Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) è un'insegnante di scuola primaria e co-fondatrice della Fondazione Cure ADOA. Vive a Goudswaard, è sposata con Leendert e ha due figlie adolescenti. Circa quindici anni fa le è stata diagnosticata l'ADOA-plus. Il suo atteggiamento? Rimboccarsi le maniche e concentrarsi su ciò che è possibile.
Per dimostrare il contrario
In quinta elementare, Gabriëlle iniziò ad avere problemi di udito e vista. A volte non riusciva a capire l'insegnante o a leggere correttamente ciò che era scritto alla lavagna. Poiché suo padre è affetto da ADOA-plus, fu indirizzata a un ospedale oculistico. Lì, però, non si fece molto per risolvere i suoi problemi. A sedici anni, le furono prescritte delle lenti a contatto, ma non servirono a nulla e i suoi livelli di energia diminuirono. Alla fine, le fu diagnosticata l'atrofia ottica. Un medico le disse che sarebbe diventata ipovedente o addirittura cieca, che non avrebbe potuto prendere la patente e che sarebbe stato meglio per lei smettere di fumare e bere. Un messaggio sconvolgente che le cambiò completamente la prospettiva sul futuro.
Gabriëlle ha completato la sua formazione SPW e ha iniziato a lavorare come assistente di classe perché dubitava della fattibilità del percorso di formazione per insegnanti della scuola primaria (PABO). Ma stare in piedi davanti a una classe in autonomia rimaneva il suo sogno, quindi ha deciso di provarci comunque. Molti insegnanti si sono mostrati incoraggianti, finché uno di loro non le ha detto: "Non sai leggere? Allora non diventerai mai un'insegnante". Quel momento si è rivelato un punto di svolta per Gabriëlle. Ripensandoci, dice: "Ho pensato: 'Vi dimostrerò io!' E ho superato l'esame al primo tentativo".
"Descrivi cosa sai fare e quali sono i tuoi punti di forza."
Felice in classe
All'età di ventotto anni, a Gabriëlle è stata diagnosticata l'ADOA-plus in seguito a numerosi esami. A causa di un difetto nel gene OPA1, le cellule non ricevono energia a sufficienza. Di conseguenza, oltre ai problemi di vista, si manifestano anche problemi di udito, ad esempio. Questa diagnosi le ha portato chiarezza, una direzione e determinazione. Gabriëlle ha imparato a essere aperta riguardo ai suoi punti di forza e alle sue difficoltà, anche durante le successive candidature per un lavoro. Mossa dalla sua passione per l'insegnamento, ha trovato la sua vocazione come insegnante in una scuola elementare vicino a casa.
È molto sincera con i suoi studenti. "Riconosco di avere una vista debole e spiego come percepisco le cose. Dico che vedo la stessa cosa a un passo dalla lavagna come la vedono loro a dieci passi." Utilizzando una lente d'ingrandimento, struttura le sue lezioni in modo che siano il più semplici possibile e crea consapevolmente un'atmosfera di calma e intimità in classe. "Punto a una dinamica di gruppo positiva in cui tutti si ascoltino attentamente. Cammino tra i banchi durante le discussioni e cerco deliberatamente i bambini. Questo mi aiuta a sentire bene e, per loro, crea un'atmosfera piacevole. Quindi, una situazione vantaggiosa per tutti."
Pedalare più spesso
A casa, Gabriëlle mantiene lo stesso atteggiamento positivo. A volte si sente in colpa perché non può portare le figlie ovunque in macchina. Ma parlarne le offre una prospettiva meravigliosa. "La mia più piccola mi ha detto di recente: 'Anche il treno è divertente, vero?' E sono contente quando riusciamo a sederci in prima fila a un concerto o a un musical. Certo, a volte si infastidiscono perché devono ripetere le cose due volte. Ma né io né mio marito ne facciamo un dramma, e non oscura tutto ciò che funziona. Io lavoro, faccio esercizio e mi diverto. Non mi perdo niente di quello che fanno gli altri, quindi non si perdono nemmeno loro. Semplicemente, vanno in bicicletta un po' più spesso."
contributo significativo
Gabriëlle trae molta energia dal suo lavoro per la Fondazione Cure ADOA. Da questa esperienza sono nati splendidi incontri e preziose amicizie. Sottolinea l'importanza della collaborazione: condividere conoscenze ed esperienze e aprire la strada alla ricerca e alla cura, insieme a persone provenienti da tutto il mondo. "Curare l'ADOA sarebbe ovviamente il risultato migliore, ma anche rallentare la progressione della malattia è un obiettivo. Affinché nessuno debba perdere la vista o l'udito come accade ora. Sono molto orgogliosa della nostra rete internazionale. È un abbraccio caloroso, anche per le generazioni future, affinché non debbano affrontare la stessa ricerca che ho affrontato io."
A nome della fondazione, Gabriëlle è strettamente coinvolta nell'organizzazione dell'incontro annuale ADOA-plus. Nel 2026, vi hanno partecipato circa trenta persone. Cosa vorrebbe dire personalmente a chi soffre della stessa patologia? Che *molto* è possibile, anche con l'ADOA-plus. "Certo, ci sono momenti difficili, ma condividete la vostra storia con gli altri e poi rialzatevi. Mantenete un equilibrio di energie e cercate di pensare in termini di soluzioni. Allora davvero molto sarà possibile."
Per saperne di più, visita la nostra pagina dedicata ad ADOA-plus.Ti piacerebbe unirti al gruppo WhatsApp per altri pazienti affetti da ADOA-plus? Invia un'email a Gabriëlle per iscriverti. Di Rendici felici con una donazione, con cui contribuisci alla ricerca e alla cura.
Testo: Ankie Geenen
Immagine: foto personale di Gabriëlle den Hollander-Beijer
