Episodio n. 1 del podcast ADOA: incontra il nuovo presidente Wouter Jongerius!

Di seguito troverete la trascrizione di questo podcast.

00:00:03
Maud: Benvenuti al podcast ADOA. L'ADOA è una patologia oculare ereditaria molto rara. Mi chiamo Maud van Gerwen e sono seduta qui con…

00:00:11
Leone: Leone Agostino. Insieme parleremo con professionisti ed esperti per sapere cosa pensano dell'ADOA. Benvenuti a questo podcast.

00:00:22
Maud: Oggi siamo qui con Wouter. Benvenuto Wouter!

00:00:27
Wouter: Grazie!

00:00:28
Leon: Benvenuti!

00:00:28
Maud: Puoi iniziare raccontandoci qualcosa di te? Chi è Wouter?

00:00:31
Wouter: Sì, sono Wouter Jongerius, titolare di un'impresa edile nel Westland; Impresa edile di 152 anni, tramandata di padre in figlio; e un piccolo imprenditore nel settore edile, dove ci occupiamo di costruzione, ampliamenti e ristrutturazioni di ville. E situazione privata: moglie e figli; moglie adorabile, due figlie adorabili. La figlia più piccola affetta da ADOA ha dieci anni, mentre la più grande ha dodici anni.

00:01:08
Maud: Okay, è proprio lì che risiede il tuo legame con ADOA. Anche la tua figlia più piccola ha questa caratteristica, vero?

00:01:13
Wouter: Sì, sì, è vero. Lo abbiamo scoperto solo un po' più tardi. Non lo sapevamo fin dalla nascita, alla fine, dopo qualche "lotta", ci siamo riusciti. Alla fine ce ne accorgiamo, ad esempio, quando andiamo a scuola in bicicletta, soprattutto quando il sole sorge e ci illumina il viso. Gli incroci che attraversiamo non sono tutti ugualmente sicuri e l'automobilista non può vedere che un paziente affetto da ADOA sta passando in bicicletta. Ciò a sua volta fa sì che gli automobilisti capiscano che quando frenano molto tardi o parcheggiano quasi contro la parte anteriore di un'auto, a volte manca qualcosa. Così come nella situazione privata; se ovviamente vogliamo andare allo sport, ed è sera, è un po' più buio, non possiamo mandarla allo sport da sola. Dovremo pedalare accanto a lei per farla appassionare a questo sport, anche se avviene nel nostro villaggio. Dovremo sicuramente affrontare questa situazione e non possiamo lasciarla andare da sola.

00:02:15
Leon: E lo vedi ancora in altre cose?

00:02:19
Wouter: Certamente, se diamo un'occhiata anche in giro per casa. Elize si siederà sempre più vicina alla TV per poter vedere lo schermo e i testi che le passano davanti, se sono testi stranieri; Ha dieci anni e a quell'età non parla ancora tutte le lingue. Anche nella pallamano, se ci pensiamo bene. La pallamano è uno sport molto divertente, al momento può ancora praticarlo, ma dobbiamo apportare alcuni cambiamenti. La pallamano dovrà essere giocata con una palla dai colori vivaci e le maglie dovranno essere chiaramente distinguibili l'una dall'altra, per rendere il gioco della pallamano divertente anche per lei. E cerchiamo di comunicarlo in anticipo. La maggior parte dei club lo capisce, ma a volte i genitori devono apportare dei cambiamenti. Ad esempio, durante una partita di pallamano abbiamo chiesto se potevano giocare con una palla arancione. L'allenatore dice: "No, perché? Non essere così stupido". Questa è un'affermazione molto semplice, che si fa subito, ma ci vuole un po' di tempo per abituarci perché, in ultima analisi, riguarda direttamente tuo figlio e devi spiegare perché vogliamo ancora che giochi a pallamano con una palla arancione diversa.

00:03:26
Leon: Sì, sì. E che effetto ha questo su di te come padre? Quelle discussioni?

00:03:30
Wouter: Questo ti colpisce duramente, inconsciamente, perché in fin dei conti vuoi solo avere un figlio che sia normale nella società e che possa partecipare a tutto, e quando alla fine si tratta di doverne parlare come se fosse unico, questo fa sempre male. Ogni bambino è unico, è vero, ma quando si tratta di adattamenti è sempre molto spiacevole condividerlo e discuterne. Voglio sempre impegnarmi per la Fondazione ADOA perché è una buona causa e mi è vicina. Vi racconterò un po' di mia figlia, così saprete un po' chi è e cosa fa. Ho due figlie, una di dieci anni e l'altra di dodici. Per quanto ne sappiamo, mia figlia di dieci anni è affetta da ADOA, mentre la più grande no. Anche in questo caso non vi è alcuna indicazione. Nemmeno con la nostra figlia più piccola è successo lo stesso, quindi non dice molto. Il principio di base è che bisogna sempre essere consapevoli di ciò che accade ai bambini. Nel nostro caso la scoperta è avvenuta in modo diverso, ma alla fine lo sappiamo e possiamo agire di conseguenza.

