Questo articolo è apparso su VROUW di Telegraaf.
Testo: Marielle Wisse
Foto: Stef Nagel
Styling: Karin van der Knoop
Trucco: Astrid Timmer
Daniëlle Vermeulen-Boon (35) è affetta dalla rarissima malattia ereditaria dell'occhio ADOA. Il suo nervo ottico sta diventando sempre più sottile, il che potrebbe persino causarle la cecità. Ora vede il 10 percento con l'occhio destro e il 2 percento con l'occhio sinistro.
Vado dall'oculista da quando avevo tre anni. I miei genitori sospettavano che avessi problemi di vista, ma non hanno riscontrato nulla di anormale. I dottori pensavano segretamente che me lo stessi inventando e che volessi solo gli occhiali.
Alle elementari la mia scarsa vista non mi ha creato alcun problema, ma alle medie è diventato più difficile. La velocità di lettura era troppo elevata e i miei genitori erano convinti che dipendesse dai miei occhi.
Quando avevo 14 anni, un test genetico ha dimostrato che ero affetto da una malattia degli occhi chiamata atrofia ottica autosomica dominante. In breve, significa che il mio nervo ottico sta diventando sempre più sottile, il che riduce la mia vista. Non ci sono molte informazioni chiare sul decorso della malattia; può portare alla cecità, ma non è necessariamente così. Alcune persone non presentano alcun sintomo: circa 1 persona su 30.000 ne è affetta e non esiste alcun trattamento in grado di arrestare o curare la malattia. È ereditario; Dopo l'esame è risultato che anche mio padre, mia sorella e mio nipote ne erano affetti.
La mia vista è peggiorata notevolmente da quando avevo 14 anni. Con l'occhio destro ora vedo circa il dieci percento, con l'occhio sinistro solo il due percento. È davvero poco. Vedo i colori in modo diverso. Per esempio, qualcosa che è rosa, per me è arancione. E le espressioni facciali sono ingannevoli. Ecco perché spesso presto attenzione alla voce di qualcuno: è così che posso sentire come si sente. Immagino che sia d'aiuto il fatto di aver visto di meglio in passato. So che aspetto ha qualcosa, anche se ora è vago.
Personalmente, penso di poter vedere abbastanza bene da poter fare ciò che voglio, anche se con gli apparecchi acustici. Esco per strada da sola, adoro cucinare e ho anche un blog di cucina. Le foto le scatto io stessa, anche se a volte lascio che sia mio marito a dare un'occhiata al risultato. Leggo le ricette con una lente d'ingrandimento e prima di aggiungere le erbe a qualcosa le annuso bene. Ma poiché mi sforzo continuamente per riuscire a vedere, spesso la sera sono completamente esausto. E non mi è permesso prendere la patente.
Attualmente lavoro come insegnante nell'istruzione secondaria speciale. Penso che sia fantastico, ma non so per quanto tempo potrò continuare a farlo. Mi dispiacerebbe molto dover smettere di fare quel lavoro. Inoltre, non sono troppo preoccupato per il futuro. La situazione potrebbe peggiorare, ma potrebbe anche restare la stessa. Il corso degli eventi è così poco chiaro che non ha senso fare supposizioni. Non è una minaccia per la vita e penso che questo sia molto più importante che riuscire a vedere bene.
Questo aiuta
Karakter
Il mio carattere positivo mi aiuta ad affrontare più facilmente il mio deficit visivo. Certo, a volte può essere fastidioso, ma non ha senso arrendersi. Preferisco pensare in termini di possibilità piuttosto che di problemi e preferisco concentrarmi su ciò che posso fare piuttosto che su ciò che non posso fare.
Pazienti
Poiché mio padre, mia sorella e mio nipote hanno la stessa condizione, non mi sento mai solo. Quando ho bisogno di aiuto o supporto c'è sempre qualcuno a cui posso rivolgermi. Ma ora esiste anche un gruppo di supporto ADOA. Immagino che un gruppo del genere possa essere molto bello se si vogliono condividere esperienze.
Discutere
Dall'esterno si vede che indosso gli occhiali, ma oltre a questo non è chiaro quanto vedo o non vedo. Ecco perché indico sempre che ho una malattia agli occhi. Quando sono seduta proprio sopra qualcosa in modo da poterla vedere, non pensano: è pazzo! E questo rende anche più probabile che le persone vogliano aiutarti.
