Fredy Marneef (53) sa da quando aveva 40 anni di essere affetto da atrofia ottica autosomica dominante (ADOA). In precedenza ha lavorato, tra gli altri, come tassista per Eurotransplant e la Banca del sangue. Si sapeva che suo padre soffriva di una malattia del nervo ottico ed era ipovedente, ma a quel tempo non si sapeva ancora che si trattasse di una malattia ereditaria degli occhi. All'età di 40 anni, la vista di Fredy iniziò a deteriorarsi. Lo notava soprattutto durante il lavoro: non riusciva più a vedere le uscite arrivare in orario. L'ottico scoprì che gli occhiali non aiutavano e Fredy temeva che avrebbe avuto lo stesso problema di suo padre. Il medico di famiglia ha indirizzato Fredy all'oftalmologo del CWZ di Nijmegen. Il sospetto di Fredy purtroppo si è rivelato fondato. La papilla che normalmente nella foto diventa rosa ora era in gran parte bianca, quindi è sbiadita. Ciò significava che molte fibre nervose del nervo ottico andavano perse. Fredy ne vedeva solo il 15-18% in quel momento e la ricerca genetica ha rivelato l'ADOA. Oltre alla visione ridotta, si riscontrano anche disturbi nella visione dei colori e Fredy soffre quotidianamente di mal di testa intorno agli occhi, quest'ultimo, secondo il suo medico curante, si verifica nel 5% delle persone con ADOA.
Riconvalida
Gli occhi di Fredy si sono deteriorati rapidamente nel giro di sei mesi, cosa che normalmente avviene in modo molto più graduale con ADOA. Fredy fu completamente rifiutato e non poté più lavorare come tassista. Avrebbe dovuto ricevere la riabilitazione professionale da Visio, ma presto divenne chiaro che un normale processo di riabilitazione era più appropriato. Nel 2008, Fredy ha trascorso un anno in convalescenza al Visio Het Loo Erf. Stava qui cinque giorni alla settimana. Oltre all'apprendimento delle cose pratiche, si è prestata attenzione anche all'accettazione. Qualcosa che è stato molto importante nel processo di riabilitazione di Fredy. Quando la tua vista peggiora improvvisamente, devi imparare di nuovo molte cose e/o acquisire abilità. La maggior parte delle persone affette da ADOA presenta una lenta progressione della malattia, che spesso avviene inconsciamente. Oltre ad imparare molto, Fredy ha anche insegnato ai futuri medici come comportarsi con le persone ipovedenti e cosa significa essere ipovedenti.
Ritorno al lavoro
Dopo la riabilitazione, Fredy è tornato al lavoro. Non come tassista, ma in esso muZIEum a Nijmegen come guida nelle esperienze oscure e come leader del pubblico. Lavoro dal quale Fredy trae la stessa soddisfazione che dal suo vecchio lavoro. Qui Fredy lavora insieme ad altre persone non vedenti e i visitatori possono sperimentare cosa si prova quando si è ipovedenti o ciechi. Durante il suo lavoro, Fredy sperimenta anche cosa potrebbe succedere se la sua vista, ora al 5%, peggiorasse ulteriormente.
Persona a tutti gli effetti
Fredy non si vergogna della sua condizione, ma si assicura che le persone non si accorgano della sua disabilità. Questo affinché venga visto e trattato come una persona a tutti gli effetti, perché diciamo la verità, anche nel 2020 le persone sono ancora (inconsciamente) escluse. Le persone con disabilità possono decidere da sole se possono o non possono fare qualcosa.
È importante vivere il momento, perché prima che tu te ne accorga tutto è improvvisamente diverso e poter andare in giro in bicicletta con facilità non è più così ovvio.
Il muZIEum
Il muZIEum di Nijmegen vuole aumentare la conoscenza e la comprensione delle persone con disabilità visive offrendo al pubblico un'esperienza eccezionale e unica. Inoltre, il muZIEum vuole aumentare la partecipazione e l'emancipazione delle persone con disabilità visive nella società. Per ulteriori informazioni, vedere https://muzieum.nl/
