Odiel ha la malattia degli occhi ADOA (atrofia ottica autosomica dominante), una condizione in cui le fibre del nervo ottico si restringono. Ciò fa sì che la vista si deteriori costantemente. Ce l'aveva suo padre, e ce l'hanno anche sua figlia e sua nipote. L'ADOA è una malattia oculare ereditaria molto rara che colpisce circa 1 persona su 30.000. In alcune persone, la perdita della vista rimane moderata, ma altre diventano completamente cieche. 

Odiel ha anche un distacco di retina nella parte inferiore dell'occhio sinistro. Di conseguenza, ha solo una piccola visione: “Dì zero virgola quella percentuale. Vedo un po' di luce e di oscurità. Ho solo il XNUMX% di vista nell'occhio destro. Almeno quando ho le lenti a contatto, altrimenti è il quindici per cento. Lo svantaggio di questa lente è che non riesco a vedere bene gli oggetti vicini, ad esempio quello che c'è nel cassetto della cucina. Ecco perché non ho l'obiettivo dentro. Sono costantemente in guerra con me stesso: quando esco metto l'obiettivo, perché così vedo più chiaramente in lontananza. Ma quando entro in un negozio penso: 'Dove sono quei calzini o quei cetrioli?'''

Rischio di cecità

C'è una piccola possibilità che diventi cieca. Ne ha paura? Odiel: "A volte penso che la situazione potrebbe peggiorare, soprattutto da quando ho avuto un distacco della retina nel 2014. Era proprio qualcosa da digerire. Ma preoccuparsi non aiuta. Sono nato con così poca visione, non so niente di meglio. Alla fine mio padre non è diventato completamente cieco. Penso sempre: verrà il momento, arriverà il consiglio. E: la mia vita è nelle mani di Dio.'' A volte è triste per questo. "Fortunatamente so che dopo questo avremo un corpo perfetto, con una vista perfetta. Non so cosa sia adesso perché non ho mai avuto una visione al cento per cento. Quindi non so cosa mi sto perdendo. A volte dico: 'Sembra molto stancante vedere tutte le foglie sugli alberi.'"

Non ho mai avuto una visione al XNUMX%, quindi non so cosa mi sto perdendo

Ciò che la preoccupa è se Piet non ci fosse più. "Allora avrò perso il mio 'cane guida'", scherza con il suo umorismo da Rotterdam. Anche se fa ancora molto da sola, Piet aiuta in molte cose pratiche in casa: "Rimuovere le ragnatele, pulire le finestre ed eliminare le erbacce in giardino. Non vedo niente di tutto ciò. E ovviamente lui è il mio autista. Senza di lui non arriverò da nessuna parte”.

Nervo ottico pallido

Odiel ha circa sei anni quando va con suo fratello dall'oculista, il loro vicino. “Poi divenne evidente che la mia vista era scarsa. Ho preso subito gli occhiali. Non ho mai notato nulla, nemmeno mia madre. "Hai lo stesso di tuo padre," disse l'oftalmologo, "un nervo ottico pallido." All'epoca non c'era davvero un nome per questo. Più tardi nella vita finii all'ospedale oculistico di Rotterdam. Ma in realtà non sapevano esattamente cosa avevo. Mi mandarono ad Amsterdam e un professore lì lo chiamò ADOA. All'epoca si sapeva che solo quindici famiglie in tutto il mondo ne erano in possesso. Solo all’età di 45 anni ho scoperto cosa c’era di sbagliato in me”.

Nemmeno all'oculista sapevano esattamente cosa avevo; si sapeva che solo quindici famiglie in tutto il mondo lo possedevano.

Poiché Odiel non può vedere le distanze, a volte si scontra letteralmente e figurativamente con le cose. “Fare la spesa è un dramma, ci ho rinunciato. Fortunatamente ora è possibile farlo online. Ma anche qualcosa come cucinare è difficile. Tutti i barattoli delle spezie sono in un posto fisso e devo disporre i miei utensili da cucina in modo molto strutturato. Perché posso passare davanti a qualcosa due volte senza vederlo. Sono sempre alla ricerca delle mie uova di Pasqua, per così dire. Anche l'attraversamento è qualcosa del genere. Non senti affatto quelle auto elettriche. Ho pensato di acquistare uno stick di riconoscimento, ma non ci sono ancora riuscito. Adesso di solito aspetto che anche qualcun altro attraversi. Penso spesso: "Bene, Signore, grazie". È finita di nuovo bene." Ho un angelo con me."

