sia fantastico.

00:12:09
leon: Sì, e Maud, cosa ti colpisce di più, cosa hai realizzato?

00:12:12
Maud: Beh, sono entrato a far parte del consiglio di amministrazione della fondazione più o meno nello stesso periodo in cui sei entrata tu, Hedy. Se non ricordo male, credo che la prima volta che avevo partecipato alla giornata di supporto tra pari fosse stata prima di allora. E ora la stessa storia di tutti gli altri, completamente: "Wow, ci sono più persone come me". E adesso, ti accorgi che se investi tempo in qualcosa, questa cresce, o come si dice? Nel frattempo abbiamo fatto parecchie cose, e in particolare il supporto tra pari, con le giornate che organizziamo, a cui partecipano molte persone. L'anno scorso abbiamo organizzato una giornata per celebrare il quinto anniversario della fondazione. Quante persone c'erano?

00:13:15
Lotte: Cento persone

00:13:16
Maud: Un centinaio di persone, sì, quindi c'era davvero molta gente.

00:13:19
leon: E cominciava così: "Nei Paesi Bassi ce ne sono al massimo dieci".

00:13:22
Gabrielle: Sì, all'inizio pensavo addirittura di essere l'unica nei Paesi Bassi perché lo dicevano sempre. È davvero speciale quando all'improvviso vedi cento persone che hanno la stessa cosa che hai tu. E ho anche pensato: "Se le persone hanno davvero un deficit visivo inferiore al 10%, allora camminano con un bastone o non riescono a vedere niente". Ma in realtà non è poi così male, perché io stesso vedo percentuali del 15 e del 20%. Ma sì, qualcuno di recente mi ha detto: "Beh, allora non sai proprio guidare uno scooter, vero?" Io guido, ma guido con molta prudenza, non al buio e non sotto la pioggia. Quindi le persone possono davvero fare molto di più di quanto pensano, ma anche di quanto pensano gli altri. E ho pensato che questo fosse davvero speciale nelle giornate di supporto tra pari: si vedono tante persone diverse, e anche tante persone positive.

00:14:12
leon: Sì, perché come la vedi tu? E quello che ti è stato detto è stato: "Il decorso della malattia potrebbe peggiorare"? Immagino che se tu lo sentissi, almeno se lo sentissi io, penserei subito: ok, a un certo punto non sarò più in grado di vedere niente, quindi...

00:14:30
Maud: Sì, anche questo è molto emozionante. Perché sai: "È progressista, ma nessuno può dirti dove finirà, o se rimarrà com'è adesso, o se peggiorerà". È molto vario e in realtà è diverso per ognuno. Ma quando mi guardo allo specchio, mi accorgo che negli ultimi anni la mia vista è peggiorata parecchio. Ora ne vedo circa il 10%. Ma è quello che dice anche Gabriëlle, che al mondo esterno sembra ben poca cosa, e in realtà non è poi così tanto, ma nella vita di tutti i giorni me la cavo benissimo. Sì, non guido la macchina e sono molto attaccato al telefono, e non riesco a leggere i sottotitoli della TV, ma a parte questo svolgo normalmente il mio lavoro e ho una famiglia. E per fortuna non ci penso tutti i giorni, pensando: "Dove andrà a finire? E può anche peggiorare". Sì, lo so, e a volte ci sono momenti in cui pensi: "Oh sì, merda, beh, spero che rimanga così". Ma non è un pensiero a cui puoi pensare tutti i giorni, perché allora...

00:15:49
Lotte: No, ti deprime davvero solo a pensarci. Noto che tutti guardano sempre più avanti: "Cosa è possibile? Cosa è possibile?" Invece di: "Cosa è impossibile?" Trovo che le persone affette da ADOA siano molto creative nella vita di tutti i giorni. Sì, credo di sì.

00:16:07
Maud: Certo, e hai anche il problema che non riesci a vedere bene con i tuoi occhi, quindi lo risolvi in ​​altri modi o in qualcosa del genere. Poi ci sono altri trucchi per affrontare la vita.

