Un momento di lettura intima sul divano con i suoi figli? Per Ayla Hessels la situazione stava diventando sempre più difficile. La sua vista peggiorò rapidamente a causa dell'ADOA. Ma trovò una soluzione: scrisse un libro per bambini. Riguarda il cane Harry, per il quale una semplice visita al supermercato si trasforma in un'avventura emozionante. Dal 7 marzo tutti i Paesi Bassi potranno acquistare il suo primo libro.
Al figlio più piccolo di Ayla piace molto che gli venga letto qualcosa. Spesso prende lui stesso un libro dal cestino dei giocattoli e te lo mette in grembo. L'anno scorso, Ayla notò che la maggior parte dei libri aveva caratteri incredibilmente piccoli, il che rendeva per lei sempre più difficile leggere ad alta voce. Per questo motivo decise di scrivere un libro lei stessa. Inizialmente come progetto personale. Fece stampare un opuscolo come libro fotografico e lo utilizzò nella sua famiglia. Ma su consiglio di un'amica, quattro mesi fa ha inviato il suo manoscritto a quattro editori diversi. Nel giro di una settimana Boekscout la richiamò e le disse che volevano pubblicare il suo libro.
Sfocato
Ayla Hessels, 27 anni, vive a Zwolle con il marito e due figli di cinque e due anni. È cresciuta nel Limburgo e ha lavorato come libera professionista finché la sua vista non è improvvisamente peggiorata. "È iniziato tutto in modo davvero strano. Il mio occhio destro era offuscato. Ho pensato che fosse un residuo di trucco, ma poco dopo è successo lo stesso anche sul mio occhio sinistro." Quando la situazione non migliorò, andò dal medico. Non notò alcuna infiammazione o danno e la indirizzò immediatamente all'oculista. “Seguirono molti test. L'oculista si è consultato con un neurologo e prima che me ne rendessi conto ero al pronto soccorso. La mia pressione oculare e la pressione intracranica erano decisamente troppo alte. Mi hanno subito somministrato dei farmaci e sono stato ricoverato."
Quello che seguì fu un periodo difficile. “Una settimana e mezza in ospedale, imbottiti di prednisolone. I medici pensavano che si trattasse di un'infiammazione del nervo ottico. Ero così malato che ho pensato: questa è la fine." Le sue condizioni migliorarono, ma la sua vista no. Il processo medico continuò. “Ho svolto indagini per mesi, da gennaio a giugno, a Maastricht. I medici ricercavano patologie rare. A un certo punto ho iniziato a dubitare: poteva essere tutto nella mia testa? Ma poi arrivarono i risultati: ADOA tipo 9, una variante rara. "La genetista clinica mi ha detto che non aveva mai visto prima la mia specifica mutazione."
In realtà gli occhi di Ayla sono sempre stati un problema. Indossò gli occhiali prima ancora di imparare a camminare. Ma ora le è rimasto solo il 16% della vista totale. "Con gli occhiali riesco ancora a raggiungere il 50% nelle giornate buone, ma resta difficile. "Quando sono stanco, la mia vista peggiora ancora di più." Il lavoro è complicato. "Ho lavorato nel settore del lavoro interinale e ho scritto testi per annunci di lavoro e lettere di motivazione, non posso più fare quel lavoro. Il mio contratto temporaneo non è stato prorogato. Al momento sono in malattia presso l'UWV. Poiché soffro di una malattia progressiva, ritengono sia praticamente impossibile per un'azienda investire su di me. Ecco perché probabilmente tra un anno sarò dichiarato inabile al lavoro. Ma ho 27 anni, voglio fare qualcosa. È bello lavorare al mio libro. Sto pensando a come presentarlo. In ogni caso, lo leggerò al vecchio asilo nido del mio figlio maggiore e all'asilo nido del mio figlio più piccolo."
normale
Ayla cerca di mantenere la sua vita il più normale possibile e, con qualche accorgimento, ci riesce. "Il mio telefono è impostato sul carattere più grande possibile e la nostra nuova TV è larga due metri. Mio marito mi aiuta a cucinare e mi legge qualcosa quando sono troppo stanca." Riesce ancora a guidare un'auto. "La mia visione è al limite. Mi è ancora permesso guidare, ma non esco mai da casa per più di mezz'ora. Per me è davvero un incubo trovarmi in un posto e non poter più tornare indietro. Viaggio a Limburgo con i mezzi pubblici. Anche questa è una sfida, perché alla stazione di Zwolle con i suoi 37 binari non riesco a leggere il tabellone con gli orari di partenza nella sala."
Nonostante gli insuccessi, Ayla cerca di restare positiva. "Ero davvero giù, ma ciò si scontrava con il mio carattere. Hai due possibilità: rinunciare o dare il tuo tocco personale alle cose. Mi ha cresciuto mia zia. Ha avuto anche molti problemi di salute. Per me è davvero un idolo. Come si rialzava ancora e ancora... Cerco di fare anche io la stessa cosa. Certo, puoi piangere e imprecare quando le cose vanno male, ma poi devi andare avanti. Ed è quello che faccio. Sono diventato anche più spontaneo. Un tempo procrastinavo. Quando qualcuno mi invitava a un concerto, spesso rispondevo: "La prossima volta". Adesso penso: me ne vado, perché forse tra tre giorni vedrò ancora meno."
