Noël van Ees ha 13 anni ed è affetto dalla sindrome ADOA-plus (il sito dice ADOAC plus, ma non è corretto) ed è stato recentemente intervistato dalla Eye Association. Noël parla della sua vita quotidiana. Come la maggior parte dei ragazzi di quell'età, Noël ama i giochi e ora frequenta la seconda media. Noël è un ragazzo come tanti, si direbbe. Ma nel frattempo deve fare i conti con un deficit visivo, una disabilità motoria, autismo e ansia.

Pensiamo che sia fantastico che Noël osi parlare così apertamente della sua condizione! È stato intervistato da Marijke Osinga della Eye Association.

Il 6 marzo 2021 andrò a trovare Noël van Ees a Rijnsburg per intervistarlo. Noël racconta la sua storia a tavola. Anche i suoi genitori sono in soggiorno e sembrano molto coinvolti. Noël dice che ha appena ricominciato la scuola sul posto per un giorno e mezzo alla settimana. Normalmente Noël va a scuola con i mezzi pubblici, ma ora i suoi genitori lo portano con sé perché ha paura di contrarre il Covid-19.

“Quando ancora andavo a scuola in autobus, spesso rimanevo sull’autobus perché mi sembrava più sicuro. Avevo sempre con me una valigia per non dover portare un carico troppo pesante sulle spalle. Gli autisti dell'autobus mi hanno indicato dove potevo sedermi perché hanno visto dal mio bastone di identificazione che non riesco a vedere molto bene. Tuttavia, avevo ancora paura di non mantenere abbastanza distanza”.

conflittuale

Noël ha frequentato la scuola elementare normale, ma dopo le vacanze estive è andato alla prima classe del VMBO al Thermiek. De Thermiek è una scuola in cui viene fornita un'istruzione speciale.

“Sono uno dei bambini meno disabili della classe qui. Mi piace, ma è anche conflittuale. Di fronte a me siede una ragazza su una sedia a rotelle. Questo mi ricorda il mio possibile futuro.

Ci sono solo dodici studenti nella mia classe. Questo lo rende molto più silenzioso rispetto alla mia scuola precedente. In questi mesi sto seguendo le lezioni virtualmente. In questo modo ho molte meno distrazioni. Ecco perché mi piace ancora di più.

Tuttavia, a volte è difficile quando si svolgono i test. A scuola mi vengono fornite delle foto ingrandite quando faccio un test. Ora devo zoomare molto lontano. Il problema è che l'immagine diventa sempre più sfocata e rimane difficile vedere cosa c'è sopra. Per fortuna ho un buon supervisore ambulatoriale di Bartiméus che, insieme a me e agli insegnanti, studia come possiamo risolvere una cosa del genere," Noël spiega le sue esperienze.

Viso bianco puro

“Con quelle lezioni virtuali, probabilmente avrai molti problemi ad alzarti dal letto la mattina. Tua madre deve chiamarti spesso prima che tu ti alzi?»

“No, non sono dormiglione. E chiamo mia madre quando mi sveglio”, ride Noël. “Ho molta paura di alzarmi. Ecco perché Kato è venuto qui”.

Kato risulta essere un cane da servizio, un labrador amichevole, non troppo grande. Quando sono arrivato, Noël lo ha mandato al suo posto, ma ora ha l'opportunità di conoscermi. Viene subito da me per farsi coccolare.

“Dimmi di più sulla tua paura”, incoraggio Noël. “Ho molta paura del buio. Per un po' è stato così brutto che non avrei osato andare a dormire se una lampada da cantiere non avesse illuminato tutta la mia stanza. Con l'arrivo di Kato le cose sono migliorate molto. Ora è sufficiente una luce notturna. A volte vedo anche cose che, se ci penso, non sono affatto possibili. Ma poi la paura si è già impossessata di me. E quella sensazione scompare solo dopo giorni. Ad esempio, sopra un cappotto nero appeso all'attaccapanni, posso vedere un viso bianco puro. So che non è possibile, ma comunque... Kato è lì per calmarmi in un caso del genere.