00:16:22
Lotte: Penso che anche gli altri sensi siano maggiormente stimolati.

00:16:26
leon: Siamo seduti qui, io sono l'unico uomo, ma immagino anche che tu stia pensando di avere figli. Se non hai ancora figli, ne avrai oppure no?

00:16:39
Maud: Sì, e anche questo è un sentimento diverso per ognuno di noi. Perché com'è.

00:16:46
leon: Perché, per te, cosa significa?

00:16:48
Maud: I miei figli non hanno ADOA. Abbiamo avuto bambini con PGD, quindi abbiamo dovuto selezionare gli embrioni per escludere che potessero essere colpiti da questa patologia.

00:17:05
Lotte: Non ho ancora figli, ma desidero averne in futuro. Ci hanno sempre detto che era giusto così, che lo si trasmettesse ai figli o no. E in passato si diceva: "O ce l'hai o non ce l'hai", ma ora è diverso, perché puoi anche essere portatore sano, quindi puoi contrarla anche in seguito. Ma quando ho sentito la storia di Maud, mi ha dato ispirazione e motivazione: "Ok, posso anche avviare queste procedure e poi escludere l'ottenimento dell'ADOA". Ed è qualcosa che voglio fare in futuro.

00:17:45
leon: Lo vedi riflesso in altre cose? Nella preparazione dei cibi o in altre cose? Cose pratiche, come pulire casa o altro, di cui a volte magari approfitti del tuo partner, e dici: "Sì, non riesco a vederla così bene, quindi..."

00:18:02
Edy: Odio cucinare, quindi non cucino. Quando avevo sedici anni ne vedevo il 50%. Ho sempre pensato che fosse stabile, all'ospedale oculistico mi hanno detto: "È stabile". Quindi avevo sedici anni, ho sempre vissuto, ho guidato un'auto, ho avuto lavori, ho studiato e, come ha appena detto Maud: "Si compensa", quindi nel mio caso molto dipende dall'udito e dalla memoria, da quando le persone si avvicinano, da come si comportano, dalla voce. Non si può spiegare con certezza, ma è così che si compensano le cose.

00:18:43
Lotte: Il tuo aspetto è diverso.

00:18:44
Edy: SÌ. Penso di essere il più grande dei quattro. Anche nella mia generazione non se ne parlava. Ho amici dell'università che hanno scoperto che ho problemi di vista solo negli ultimi sei anni. Ora diversa. Ho sempre pensato che fosse una condizione stabile, quindi ho avuto figli, ma non con l'idea che fosse ereditaria e che potessi trasmetterla. Per molto tempo ho pensato di essere l'unico in famiglia, perché i sintomi della malattia variano molto da paziente a paziente e anche all'interno delle stesse famiglie. Quindi sì, non ho pensato ai bambini. Mia figlia maggiore ha ora 23 anni, ha una vista del 30%, guida un'auto con degli occhiali telescopici, ha frequentato una scuola d'arte e lavora cinque giorni alla settimana nel settore della ristorazione, quindi è fonte di ispirazione anche per me e per gli altri. Ma poi mi sono sentito in colpa, ma sì, ho pensato: "Sono felice con lei, quindi sì...".

00:19:54
[Risata]

00:19:55
Maud: Sì, non lo sapevi.

00:19:58
Edy: E poi non ha senso ripensarci, perché non avrei voluto dare in permuta mio figlio se non ci fosse stato l'ADOA, per dirla senza mezzi termini.

00:20:05
leon: Sì, bello. Ma ciò che in realtà significa, riguardo al contatto tra pari, è che si impara gli uni dagli altri e ci si ispira a vicenda.

00:20:13
Lotte: Sì.

00:20:13
Gabrielle: Zeker.

00:20:16
leon: Naturalmente questo non è l'unico obiettivo. Poi parliamo anche di ricerca scientifica. Da esterno potresti anche dire: "Non c'è già abbastanza scienza? Perché dovrebbe esserci una base in più?"

