Astrid Minnee, classe 1965, viene da Katwijk e ha 59 anni. Lavora come consulente clienti presso Passend Lezen, un'organizzazione che lavora per persone con difficoltà di lettura. Astrid, come sua sorella, ha l'ADOA. Il loro fratello ha avuto più fortuna nella lotteria genetica e non ce l'ha. “Hai una probabilità del 50% di contrarre l'ADOA se uno dei tuoi genitori ne è affetto. Questo è chiaramente visibile nella generazione di mio padre. Proviene da una famiglia con otto figli. Quattro dei fratelli avevano ADOA e quattro no. Anch'io ho tre figli. Solo il mio figlio maggiore ha l’ADOA.”
Sebbene Astrid sappia di aver ricevuto ADOA da suo padre, non ha potuto parlargli molto a riguardo. “Non voleva questo. Seppellì la testa sotto la sabbia e continuò ad andare avanti. Ciò presenta vantaggi e svantaggi. Ha lavorato nell'azienda di famiglia come panettiere e ha continuato a lavorare il più a lungo possibile. Anche quando alla fine fu dichiarato inabile al lavoro, continuò a lavorare. Ha dovuto fermarsi quando le celle di lievitazione sono entrate nel panificio e non ha potuto utilizzarle perché non riusciva a leggere i numeri. Poi si dedicò al suo orto e iniziò a fare volontariato.
Patente di guida
Quando si scoprì che anche suo figlio aveva l'ADOA, Astrid gli parlò molto. "L'ho preparato come meglio potevo per quello che sarebbe potuto accadere", dice. “Ora ha 29 anni e funziona bene, proprio come facevo io quando avevo tra i 20 e i 30 anni. Ma dovevo dirgli che sarebbe stato meglio se non avesse preso la patente. Ho anche scelto di non guidare la macchina”. Sebbene la cosa non dia ancora molto fastidio a suo figlio, Astrid a volte si preoccupa per il suo futuro. “Prima di incontrare la Cure ADOA Foundation, cercavo regolarmente su Google per vedere se c’erano nuovi studi. Per quanto mi riguarda, probabilmente ci vuole troppo tempo prima che arrivi il trattamento. Ma per mio figlio spero che un giorno il progresso possa essere fermato”.
Astrid ritiene che la cosa più difficile di ADOA sia che la progressione non è lineare. Ciò significa che non ne diventi gradualmente sempre più infastidito, ma che la tua vista può improvvisamente peggiorare molto. "Ho fatto davvero un tuffo quando ho iniziato la menopausa", dice. “Allora ero al secondo anno della mia formazione per diventare insegnante di inglese. All'improvviso ho notato che non potevo più seguire il libro o leggere ciò che il mio insegnante aveva scritto alla lavagna. Quando stavo di fronte alla classe, non potevo vedere le espressioni facciali o vedere cosa stava succedendo in fondo alla classe. Non era quindi più possibile mantenere l'ordine. Alla fine ho dovuto abbandonare la mia istruzione e il mio lavoro di insegnante. Ovviamente è stato molto triste. Ma devi andare avanti. Quindi ho subito iniziato a cercare altri lavori”.
Lettura appropriata
Astrid si è imbattuta in un posto vacante presso Passend Lezen e ha subito capito che quello era il lavoro perfetto per lei. “Ho esperienza con il servizio clienti, ho affinità con il gruppo target e adoro leggere. Quindi è stato davvero qualcosa per me. Il lavoro è molto vario. Ad esempio, Astrid aiuta gli utenti a navigare nell'app, fornisce consigli sui libri e fornisce supporto per domande amministrative. "La mia esperienza come persona non vedente mi aiuta nel mio lavoro", afferma. "Capisco cosa stanno attraversando le persone e questo rende il contatto con i clienti molto prezioso."
Passend Lezen offre materiale di lettura per tutte le persone con disabilità di lettura. Oltre alle persone con disabilità visive, possono trattarsi anche di persone con disabilità fisica o cognitiva, dislessia, ADHD o disturbi dello spettro autistico. "Abbiamo davvero una vasta gamma di libri, giornali e riviste disponibili in diversi formati di lettura", spiega Astrid. “Abbiamo libri in caratteri grandi per bambini. Abbiamo anche libri in Braille e molti audiolibri. Le persone possono ascoltare i libri tramite l'app sul proprio telefono o tablet o su un dispositivo speciale, come un lettore di margherite. La stragrande maggioranza della collezione è costituita da libri in lingua olandese. Ma l'organizzazione offre anche l'accesso a libri in inglese, tedesco e francese. Ad esempio, per gli studenti delle scuole superiori che hanno bisogno di leggere libri per la loro lista.
Astrid ha ricevuto vari strumenti dal suo datore di lavoro per aiutarla a continuare a svolgere il suo lavoro. "Utilizzo una tastiera con lettere grandi e lavoro con uno schermo grande, ingrandendo tutto con Control +", afferma. Anche se può volerci più tempo per scorrere e navigare in un testo perché ingrandisce molto, ha trovato il suo ritmo. “I miei colleghi capiscono che mi occorre un po’ più di tempo e questo è molto importante. Questo è il primo datore di lavoro in cui potrei davvero essere aperto riguardo alla mia situazione. Non ho detto niente agli altri perché pensavo che mi avrebbero visto come un incompetente”.
"La cosa più bella del mio lavoro è che posso davvero fare qualcosa per le persone", afferma Astrid con entusiasmo. “A volte è doloroso sentire che alcuni clienti non ricevono aiuto perché la loro famiglia vive lontano. Ma è soddisfacente quando posso aiutarli. Che si tratti di consigliare libri o di navigare nell’app, cerco sempre di pensare nel miglior modo possibile”.
Notiziario
Oltre al suo lavoro nel servizio clienti, Astrid fornisce la sezione "In primo piano" nella "newsletter" di Passend Lezen, la rivista audio Tussen de Regels. In questa sezione fornisce cinque consigli di lettura su un tema specifico. “Leggendo le recensioni, mi vengono idee per libri adatti. Ho letto personalmente tutti i libri prima che appaiano nella sezione. Lo faccio leggendo tramite l'app Passend Lezen, quindi con le mie orecchie. Mi piaceva ascoltare la musica classica mentre leggevo, ma questo non è possibile quando ascolti un audiolibro”, dice sorridendo. “Così ho trovato una nuova combinazione che mi piace. Mentre ascolto, sto lavorando a maglia. Ho un progetto a cui lavoro da anni”.
Astrid può ancora lavorare su quel progetto perché è in colori monocromatici. “Purtroppo non riesco più a distinguere alcuni colori l’uno dall’altro. Ma lavorare a maglia in bianco e nero è ancora possibile. La mia ADOA mi ha insegnato a cercare sempre modi per continuare a fare le cose che mi piacciono o che trovo importanti. E non sono l'unico, lo so grazie ai giorni dei malati. Quando parlo con i miei compagni di sventura, la questione diventa subito cosa puoi ancora fare e come lo hai organizzato. Tutti quelli che conosco in ADOA stanno lavorando per continuare a funzionare nel miglior modo possibile”.
