Non c'è niente che non va nei suoi occhi. Ma a causa di una rara malattia nervosa, Elize (10 anni) ha ancora problemi di vista. La ragazza soffre di ADOA, una malattia incurabile che può portare alla cecità e talvolta alla sordità. Indossando allegri maglioni natalizi, i residenti di Westland raccolgono fondi per la ricerca scientifica sulla malattia, che colpisce 1 persona su 50.000.
"Sappiamo che ha questo da tre anni", dice suo padre Wouter Jongerius. L'ottico ha scoperto che qualcosa non andava nei suoi occhi. I test presso l'istituto per non vedenti hanno dimostrato che Elize ha l'ADOA. Elize ha una vista gravemente ridotta. Sfortunatamente, è una malattia progressiva per la quale non esiste una cura. Elise è una ragazza intelligente e allegra che, grazie agli adattamenti, può frequentare felicemente la scuola elementare regolare. Gioca a pallamano, dove giocano con una palla arancione brillante per un maggiore contrasto. Elise lo ha detto questa settimana: non augurerei questa malattia a nessuno”.
L’ADOA è una malattia rara, anche se si tratta di un concetto relativo. Ci sono abbastanza pazienti in tutto il mondo da riempire il Kuip. “Sfortunatamente l’industria farmaceutica non indaga su questo per questo motivo. Fortunatamente questo accade all’università, dove sono molto grati per il nostro contributo”.
10 euro per la foto
Il promotore della speciale campagna natalizia è l'impresa di costruzioni Westland Jongerius di Kwintsheul, di cui Wouter Jongerius è comproprietario. Il denaro raccolto andrà alla Fondazione Cure ADOA, la fondazione che vuole debellare questa rara malattia del nervo ottico. L'impresa edile invita gli abitanti del comune di Westland, ma anche quelli extraurbani, a indossare un maglione natalizio e a scattargli una foto digitale. Jongerius versa 10 euro in beneficenza per ogni foto.
Le foto sono tanto contagiose quanto allegre. Vediamo roofer al lavoro, a grandi altezze, indossando un maglione natalizio pazzesco. Anche i falegnami e gli idraulici hanno scambiato il loro solito vestito con un vestito selvaggio con renne e palline di Natale appositamente per la foto. Anche la direzione contribuisce. Ogni giorno sui social appare una nuova foto di Wouter Jongerius, vestito con l'ennesimo costume natalizio che sembra essere uscito dalla collezione del negozio di articoli per feste.
Wouter Jongerius è commosso dal grande sostegno all'organizzazione di beneficenza in cui è stato strettamente coinvolto grazie a sua figlia Elize. Il problema di questa rarissima malattia ereditaria dell'occhio è causato da una carenza di energia nelle cellule del nervo ottico, che ne provoca la rottura. L'ADOA provoca disturbi alla vista e può portare alla cecità. I disturbi si sviluppano durante l'infanzia e non possono essere invertiti. L'ADOA può anche influenzare l'udito
Timmerman
I maglioni natalizi sono ormai diventati una tradizione, afferma il comproprietario Remy van Holst. “Tutto è iniziato circa sette anni fa”, dice. Poi è nata l'idea di donare dieci sterline in beneficenza se un falegname avesse indossato un maglione natalizio. Hanno partecipato anche diversi subappaltatori, ma si è trattato di un intervento interno e di dimensioni molto ridotte”.
Nelle prime edizioni i soldi sono stati trasferiti alla ALS Westland e alla VEME, una fondazione Westland che sta lavorando a una casa per giovani disabili a Monster. Negli ultimi anni i soldi sono andati alla Fondazione Cure ADOA.
"Sosteniamo questa causa da quando si è saputo che la figlia del co-regista Wouter soffre di questa malattia", afferma Van Holst. “Abbiamo messo le spalle al volante ancora una volta. Numerosi rapporti d'affari si sono dimostrati entusiasti e sostengono la campagna. Ci sono anche persone che donano spontaneamente. Speriamo di battere il nostro record. Due anni fa abbiamo raccolto 20.000 euro”.
Testo: Karel van der Velden
Foto: Thierry Schut