Mondo piccolo

Nonostante lei handicap Odiel può godersi immensamente la natura. "Ci sono così tanti uccelli qui. Che cinguettio, bellissimo. E qui è tutto verde.'' Riesce a vederlo? "Non vedo molti colori, ma lo so: le piante sono verdi. Sì, posso vederlo, soprattutto quando il sole splende su di esso. Ma ci sono anche colori che non vedo, se è troppo piccolo o lontano. Non vedo il rosso e il blu, né vedo se è rosa o giallo. Quindi a casa ho tutto bianco. E in giardino ho principalmente fiori bianchi. A volte può essere noioso nei boschi. È tutto di una tonalità di verde. Non vedo foglie. Ecco perché preferisco il ciclismo. Abbiamo un tandem diviso, il che è fantastico. In questo modo possiamo andare ovunque. Posso ancora andare in bicicletta, ma la famiglia non si fida più di me. Hai perso la tua libertà. In sostanza hai solo un piccolo mondo.

Strumenti utili

“Per fortuna oggi ci sono strumenti utili. Ho sempre con me il mio binocolo, proprio come le mie lenti d'ingrandimento e la mia normale lente d'ingrandimento. Ho gli occhiali binoculari per la chiesa, così posso almeno vedere lo schermo e l'altoparlante. Il punto è: vuoi vedere tutto, ma è molto stancante. Mi stanco facilmente all'aperto. Conosco tutto dentro, ma non fuori o con qualcun altro. Dopo aver visitato tre negozi, mi fermo. Allora sono troppo stanco.'' Il telefono è una soluzione. Ha un telefono normale, ma con un programma speciale. “Questo amplifica tutto. Posso anche seguire tutto molto facilmente sul mio computer o, ad esempio, comprare vestiti online. Questa volta è una benedizione in questo senso”.

'Niente è perfetto'

La figlia Dorien e la nipote Lise hanno la stessa malattia. Come si è sentita quando l'ha sentito? “Beh, sono molto con i piedi per terra a riguardo. È molto fastidioso, ma il mondo non sta finendo! È difficile. Per me sono scomparse quasi tutte le professioni, perché, ad esempio, non so guidare la macchina. Ho sempre desiderato diventare un orafo, ma ovviamente questo non sarebbe mai stato possibile."

È molto fastidioso, ma il mondo non sta finendo!

Come vive questa malattia in base alla sua convinzione? “Non ho alcun problema con questo. Niente è perfetto in questa vita. Contare le tue benedizioni. A parte questo, sono sano come un pesce. E abbiamo dovuto affrontare incendi più caldi. Ad esempio, abbiamo avuto un figlio che è morto. Se l'hai sperimentato, impallidisce in confronto. La quantità di forza che abbiamo ricevuto per questo è davvero speciale. Non avrei mai pensato che Dio ci avrebbe aiutato in questo modo. Si scopre che siamo sopravvissuti grazie alla nostra fede. Dio non ti lascerà cadere. Ho un versetto della Bibbia che mi ha sempre incoraggiato: 'Poiché le sofferenze del tempo presente non sono paragonabili alla gloria futura' (dopo Romani 8:18). Quel testo mi ha sempre fatto andare avanti”.

A proposito di Adoa

L'ADOA è una grave malattia ereditaria dell'occhio. Una mutazione nel gene OPA1 provoca la malattia ADOA in almeno il 95% dei casi. Non esiste ancora un trattamento che interrompa o curi la condizione. La Fondazione Cure ADOA (adoa.eu) è stata fondata nel 2018. Lo scopo di questa fondazione è promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla condizione ADOA.

Testo: Danielle Feddes

Immagine: Hanneke Bouwman, hannfotografie

Puoi trovare questo articolo in Rivista Elisabeth n. 10-2023.