00:04:34
Leon: Perché come lo hai scoperto?

00:04:36
Wouter: Alla fine è stato il medico della scuola a inventarsi questa soluzione. Somministrarono test fin dalle prime classi della scuola primaria. Si è scoperto che non aveva visto ciò che avrebbe dovuto vedere, né i tipi di cerchi e maiuscole, né da che parte erano i maiuscoli e, infine, le lettere. Poi abbiamo pensato a lungo, almeno per due prove, che ci stesse prendendo in giro, perché aveva effettivamente una certa faccia. È una ragazza adorabile, molto testarda, ma dopo due anni diventa chiaro che non era proprio così. E poi è stato il medico della scuola a dire: "Sarebbe bello se potessimo indirizzarti a un medico". E loro dissero: "Vai da un medico a Delft". Sì, di per sé era una buona idea, ma sì, siamo anche piuttosto testardi, se posso dirlo, perché vogliamo il meglio per i nostri figli. Abbiamo quindi deciso di rivolgerci prima all'ottico del nostro paese, che è uno dei principali partner del rinomato club di Wateringen. E si è scoperto che in realtà non vedevano nulla di sbagliato, perché non c'era niente che non andasse negli occhi. Questo rende la cosa un po' eccitante. Non è strano che il medico scolastico ci dica che c'è qualcosa che non va, mentre l'ottico dice che non c'è niente che non va?

00:05:59
Leon: E poi, cosa hai fatto?

00:06:02
Wouter: Siamo andati dall'oculista a Delft. L'oculista di Delft ha effettuato alcuni esami ed è giunto più o meno alla stessa conclusione. Le furono instillate delle gocce negli occhi per dilatare le pupille. Andarono a fare tutte le misurazioni. E quell'oculista disse: "Sì, non è nel bulbo oculare, non è nel cristallino, quindi le consiglio di andare al Bartiméus, l'istituto Bartiméus di Zeist, e abbiamo dovuto fissare un appuntamento per andarci. Alla fine, quasi due mesi dopo, ci siamo andati e si è scoperto che si trattava di ADOA. In realtà, ha dovuto fare subito cinque esami. Dopo il secondo esame, era chiaro che si trattava di ADOA.

00:06:43
Leon: Puoi raccontarci qualcosa della visione che ha adesso? Hanno misurato anche questo?

00:06:48
Wouter: Sì, ora ha il 30% di vista in ciascun occhio. Sommando tutto questo, si ottiene una visibilità del 40%. E questo di per sé è un valore molto alto. Riesce ancora a partecipare attivamente alla società in molte cose, ma ha sicuramente apportato alcuni cambiamenti, perché notiamo che quando il sole è basso e fuori fa buio, questi sono veri e propri segnali che non riesce più a vedere. E anche solo stare all'aria aperta. La visiera è molto comoda perché impedisce i riflessi dietro gli occhiali. A volte gli occhiali da sole possono essere fastidiosi, ma possono anche essere piacevoli quando la luce è molto intensa. Quindi è sempre necessario apportare qualche modifica quando esci con lei.

00:07:28
Leon: Sì e come? Come funzionava questa situazione all'interno della famiglia?

00:07:32
Wouter: All'inizio, quando ricevi questo messaggio, ti senti in una sorta di stato di lutto. Bisogna davvero elaborarlo per un momento. Mia moglie ed io non siamo uguali sotto questo aspetto. Mia moglie, che inizialmente soffriva un po' di più per la tristezza, il che è logico, perché è solo un'elaborazione emotiva. E come imprenditore ho subito guardato la cosa in modo diverso; la modalità di avvicinamento, forse la modalità eccessivamente attiva. Ma sì, ognuno reagisce in modo diverso e penso che la mia reazione sia stata un po' fanatica, a posteriori.

00:08:11
Leon: Voglio risolverlo.

00:08:12
Wouter: Voler risolvere il problema, ma alla fine rendersi conto che la soluzione non c'è. La soluzione potrebbe essere nel futuro, ma per ora non esiste una cura. Per il momento non c'è alcuna possibilità di migliorare la situazione, quindi per il momento puoi solo assistere e contribuire a rendere la vita il più bella possibile, come è normalmente, anche per un paziente ADOA.

00:08:30
Maud: Esattamente. E frequenta ancora la scuola normale?

