L'estate scorsa Ilse è stata intervistata per il sito della Eye Association. Proprio come ogni adolescente e forse ogni persona, Ilse vuole essere normale e non diversa. Pensiamo che sia un'intervista meravigliosa e Ilse è fantastica!

Di: Marijke Osinga

I suoi libri avevano un carattere più grande del solito ed erano in formato A3. "Mi sono seduto vicino alla lavagna per leggere cosa c'era scritto sopra." L'insegnante ha mostrato ciò che ha mostrato alla classe, Ilse da vicino, in modo che anche lei potesse vederlo chiaramente. Ilse non riesce a distinguere bene tutti i colori. Verde e blu, per esempio. I bambini della sua vecchia classe pensavano che fosse del tutto normale aiutarla di tanto in tanto.

Prima che ce ne rendiamo conto, siamo già nel bel mezzo della storia di Ilse. Il 3 agosto le parlo per sapere cosa vuol dire per lei avere problemi agli occhi. Siamo seduti a tavola nella cucina di una spaziosa casa in stile anni '30. Anche sua madre si è unita a noi. Passando ho intravisto sua sorella, che ha due anni meno di Ilse. Anche suo padre, che lavora da casa a causa della pandemia del coronavirus, si è presentato a me.

Ciclismo sicuro

Dopo le vacanze, Ilse ha intenzione di andare semplicemente in bicicletta alla sua nuova scuola, proprio come i suoi nuovi compagni di classe. Una scuola secondaria a Kampen a circa 4 chilometri da casa sua. Ha già praticato il percorso più volte. Agli incroci aspetta un po' più a lungo degli altri perché vuole essere sicura di poter attraversare in sicurezza. Stimare la profondità e quindi la distanza di un'auto a volte è difficile. Il tempo molto soleggiato, l'oscurità e il crepuscolo rendono più difficile vedere tutto chiaramente. Ha ricevuto più volte consigli e suggerimenti da un dipendente di Visio (centro specializzato per non vedenti e ipovedenti) per ottimizzare la sicurezza ciclistica. Ilse va in bici con la bici elettrica non solo perché pensa che sia bello, ma anche perché ha una maggiore tensione muscolare nelle gambe e una bici elettrica rende il ciclismo un po' più facile. “Abbiamo pedalato molto durante le vacanze. Adesso noi quattro possiamo divertirci con il ciclismo e anche Ilse lo apprezza”, dice orgogliosa sua madre. Ilse annuisce affermativamente.

digitale

"Se i tuoi libri sono così grandi, dovrai portare un bel carico," noto. “No, tutto il materiale didattico, ad eccezione di matematica e biologia, è digitale”, risponde Ilse. “E sul mio iPad posso ingrandire e ingrandire il testo. Posso fare lo stesso sul mio iPhone, così posso vedere tutto proprio come sul mio iPad. Per la matematica e la biologia, ricevo i miei libri in formato digitale tramite Dedicon." (Dedicon è un'organizzazione che rende materiali didattici, immagini e testi accessibili alle persone con disabilità di lettura).

Coordinatore delle cure

La nuova scuola si impegna a offrire a tutti i bambini pari opportunità. Ilse e i suoi genitori sono già andati dal coordinatore sanitario. Si è aperto alle preoccupazioni che la famiglia potrebbe avere. La madre di Ilse sottolinea che non ce l'hanno, ma vorrebbe sottolineare alcuni punti che sono importanti per Ilse affinché l'andare a scuola sia un successo per lei. Puoi pensare a un armadietto in un luogo riconoscibile ed esplorare la scuola in un momento tranquillo o conoscere l'allenatore di Ilse. Naturalmente, in una scuola così orientata al digitale, per Ilse sono importanti anche le opzioni ICT. Il coordinatore dell'assistenza è aperto e prende nota di ciò che è necessario. “Per fortuna Ilse ha un’ottima memoria. Lei compensa molto con questo”, dice sua madre.

Korfball e violoncello

Ilse gioca a korfball. Fino a poco tempo fa il canestro era un po’ più basso perché lei giocava nelle giovanili di serie D. Adesso dovrà imparare nuove abilità perché il canestro è alla solita altezza del korfball. Ilse suona anche il violoncello. Si siede un po' più vicino del solito alla notazione musicale per poter leggere correttamente le note. Lo spartito utilizza i colori rosso, rosa, grigio e blu per indicare dove deve mettere le dita. “Posso vederlo chiaramente perché questi colori differiscono abbastanza l’uno dall’altro. E anche qui la mia memoria è molto utile. Insieme al mio insegnante di musica me lo stampo in testa”, dice Ilse. “L'insegnante di musica è sempre felice. Questo mi rende felice." L'hobby di sua sorella è la pittura con diamanti. Qui realizzi un dipinto con pietre di cristallo colorate su tela, sul quale è già chiaramente indicato lo schema di ciò che devi realizzare. Questo piace anche a Ilse, ma è difficile leggere quei piccoli simboli. Usa una lente d'ingrandimento con una luce per vederlo meglio.

Bravo oculista

Ilse ha una mutazione nel gene OPA3, una condizione ereditaria. Chiamato anche ADOAC. Atrofia ottica e cataratta autosomica dominante. Condizione in cui il nervo ottico diventa progressivamente più sottile. Ha anche un aumento della tensione muscolare nelle gambe e una riduzione dei nervi sensoriali. Poiché si è esercitata molto duramente con un fisioterapista, la lunghezza dei muscoli delle sue gambe è abbastanza lunga da poter camminare correttamente. Ilse visita regolarmente il suo oculista a Rotterdam. “Mi piace di più. È molto simpatico e divertente", dice. “Non mi è piaciuto tanto il fatto che l'anno scorso ho fatto tanti esami, dal neurologo, dal genetista clinico e tutti i tipi di esami oculistici. Ma per ora ne sono felice”.

Più veloce

La pulizia e l'ordine non sono le migliori qualità di Ilse. Se a ciò si aggiunge la vista un po' più debole, è logico che Ilse spesso perda qualcosa. Calzini, scarpe e il suo telefono non sembrano mai essere dove Ilse pensa di averli lasciati. Sua sorella spesso è troppo veloce per lei in questi casi e ha già trovato qualcosa mentre Ilse si guarda ancora intorno. “A volte trovo fastidioso che mia sorella sia più veloce in tutto. Allora sono gelosa di lei.”, sospira. Ballare con l'app TikTok è qualcosa che piace fare a Ilse. È anche su Instagram e Snapchat. A Ilse piace anche rilassarsi con i suoi amici o andare in piscina con loro. Nonostante il suo desiderio di essere normale, Ilse è curiosa nei confronti dei compagni di sventura”. Mi piacerebbe sapere come vivono e come risolvono le cose”, conclude.

A proposito di Marijke Osinga

Marijke Osinga è un avvocato. Scrive anche storie e conduce interviste. Fa quest'ultima cosa perché vorrebbe fare qualcosa per l'immagine delle persone con disabilità. Lei stessa è ipovedente e presenta una spasticità del lato sinistro. Ha un figlio di 18 anni con il quale vive in un appartamento. Presso l'Eye Association fa parte del consiglio dei soci.

La storia di Ilse potrebbe essere riconoscibile anche a molti genitori. Come Fondazione Cure ADOA, il contatto tra compagni di sofferenza è uno dei nostri obiettivi principali. Abbiamo già messo in contatto tra loro tanti compagni di sventura e certamente continueremo a farlo.

Leggi la storia originale: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-ilse-boekhout-2008/