00:20:33
Edy: Ciò che già sentiamo è quanta disinformazione ci sia, quanti diversi tipi di informazioni. Quindi, se parliamo di ricerca scientifica nei Paesi Bassi, al momento non ci sono ricerche sull'ADOA, quindi se ci limitiamo a quello, sì, allora si ferma. Il motivo per cui abbiamo scelto l'estero è che i primi contatti sono stati stabiliti da Sander, Dorien, Lotte e Gabriëlle, e credo anche da Marloes, con medici internazionali specializzati in questo campo e che facevano anche ricerca. Che non erano solo oculisti, ma facevano anche ricerca. Siamo in viaggio ormai da cinque anni. Sul nostro sito web è disponibile una serie di articoli intitolata "La strada verso la cura". Credo che ora siamo al numero 26 o 27. Si tratta di ricerca di base, ma anche di ricerca di cure e di sviluppo di nuove soluzioni da parte delle aziende farmaceutiche. Potremmo realizzare un podcast separato solo su questo argomento, dedicato alla ricerca scientifica.

00:21:32
leon: Ovviamente. Anche questo è una buona cosa. Che bisogno c'è ora di fare davvero questa ricerca? E come possiamo garantire che questo fenomeno abbia ancora più successo nei Paesi Bassi? Di cosa abbiamo bisogno allora?

00:21:46
Maud: gelido.

00:21:48
[Risata]

00:21:51
Maud: Sì, le finanze. In definitiva, vogliamo una medicina che curi il problema o almeno che lo ponga fine, che lo interrompa. Ecco perché uno dei nostri obiettivi sarà sempre quello di raccogliere fondi per la ricerca scientifica, finché quella medicina non sarà disponibile. Allora faremo insieme solo cose divertenti.

00:22:17
Gabrielle: E anche unire le persone che si trovano nella stessa situazione. Perché senza compagni di sofferenza non c'è ricerca.

00:22:21
leon: SÌ. E supponiamo che ora io dica: "Bene, ok, voglio sostenere o sponsorizzare la fondazione..."

00:22:29
Lotte: Per favore, fallo.

00:22:29
Leone: “Come faccio?

00:22:31
Edy: Abbiamo solo un numero di conto bancario, abbiamo Tikkie sul sito web, puoi organizzare campagne di rimborso dei depositi, abbiamo una campagna per l'acqua, in cui chiedi a un ristorante di donare acqua per beneficenza, puoi correre, puoi camminare, puoi andare in bicicletta. Sul nostro sito web troverete molti modi per sostenerci finanziariamente o fare qualcosa e raccogliere fondi.

00:23:00
leon: E questo ci porta quasi direttamente alle cose belle?

00:23:05
Edy: Sì.

00:23:05
Lotte: Sì.

00:23:07
Maud: wwww.adoa.eu

00:23:09
[Risata]

00:23:12
leon:  Bella.

00:23:14
Edy: Ovviamente. Ciò che è bene sapere è che siamo tutti pazienti e lavoriamo tutti come volontari, quindi non siamo retribuiti. Ora riceviamo sovvenzioni dal governo in quanto organizzazione di pazienti. Ciò significa che riceviamo sussidi governativi per l'attività di advocacy, la fornitura di informazioni e il contatto tra pari, per rendere tutto ciò possibile. D'altro canto, siamo un'organizzazione di raccolta fondi che raccoglie fondi per rendere possibile la ricerca scientifica. Penso che il primo anno abbiamo iniziato con qualche migliaio di euro, all'epoca avevamo raccolto circa 3.000 euro. Hanno iniziato con 3.000 euro nel 2018. Ora siamo nel 2024, abbiamo raccolto 220.000 euro negli ultimi sei anni e due o tre settimane fa abbiamo firmato il contratto con la Stanford University di Los Angeles e abbiamo trasferito 100.000 dollari per finanziare la ricerca su una cura per l'ADOA, che è ricerca di base. Che ci siamo riusciti in sei anni…

00:24:33
Lotte: È davvero fantastico.

