Diversità, uguaglianza e inclusione non esistevano negli anni 80 e 90. Chiunque avesse una disabilità o una norma diversa aveva difficoltà. Sfortunatamente, alcuni di noi stanno ancora lottando. Crescendo in una piccola città rurale non c'era accesso agli oftalmologi neurologici. Ero alle elementari quando mi è stata diagnosticata l'atrofia ottica autosomica dominante (ADOA). Mia madre mi portò a Salem, Oregon, USA dallo Stato di Washington per farmi diagnosticare e scoprire se c'era qualche speranza o aiuto disponibile. Senza sorpresa di nessuno, non c'erano soluzioni o strumenti che potessero aiutarmi. In effetti, a quel tempo, per quanto ne so, poche persone conoscevano ADOA. Dicevo alla gente: "Posso vedere, ma non posso vedere". Non ero completamente cieco, ma la mia vista era ed è estremamente limitata. Ogni persona con ADOA ha una visione diversa, quindi non siamo due uguali. Il campo visivo può variare notevolmente e possono verificarsi anche daltonismo e problemi di udito, insieme a vari segni e sintomi adattativi.
Si scopre che ho ereditato questa malattia da mio padre e ricordo lo stress che sopportava alla CBR ogni anno doveva rinnovare la patente. Oggi è legalmente cieco. Guardando indietro adesso, capisco pienamente e sono in empatia con l’enorme sfida che rappresenta continuare a guidare e le limitazioni che pone al lavoro e all’indipendenza. Capisco lo stress a cui deve essere stato sottoposto in quegli anni. Apparentemente c'è una probabilità del 50% di ereditare questa malattia agli occhi, e anche mio figlio ce l'ha. L'ho vista avere gli stessi problemi al collo e alle spalle quando ci chiniamo sugli schermi e su cose che dobbiamo vedere meglio. Non riusciva a vedere la lavagna a scuola, né i menu, né i suoi amici da lontano. Le emicranie sono comuni nella nostra situazione e sono spesso il risultato di dolori alla spalla e al collo dovuti alla nostra cattiva postura per la vista. Quando ci sono concerti o spettacoli a cui vogliamo assistere, risparmiamo molto tempo per cercare di arrivare in prima fila per poterlo vedere, altrimenti non andiamo.
Da bambino non potevo mai vedere la lavagna a scuola. Non potevo (e non riesco ancora) a leggere i menu nei fast food o nei cinema. Se qualcuno in macchina indicava un cervo o qualcos'altro in lontananza, era più facile dire "wow, bello" o "oh che bello" piuttosto che spiegare ripetutamente che non potevo vedere cosa stavano indicando. Ho ricevuto molte domande come "non lo vedi?" o il sempre utile "guarda laggiù", che forniva un punto di riferimento che neanche io potevo vedere. Le persone non stavano cercando di essere cattive o di farmi sentire peggio di quanto già fossi; la conoscenza e la consapevolezza semplicemente non erano lì per loro. Sfortunatamente, poco è cambiato nella società riguardo a questo problema. Tuttavia, aiuto ad aumentare la consapevolezza ogni volta che posso.
La mia vista è costantemente diminuita, come è comune con questa malattia. La mia visione a colori, notturna e a distanza è stata influenzata nel corso degli anni. Ma da ottimista e combattente, rimango positivo e pronto a utilizzare qualsiasi nuova tecnologia o progresso per aiutare me e mia figlia a rimanere indipendenti e a mantenere la qualità della vita. È stato solo quando sono diventata madre di un bambino affetto da ADOA che ho iniziato a concentrarmi sulle soluzioni e sulle possibili cure. Ho iniziato a ricercare cosa stavano facendo gli altri paesi e quale ricerca si stava svolgendo nel settore. Entrare in contatto con l'incredibile team e con i membri della Cure ADOA Foundation è stata una risorsa enorme. Non solo riuniscono i membri di questa comunità e condividono progressi e consapevolezza in campo medico, ma portano anche speranza a tutti noi.
Ricordo di aver sentito che gli scienziati stavano ricercando una cura per questa malattia. Avevo portato mio figlio al Jules Stein Eye Center di Los Angeles, California, USA. L'oftalmologo neurologo ci ha detto che stavano lavorando a una cura, che sapeva tutto della malattia e che c'era speranza. Ho pianto. Lacrime lunghe e grandi che rasentavano il pianto. Nessuno mi aveva mai detto che poteva esserci speranza, tanto meno capito cosa c'era che non andava nei miei occhi. Alla fine, ecco qualcuno che sapeva cosa stava succedendo e poteva offrire speranza a me e a mio figlio.
Quindi, eccoci alla fine del 2022 e, grazie alla Fondazione Cure ADOA, ho molte speranze per una cura. Nel frattempo, gli strumenti e la tecnologia moderni ci aiutano a ordinare la spesa e richiedere i menu prima di entrare in un ristorante è una rivoluzione. Il mondo elettronico è assolutamente meraviglioso per noi! Utilizzo un'app per ingrandire le cose e visualizzarle a distanza. Il GPS del nostro telefono ci porta dove dobbiamo andare. E sebbene tutti questi strumenti e queste tecnologie siano utili, il futuro è oscuro, in senso letterale e figurato. Alla fine non potrò più guidare e mio figlio non potrà prendere la patente e non guiderà mai. Ciò influisce su dove viviamo e su come interagiamo con la società. D’altro canto, lavorare da casa ci ha avvantaggiato e ci garantisce un reddito stabile in futuro.
Capisco che ora posso sostenere l'accessibilità e il rispetto della Sezione 508* e aiutare gli altri. Condivido questa lotta con mia figlia in modo che anche lei possa difendere se stessa e gli altri. Insieme alla Fondazione Cure ADOA, possiamo continuare a contribuire ad aumentare la consapevolezza e a condividere la gioia dei progressi della medicina e la speranza per un futuro lungimirante.
*La Sezione 508 impone al governo federale degli Stati Uniti di acquisire, creare, utilizzare e mantenere la tecnologia informatica accessibile alle persone con disabilità, indipendentemente dal fatto che lavorino o meno per il governo federale.