00:08:33
Wouter: Sì, frequenta regolarmente la scuola e sta andando bene. Tuttavia, per rendere ciò possibile sono necessari alcuni adattamenti. Bartiméus fornisce un valido supporto in questo senso, offrendo un orientamento didattico ambulatoriale e mettendo a disposizione anche dei fondi a tale scopo. Ha un portatile più grande, ha libri in formato A3 e libri da leggere. In definitiva, esistono semplicemente altre opzioni per rendere possibile l'istruzione. Fa parte del settimo gruppo, quindi ci aspettiamo sicuramente che possa fare il passo successivo nell'istruzione regolare, seppur con gli adattamenti necessari. Ma questo di per sé non ha importanza, non ha alcuna importanza. Penso davvero che lo stia gestendo benissimo, è una ragazza giovane, ma il modo in cui lo sta gestendo e il modo in cui lo sta facendo, è fantastico da vedere. Naturalmente sono anche flessibili, hanno anche una classe, che fortunatamente è piccola, in cui è iscritta e dove il livello di accettazione è molto alto.

00:09:40
Leon: E hai appena detto che sei davvero interessato a risolvere i problemi, sei un imprenditore, in realtà un costruttore, quindi come hai usato questa cosa?

00:09:49
Wouter: Lo uso in tutti i modi possibili. Da un lato, il tuo personaggio deve essere un bravo genitore. Abbiamo avuto alcuni scontri con le scuole. Questo perché l'ADOA è una malattia che non può essere paragonata alla dislessia o ad altre forme. Viene rapidamente messo all'angolo. Bisogna essere molto attenti a questo aspetto, a capire che si tratta di qualcosa di davvero diverso e che bisogna davvero comprendere ciò che ha. Un esempio: c'è un incarico e lei deve guardare attraverso un rotolo di carta igienica, ma un paziente ADOA non riesce proprio a vedere attraverso un rotolo di carta igienica, almeno la maggior parte di loro non ci riesce, e di certo Elize no. Poi non vede più nulla. E sì, quel pizzico di comprensione, quella cosa che deve davvero arrivare all'insegnante è che non può svolgere quel compito. Ci sono altre cose simili che succedono. Per fare qualche piccolo esempio: lei stessa frequenta sicuramente una buona scuola, quindi non voglio sminuire la scuola, non è questo il caso, ma il tempo dedicato alla lettura deve essere prolungato, perché un paziente con ADOA ha bisogno di più tempo per elaborare i contenuti e leggerli. E se il voto arriva ed è insufficiente, sì, allora dobbiamo discuterne con la scuola. Ed è lì che vi trovate come genitori, come imprenditori, per così dire, ciò che è dentro di voi, quel fuoco è acceso. Questo ti fa arrabbiare, se posso dirlo, mi fa arrabbiare molto.

00:11:08
Leon: Ma in parte è anche dovuto alla scarsa familiarità della malattia.

00:11:11
Wouter: Certamente sì.

00:11:12
Leon: E che potrebbe semplicemente essere sconosciuto nelle scuole.

00:11:16
Wouter: Sì, sì, anche in senso commerciale, per così dire, se guardiamo alla natura commerciale; A Natale facciamo sempre la campagna dei maglioni natalizi. Cerchiamo di fare in modo che questo evento sia il più grande possibile per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia.
Stiamo cercando di ottenere donazioni anche da imprenditori olandesi, ma anche da privati ​​a cui è assolutamente consentito donare. E anche per far conoscere davvero la malattia, per darle un nome. Penso che per un imprenditore sia un po' più facile perché hai il supporto di qualcuno. Certamente invito anche gli imprenditori che sono strettamente coinvolti in questo processo a incoraggiarlo. Perché quando gli imprenditori lo mettono in mostra, raggiunge molte più persone, e l'ho sicuramente notato con la campagna del maglione natalizio. Ma cosa fai?

00:12:04
Leon: Ma cosa fai con i maglioni di Natale?

00:12:05
Wouter: Ormai ho la folle abitudine di comprare almeno un abito natalizio ogni anno. Indosserò abiti natalizi per due settimane. Riesco a farlo per più di due settimane, e ci sono sia abiti ordinati che abiti molto vistosi che non incidono direttamente sull'ordine. Ma questo non ha importanza. Richiede molta attenzione da parte di chiunque mi rivolga la parola dicendo: "Cosa ci fai lì? Cosa ti prende?" Se riesco a spiegare perché lo faccio, pensano che sia una cosa molto bella e molto intelligente, oltre al fatto che posso parlarne in quel modo. Ma in ultima analisi, se qualcosa ti riguarda da vicino, vuoi assicurarti che la malattia venga conosciuta e che vengano avviati flussi di denaro per stimolare la fondazione. Da quanto ho capito, e da quanto ho verificato, la Fondazione ADOA raccoglie fondi che vanno interamente in beneficenza. Fino al 100% del ricavato viene destinato alla ricerca.