00:24:35
Edy: È davvero sensazionale. È un po' folle dire questo di te stesso, ma...

00:24:42
leon: Beh, è ​​un bel risultato. Anche per chi ascolta: "Ok, non è che trasferisco soldi da qualche parte e non vedo alcun risultato". Ma in questo modo puoi anche chiarire che in realtà contribuisce direttamente.

00:24:55
Maud: Ovviamente.

00:24:56
Edy: Sì, assolutamente. Ci sono così tante cose che succedono in quella zona. Anche questo dà speranza. Ma è anche un mondo molto complesso. Ma nel corso degli anni ci siamo addentrati in questo argomento. Siamo quindi in contatto con quasi tutti i ricercatori del mondo. Abbiamo diverse aziende farmaceutiche che stanno sviluppando farmaci, ma si tratta di un farmaco che serve a rallentare, a fermare la malattia, in modo che non si verifichi un ulteriore deterioramento. Negli ultimi trent'anni ho perso circa il 20-25%, ora lo vedo meno. Mia figlia ha 23 anni e ora è al 35% circa. Quindi sì, è per questo che lo facciamo, per assicurarci che almeno mantenga quello, e forse tra dieci, venti, trent'anni qualcosa lo guarirà. Quando avrà cinquant'anni, la mia stessa età, allora...

00:25:56
Lotte: Sì, è semplicemente possibile.

00:25:58
Edy: Sì.

00:25:59
leon: SÌ. Siamo quasi giunti alla fine di questo podcast, quindi potrebbe essere utile sapere dove speri di essere con la fondazione tra cinque anni.

00:26:18
Maud: Buona domanda.

00:26:19
Lotte: Sì.

00:26:20
leon: Personalmente potresti anche pensare: "Beh, mi piacerebbe essere membro del consiglio di amministrazione", senza che questo sia qualcosa che avete in comune.

00:26:32
Edy: Ciò che spero, ciò su cui stiamo lavorando, è che riceveremo semplicemente risorse sufficienti come standard per poter continuare a finanziare determinate ricerche come standard. Questo è uno. Abbiamo raggiunto tutti i pazienti in tutto il mondo, in tutte le lingue, perché ora siamo in olandese, ma pensiamo davvero in modo internazionale. Penso che il numero di persone nella stessa situazione che abbiamo raggiunto nei Paesi Bassi sia intorno alle 200-250, o qualcosa del genere. In Germania ce ne sono ormai ottanta, in tutto il mondo sono circa 400-500.

E continua a crescere. Così abbiamo raggiunto tutti, in tutto il mondo. E che esiste una prospettiva di ripresa. E l'obiettivo finale è che possiamo abolire noi stessi, il che probabilmente richiederà un po' più di cinque anni. E che lo facciamo ancora insieme, e che ne ricaviamo tanto divertimento e piacere. Anche questo è bello.

00:27:35
Lotte: Sono d'accordo.

00:27:35
Gabrielle: E spero che avremo ancora più volontari, perché ho notato che abbiamo iniziato come un consiglio con poche persone, ma ora siamo diventati molto grandi, con un consiglio ancora più grande, ma anche con ancora più volontari. E penso che senza tutte queste persone non avremmo raggiunto i risultati che abbiamo ottenuto ora.

00:27:56
Lotte: Nee.

00:27:56
Edy: Nee.

00:27:57
Gabrielle: Spero quindi che diventiamo sempre più grandi.

00:28:01
leon: Sì, ottimo, grazie!

00:28:03
Lotte: Anche tu!

00:28:04
Maud: Sì!

00:28:04
Gabrielle: Sì!

00:28:05
Edy: Sì, grazie!

00:28:06
leon: Grazie per aver ascoltato questo podcast.

00:28:09
Maud: Se avete ulteriori domande o desiderate approfondire l'argomento, non esitate a contattarci tramite il nostro sito web adoa.eu.