Dorien di Goes attira l'attenzione sulle malattie degli occhi
Dicembre 2018
Un'intervista con Dorien Blankenburgh, uno dei fondatori della Fondazione Cure ADOA, nel quotidiano zelandese PZC.
VA - Chi ha una malattia rara raramente incontra compagni di sventura. Dorien Blankenburgh di Goes' rimase a bocca aperta quando in un mercatino delle pulci si imbatté in qualcuno che aveva anche lui l'ADOA. Un incontro casuale con conseguenze importanti.
ADOA - chiamata anche DOA - sta per Atrofia Ottica Autosomica Dominante. Un bel boccone. In breve, significa che il nervo ottico muore lentamente, provocando un grave deficit visivo. E a questo non si può rimediare indossando gli occhiali. Dorien (40 anni) ricorda ancora di essere finita in un ospedale oculistico quando aveva otto anni, dove fu accertato che aveva il novanta per cento della vista. Un mese dopo era già sceso al sessanta per cento.
Fortunatamente, le cose non sono andate così velocemente. Dorien ora può ancora vedere il cinquanta per cento. Questo è abbastanza stabile da anni. "E comunque abbastanza per guidare una macchina", dice. "Anche se preferisco non guidare quando è buio o piove." L'abitante di Goes ha la variante lieve dell'ADOA. Anche una dei suoi tre figli, la figlia Lise, è affetta da una malattia ereditaria e vede con gli occhi solo il trenta e il quaranta per cento. Anche il nonno di Dorien soffriva di questa malattia progressiva, proprio come sua madre. Non vede più niente con un occhio e il venti per cento con l'altro. Eppure conduce ancora una vita abbastanza indipendente. Ciò dà a Dorien speranza per il futuro, perché sa che i momenti difficili devono ancora arrivare. "Un giorno dovrò sbarazzarmi della mia macchina."
Ostetrica
Nonostante abbia visto andare in fumo il suo sogno di diventare ostetrica a causa della malattia, Dorien riesce a mettere le cose in prospettiva. "Non fa male e non ti ucciderà", dice in tono pratico. Ma è consapevole che per gli altri è più difficile. Conosce un compagno di sventura con una vista molto più limitata, che ha perso il lavoro e la moglie. "E di fatto anche suo figlio, perché probabilmente non otterrà l'affidamento a causa della malattia. Allora potrai tranquillamente dire che ti ha rovinato la vita”.
Nel giorno del Re 2017, Dorien (che recentemente è diventata insegnante di inglese a Scalda) stava vendendo oggetti al mercatino delle pulci di Goes quando una donna le ha comprato qualcosa e riusciva a malapena a distinguere le monete che aveva in mano. Ha detto che aveva l'ADOA. È stato un momento speciale che ha portato ad un contatto duraturo. Le due donne zelandesi hanno creato insieme una pagina Facebook sulla loro condizione. Ciò ha ora portato anche ad una fondazione nazionale, di cui Dorien è membro del consiglio. Raccogliere fondi per la ricerca è uno degli obiettivi più importanti, perché non esiste ancora una cura per questa malattia. "Una medicina per fermare il declino sarebbe grandiosa", dice Dorien.
Pazienti
La fondazione vuole anche promuovere il contatto tra i compagni di malattia e sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia. Soprattutto nel mondo medico, perché anche molti oftalmologi hanno poca familiarità con la malattia, secondo Dorien. Quando una volta lei e sua figlia visitarono un giovane oftalmologo dell'ospedale di Goese che scoprì di conoscere l'ADOA, la rese molto felice. "Ma c'è ancora un mondo da vincere."
La Fondazione Cure ADOA è ora alla ricerca di donatori. Idealmente, prima dell’inizio del nuovo anno dovrebbero essere un centinaio, perché in tal caso il sussidio potrebbe già essere richiesto nel 2020. "Tutto il denaro va alla ricerca", sottolinea Dorien, che è in stretto contatto con un rinomato oftalmologo di Cambridge. "Tutti paghiamo di tasca nostra per altre cose, come i volantini e il sito web."
L'articolo originale può essere trovato qui: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vragent-aandacht-voor-oogvezel-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/