00:13:05
Maud: Esatto.

00:13:06
Wouter: È qualcosa che sostengo fermamente, perché prima o poi una cura deve diventare una possibilità, anche per questa malattia.

00:13:13
Maud: Sì, sicuramente.

00:13:14
Wouter: Uno svantaggio di una base di supporto ridotta, se lo si confronta con il cancro e la SLA, è che ne soffrono meno persone, il che rende più difficile la commercializzazione. il che rende anche più difficile convincere qualcuno a sottoporsi a un esame. Un'azienda farmaceutica non si introduce in questo ambito senza pensarci due volte. Ed è qui che la comunità imprenditoriale ha la grande forza di guardare oltre per raccogliere fondi.

00:13:40
Leon: Ma parliamo di quei maglioni natalizi. Quindi, diciamo che mi unisco al gruppo, compro un costume divertente e poi? Come entra il denaro in ADOA?

00:13:50
Wouter: Per tutti i miei clienti faccio una donazione all'azienda. Quindi, per ogni cliente che lo fa, dono una cifra diversa ogni anno, perché la campagna sta diventando molto grande e devo sopravvivere in qualche modo. E come i miei collaboratori, nell'ultima settimana indossano tutti maglioni e vestiti natalizi. Tutto per rendere l'azione ancora più grande. È un concetto ampiamente supportato anche nella mia azienda, così come da altri imprenditori e altre aziende edili. Credo di si…

00:14:22
Maud: Perché, giusto per essere chiari, l'idea è che ti farai fotografare con il tuo maglione natalizio sui social media?

00:14:28
Wouter: Sì, nella foto dovete taggarci, nella foto in abiti natalizi, e poi menzionare anche la Fondazione ADOA. Non accadrà immediatamente finché non ci citerete, per altre aziende edili, sì, capisco che ci sia una difficoltà, ma anche se aggiungessero solo la Fondazione ADOA nei link, per far sì che il nome ADOA e la fondazione stessa diventino di nuovo più grandi, e anche per farci vedere che la comunità imprenditoriale la sosterrà di più. Molte aziende effettuano una donazione una tantum a Natale per una buona causa. Se riuscissimo a far arrivare quella donazione alla Fondazione ADOA, penso che sarebbe davvero un ottimo modo per sostenere la ricerca.

00:15:08
Maud: Esatto, quindi per tutti voi che state ascoltando ora, in realtà non so quando trasmetteremo questo, se sarà prima di Natale, ma le persone potranno poi fare una donazione per ogni foto, o per ogni maglione di Natale in una foto?

00:15:25
Wouter: Sì, sì. E ispirare gli altri a fare lo stesso e anche a partecipare affinché altri possano donare all'ente benefico. Ma alla fine tutte le azioni che si svolgono lì sono in realtà buone. Ho visto sul sito della Fondazione ADOA che si tratta piuttosto di una pagina dedicata all'azione, per partecipare attivamente. Lo consiglio vivamente. In definitiva, la cura risiede nella ricerca, solo se ci sono i fondi necessari. Penso che questa sia la parola chiave per raggiungere la guarigione.

00:15:54
Leon: E come hai potuto avviare una campagna del genere da imprenditore?

00:15:59
Wouter: In definitiva, si tratta di impegnarsi personalmente e di voler sostenere la società con ciò che si fa. Anche noi della Fondazione ADOA possiamo certamente dare una mano per sostenere e realizzare le azioni. Possono creare codici QR partendo da basi. Lo abbiamo chiesto anche alla fondazione e loro lo hanno fatto per noi, così hanno potuto scansionare il codice QR e donare direttamente. E sì, questo è in effetti il ​​modo migliore che abbiamo per raggiungere il nostro pubblico. Oltre a ciò che accade con la SLA e il cancro, si vedono anche tante belle iniziative di beneficenza, come gite in bicicletta e cose del genere. Quindi, in definitiva, ci sono molte cose da organizzare in modo creativo che le persone possono fare per cercare comunque una fonte di reddito per la fondazione e quindi un giorno trovare una cura.

00:16:52
Leon: Sì, ottimo, grazie.

00:16:54
Maud: Certo, sì, grazie. .

00:16:58
Leon: Grazie per aver ascoltato questo podcast.

00:17:01
Maud: Hai domande o vuoi chiacchierare? Vi preghiamo di contattarci tramite il nostro sito web www.aoda.eu