Terapia genetica

Noël ha ADOA+. Ciò significa che ha una disabilità visiva e motoria. ADOAC+ è una condizione ereditaria progressiva.

“Vedo circa il trenta per cento. Nel corso degli anni la mia vista è diventata sempre più offuscata. Inoltre, mi mancano gran parte del mio campo visivo. Normalmente non lo noto molto, ma mi dà fastidio quando sono stanco. Posso camminare al massimo per un chilometro e poi devo stare tutto il pomeriggio sdraiato sul divano a riposare. Stanno sviluppando una terapia genica per ADOA+. Questo sembra essere più difficile per ADOA+. Darei qualsiasi cosa se trovassero una medicina per curarmi”.

'Non vedo niente'

Oltre a questa condizione, Noël soffre anche di una forma di autismo. “Quando piego un foglio di carta a metà, i bordi devono essere esattamente uno sopra l’altro. Sto molto attento anche ai miei capelli, ai miei pantaloni e al mio maglione. Altrimenti non mi sento davvero felice”, spiega.

“I medici non hanno spiegazioni alle mie paure. La mia vista limitata potrebbe avere qualcosa a che fare con questo.”

A proposito, il nome del mio oculista è Notting. Le sue iniziali sono IC. Un nome appropriato, non credi? Se pronunci il suo nome in inglese dici 'Non vedo niente!'”. Nel corso della conversazione Noël sembra diventare sempre più allegro.

Dietro il vetro

“Ho due amici, Lucas e Tjitse. È più facile per Tjitse capire che mi stanco presto che per Lucas”, dice Noël. Sua madre aggiunge: “Sono bambini molto diversi. Anche per gli adulti la condizione di Noël non è sempre comprensibile. Noël a volte gioca con Kato in chiesa. Poi la gente viene da me e mi dice che sta molto meglio. Trovo questo tipo di commenti molto difficili. So che nel pomeriggio è esausto dopo uno sfogo del genere e deve riposarsi sul divano”.

“Quali sono i tuoi hobby?” chiedo. “Giochi”, risponde immediatamente Noël. “Fortnite, Ark, Minecraft e Calf of Duty. Quest’ultimo gioco è per 18+.

“No, non ho ansia durante queste partite”, risponde allegramente alla mia domanda. Spiega: "È dietro il vetro e so che non è reale".

Ricco o sano

Noël ha recentemente trascorso una giornata fantastica. È stato prelevato da casa in una Ferrari e ha potuto provare cosa vuol dire sfrecciare lungo le autostrade olandesi a 173 chilometri all'ora. A causa del lockdown lui, i suoi genitori e Tjitse erano gli unici ospiti del Dolfinarium. 'Nel pomeriggio al Museo del Gioco c'era un po' più di gente e Noël ha scoperto con sua grande sorpresa che anche Dutchtuber stava giocando nel museo. "È venuto apposta per me."

Considerato quanto sopra, sembra logico che Noël vorrebbe fare qualcosa in seguito nel campo informatico. Ma ha anche una ragione pratica per questo. I computer mi permettono di continuare a lavorare, anche se la mia vista peggiora ulteriormente. Mi piacerebbe lavorare in un ospedale o presso KPN. Mio padre lavorava alla KPN. Con quest'ultimo commento, Noël guarda con orgoglio suo padre.

Dice inoltre del suo futuro: “Preferirei diventare ricco. No, preferirei essere sano. Preferirei essere poverissimo e sano piuttosto che ricco. Ma ehi, se fossi ricco, avrei abbastanza soldi per i farmaci che potrebbero rendermi sano, se mai arrivassero. E se potessi scegliere, preferirei vedere di nuovo meglio piuttosto che camminare meglio”.

A proposito di Marijke Osinga

Marijke Osinga è un avvocato. Scrive anche storie e conduce interviste. Fa quest'ultima cosa perché vorrebbe fare qualcosa per l'immagine delle persone con disabilità. Lei stessa è ipovedente e presenta una spasticità del lato sinistro. Ha un figlio di 18 anni con il quale vive in un appartamento. Presso l'Eye Association fa parte del consiglio dei soci.

L'intervista originale la potete trovare qui: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-noel-van-ees/