"Credo di vederti bene", dice Vincent Doggen mentre il giornalista si siede di fronte a lui al tavolo. "Ma in realtà ti vedo solo al quaranta per cento."
Lui e suo figlio Tymo hanno la stessa rara malattia agli occhi Ryan Searle, campione del mondo di freccette"Non riesce a leggere lettere così grandi, ma riesce a vedere una scatola di freccette."
Fu un commento inaspettato da parte dell'allenatore di calcio. Chiese ai suoi genitori se non fosse il caso di portare il figlio dall'ottico. Tymo era un bravo calciatore, aveva giocato per la squadra di calcio del Gudok a otto anni, in una squadra di selezione, ma a volte commetteva strani errori con la palla.
"Ho pensato: 'Cosa mi stai facendo?'", racconta Angelique, sua madre. Ma il giorno dopo la conversazione con l'allenatore, l'insegnante della scuola gli ha fatto notare che Tymo non ci vedeva bene. "Nel parcheggio, gli ho chiesto di leggere la targa di un'auto. Ha visto solo dei puntini."
Fu una sorpresa totale. Non avevano mai notato nulla di anomalo nel figlio e andarono dall'ottico. Inizialmente, un esame della vista non diede alcun risultato.
I pezzi del puzzle sono andati al loro posto
Solo quando dovette leggere le lettere sempre più piccole, capì che stava succedendo qualcosa di diverso. La famiglia si ritrovò intrappolata in un vortice medico, che si arrestò al Radboud University Medical Center di Nimega.
Lì, uno specialista medico che si occupa di malattie ereditarie le ha detto, dopo un test del DNA, che il loro figlio è affetto da ADOA (atrofia ottica autosomica dominante).
Vincent: "Non ne avevamo mai sentito parlare, ma poi tutto è andato per il verso giusto. Ho fatto il test dieci anni fa perché non ho superato l'esame per la guida di un camion a causa di problemi di vista. Ma nemmeno in ospedale sono riusciti a trovare nulla di anomalo."
"Dopo Tymo, ho fatto subito il test e ho scoperto di averla anch'io. L'ho scoperto solo a 45 anni. È ereditaria e si trasmette dalla mia parte di famiglia. Anche una zia ce l'ha."
L'ADOA è una rara patologia che non colpisce direttamente gli occhi, ma piuttosto il nervo ottico. Circa 300-500 persone nei Paesi Bassi soffrono di questa malattia, che causa il restringimento delle fibre del nervo ottico. Questo provoca il progressivo assottigliamento del nervo, con conseguente perdita della vista. Non esiste una cura. Vincent: "È neurologica".
Pensate al nervo come a un cavo che trasporta le informazioni che arrivano attraverso l'occhio al cervello, spiega. "Nel nostro cervello, quel cavo è più sottile, il che significa che possiamo elaborare meno informazioni".
Indicando la neve fuori: "Mi fa male agli occhi. Sono troppe informazioni, i miei nervi ottici non riescono a elaborarle. Non sopporto nemmeno le luci a LED."
Noto per il giocatore di freccette campione del mondo Searle
L'ADOA ha improvvisamente guadagnato notorietà al recente Campionato Mondiale di Freccette, grazie al giocatore inglese Ryan Searle. Nonostante le sue condizioni, ha raggiunto le semifinali. Searle ha parlato apertamente della malattia.
Che anche sua figlia di 9 anni ne è affetta e che lui ha scoperto l'ADOA solo tramite lei. Vincent: "In realtà è successo lo stesso a me, tramite Tymo."
Angelique: "Quando abbiamo sentito parlare di Ryan Searle, abbiamo notato che ha esattamente lo stesso sguardo di Tymo, è come se ti guardasse attraverso." Proprio come l'inglese, anche il loro figlio ama le freccette.
Vincent tiene le mani a una distanza di venti centimetri: "Non riesce a vedere quelle lettere giganti, ma riesce a vedere una piccola scatola di freccette sul bersaglio perché riesce a concentrarsi molto bene. Anche se questo lo stanca."
Durante il Campionato Mondiale di Freccette, gli spettatori hanno esposto cartelli con un 180 sfocato (il punteggio più alto nel gioco delle freccette) per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'ADOA. È stata lanciata una campagna di crowdfunding.
"Questa consapevolezza è incredibilmente importante", sottolinea Vincent. "Poiché la malattia è così rara, i finanziamenti destinati alla ricerca sono scarsi".
In Australia e Inghilterra sono in corso progetti di ricerca privati, che si basano su donazioni. Tramite un professore dell'University Medical Center di Amsterdam, il residente di Tilburg può partecipare al progetto australiano.
Punto luminoso
È un barlume di speranza. "Stanno studiando se è possibile rigenerare le cellule dormienti del nervo ottico con un'iniezione attraverso l'occhio". Ma per ora, il futuro è ancora molto incerto.
Questo vale in particolar modo per il loro figlio sedicenne, Tymo, affermano i genitori. Il ragazzo riceve supporto tramite Visio, un centro di consulenza per persone con disabilità visive, e ha un portatile modificato per la scuola.
Vincent: "Ma riuscirà a prendere presto la patente? Cosa significherà per i suoi studi futuri? Voleva disperatamente lavorare per il Ministero della Difesa, ma non gli è possibile a causa della sua vista debole. È straziante."
Questa intervista è apparsa il 10 gennaio 2026 su Dagblad del Brabante.
Testo: Hein Eikenaar
Foto: Jules van Iperen
