Cari compagni di sventura,
Nella sezione che segue condividerò le mie esperienze con addio+. TQuando avevo circa 45 anni (1989), andai dall'oculista ad Amstelveen per il controllo semestrale. Alla fine della consultazione mi ha chiesto se avevo delle domande e gli ho detto che anche con gli occhiali la mia vista era scarsa (sono miope). Mi ha risposto subito che i miei nervi ottici stavano morendo e che lentamente sarei diventato cieco.
Ha subito aggiunto: “Ci vediamo tra sei mesi” e l'ha portato io verso l'uscita. Rimasi di nuovo fuori, stordito da questo annuncio inaspettato. Non avevo avuto l'opportunità di fare domande e ho cercato di dimenticarlo, ma ho pensato spesso a questa osservazione sconcertante. Naturalmente ci sono tornato dopo sei mesi.
L'oftalmologo ha poi detto che questa condizione si verificava in diversi membri della mia famiglia e anche in mia madre. Voleva conseguire il dottorato, ma poiché mia madre non aveva voglia di fare tutti i tipi di ricerca (all'epoca aveva circa 83 anni ed era affetta da demenza), questo fu annullato.
Qualche anno dopo ci trasferimmo a Hoofddorp dove vidi un oculista che fece subito il nome della mia condizione e disse che ne sapeva qualcosa perché aveva assistito una coppia che aveva fatto delle ricerche al riguardo. Durante la mia successiva visita da lui, mi ha chiesto se volevo partecipare a un test del colore. Naturalmente lo volevo e ho scoperto che avevo disposto i colori in modo errato, esattamente come nel libro. Secondo questo medico introverso, che ora quasi esultava di gioia, ciò dimostrava che ero daltonico e avevo (A)DOA. Ci ha anche detto che i Normanni avevano portato questa condizione nei Paesi Bassi molto tempo fa e che la maggior parte dei pazienti vive a Katwijk. Ne sapevo ancora poco e, a quanto pare, anche l'oftalmologo lo sapeva. Quando ho preso un iPad e ho potuto verificare cosa fa (A)DOA ai tuoi nervi ottici, ho capito Mi piace un po' di più.
Anni dopo ho guardato di nuovo e ho visto che esiste anche un DOA+. Quando l'ho letto tutto è andato a posto. All'improvviso ho capito perché cadevo così spesso, perché il mio udito era peggiorato, perché spesso soffocavo e avevo difficoltà a pronunciare parole difficili la sera e avevo anche una neuropatia ai piedi, alle gambe e alle mani. E poi all'improvviso mi sono ricordato che anche mia madre, morta nel 2000, soffriva di tutte queste cose. Ma a quel tempo non conoscevamo nemmeno il nome della nostra condizione, per non parlare dei sintomi.
È stato bello capire perché ho questi sintomi, ma anche spaventoso. Mi sono visto seduto su una sedia tra 10 anni: cieco, sordo, incapace di parlare, mangiare, muoversi, ecc. Non è una prospettiva piacevole! Dopo alcuni giorni tristi, mi sono pronunciato in modo severo e ho deciso di vivere nel “adesso”. Nessuno sa cosa porterà il futuro, e nemmeno io. Forse non andrà tutto così male.
L'oftalmologo che ha effettuato il test del colore è ora in pensione. Negli anni precedenti l'avevo sempre informato dei fatti che avevo scoperto via internet. È sempre stato molto interessato a questo. Sono stato anche visitato per mezza giornata all'AMC. Questi test hanno anche dimostrato che molto probabilmente ho (A)DOA.
Negli ultimi anni ho sentito sempre più il bisogno di incontrare compagni di sofferenza. Mi è stato detto di andare su Facebook. Non ho mai voluto farlo, ma l'ho fatto comunque. Il giorno dopo ho ricevuto circa 200 richieste di amicizia da persone che non conosco affatto. Ero spaventato a morte e sono sceso velocemente.
Qualche tempo dopo ho avuto improvvisamente l'ispirazione di chiamare l'associazione degli occhi. Mi hanno dato il numero di telefono della segreteria dell' addio gruppo pari: Fondazione Cure ADOA. Ho chiamato immediatamente e ho chiamato Gabrielle al telefono, che mi ha detto che anche lei lo aveva fatto addio+ e che poche persone hanno questo vantaggio. Ero così felice di aver finalmente trovato un compagno di sventura e qualcuno che ha anche un vantaggio! Allo stesso tempo, simpatizzo con lei perché ha tutta la vita davanti a sé e due figli piccoli bambini.Il Ho anche vissuto un incontro zoom su Internet l'anno scorso come molto speciale; Vedere e ascoltare persone che hanno i miei stessi disturbi. Mi ha colpito a quanto erano allegri tutti.
Speriamo che si trovi una cura nel prossimo futuro!
Cordiali saluti,
Lia Krayenbosch - Kellenbach
